la atención a la endometriosis en la Comunidad de Madrid

En la red pública existen dos unidades de endometriosis multidisciplinares en sendos hospitales: el HULP (La Paz) y el 12 de Octubre (dentro de la unidad de Ginecología orgánica). Ambas cuentan con servicios auxiliares de fisioterapia de suelo pélvico en los que, a su vez, se integran algunas profesionales especializadas en el tratamiento específico de pacientes de endometriosis; y unidades del dolor con experiencia en el tratamiento de pacientes con endo.

Ninguna unidad de endometriosis es oficial (no son unidades de referencia acreditadas por el Ministerio Sanidad -CSURS-) y, por tanto, no tienen protocolos de plazos ni de atención establecidos validados o publicados, orientativos. Son debidas a la iniciativa de la Dra. Hernández y del Dr. Muñoz, respectivamente.

La vía de llegada es la canalización por la libre elección de especialista en la CAM: derivación desde el área sanitaria al que pertenecen los hospitales que albergan las unidades. En otras palabras: desde la ginecóloga «normal» que, digamos, rellena un volante de canalización porque considera que el caso de endometriosis no puede ser atendido adecuadamente en su servicio y requiere de una unidad multidisciplinar y, sobre todo: especializada.

Me han llegado noticias de que se están formando otras unidades de endometriosis en otros hospitales de la región como el Clínico, pero no se han puesto en contacto con las asociaciones ni sabemos bajo qué criterios se atiende.

Por supuesto, hay ginecólogas con experiencia en el tratamiento y cirugía de endometriosis  en otros hospitales pero lo ideal es que estés atendida en una unidad multidisciplinar, ya que la endometriosis nos es una enfermedad ginecológica sino sistémica y necesitas los cuidados de: endocrinología, reumatología, fisioterapia, psicología, algología (medicina del dolor), gastroenterología y urología.

Para vosotras, pacientes de endometriosis, comentaros que, el mero hecho de tener fisioterapia de suelo pélvico, no quiere decir que esa profesional esté formada en endometriosis y dolor visceral/neuropático y puede hacer más mal que bien (casos conocidos en otros hospitales), exacerbando síntomas. Lo mismo ocurre en las unidades del dolor de otros hospis y sus técnicas intervencionistas o de manejo dolor con fármacos: deben estar formados en endometriosis porque si no pueden matar moscas a cañonazos. De igual manera, ni todos los ginecólogos o psicólogos saben de endometriosis ni es conveniente que seas medicada (ni siquiera con anticonceptivos o tratamientos hormonales) por alguien poco experimentado (pregunta directamente cuántas pacientes de endometriosis ha tratado). Contacta con una asociación.

endometriosis mutante

La magnífica filósofa Leonor Silvestri, que cuenta en su haber con un ensayo sobre la enfermedad de Crohn, documentó su estancia clínica en un documental disponible en youtube, me ha compartido esta entrevista (grabada por Mai Staunsager) a Vanesa (afectada por endo) llamada «Mutante y Orgullosa #1»  donde hablan de endometriosis intestinal y ostomía sin tapujos, en una historia vital (más bien periplo) que es la de tantos millones de mujeres y personas menstruantes de este mundo que se enfrentan al escamoteo diagnóstico de la endometriosis.

[youtube=https://www.youtube.com/watch?v=o_QrboZXtsA&t=116s]

La psicología ha servido, desde Freud, para responsabilizarnos a nosotras y nuestras mentes de cuadros orgánicos

Dice Silvestri… y nosotras corroboramos ¡y vivan las bombas de mierda!

Marcha mundial por la endometriois España 2017

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el sábado 25 de marzo de 2017 serán las actividades centrales en Madrid pero en todo el Estado se planean actividades de concienciación y difusión

El proximo mes de marzo se celebra la ENDOMarch (mes de marzo, mes de la endometriosis), coordinada desde Nueva York por los doctores Nezhrat, una familia de ginecólogos. Una serie de personas voluntarias en España recogen el testigo cada año para ser «precint managers» y coordinan el Equipo del Estado español (Team Spain). Cualquier persona afectada, mujer, hombre, profesional sanitaria, periodista… puede organizar actividades en torno a la endometriosis con un enfoque por y para pacientes, siempre que se atenga a las normas del evento endomarchteamspain@gmail.com. Os invito a que les escribáis ideas y sugerencias, persona de contacto, cuenta de tuiter e email, para estar visibilizando la endometriosis todo el mes de marzo del año que viene.

En FB el perfil para España es el del enlace y en twitter la ENDOMARCH también está presente.

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El evento español es 25 de marzo, apuntaos por favor aquí para el de España porque casi todo se mueve en Facebook:-)

y hasta ahora se han propuesto estas actividades sobre endometriosis:

charlas de manejo de dolor y psicología específico endo con una paciente

charlas de sexualidad y para parejas de afectadas

charlas de ginecología con una paciente

charlas de cuidados de enfermería con una paciente

charla de fertilidad en endometriosis con una paciente

jornadas científicas (expertos en endo de toda España) con intervención importante de pacientes

mesas informativas en pueblos y ciudades

minutos de silencio

acción lúdica y reivinidicativa frente al Ministerio de Sanidad en Madrid.

Lectura de manifiesto ENDOMarch

Muévete por la endometriosis grupo cerrado exclusivo de pacientes de endometriosis también apoya la organización por y para pacientes de la EndoMarch 2017 en España

¿Por qué a veces duele más y a veces duele menos?

Los médicos anestesiólogos (que estudian y tratan el dolor, normalmente dentro de una unidad del dolor de un hospital) y los médicos/as de cabecera (es muy interesante que te ayude a manejar el dolor y tengas una buena relación con él/ella) saben bien que el dolor tiene muchos factores que le influyen. Nosotras también sabemos que si estamos acompañadas nos va a doler menos que si estamos solas «comiéndonos la cabeza» (rumiando pensamientos).

Por eso os dejo esta lista de factores que modifican el umbral del dolor (qué cantidad de dolor aguantamos), para que penséis si os pasa que os duele más o menos dependiendo de estos factores:

  1. Nos dolerá MÁS si… (factores que reducen el umbral del dolor):
    – tenemos Malestar (náuseas, por ejemplo)
    – sufrimos Insomnio
    – Fatiga, cansancio (el dolor cansa, además)
    – tenemos Ansiedad
    – Miedo
    – Enfado
    – Tristeza
    – Depresión diagnosticada, previa
    – Aburrimiento, estar sin ocupación
    – Introversión: nos cuesta expresar lo que sentimos
    – Aislamiento mental: estamos encerradas en nosotras mismas
  2. Nos dolerá MENOS si… (factores que aumentan el umbral del dolor)
    – Control de otros síntomas que no sean el dolor: por ejemplo, si logramos dejar de sentir náuseas, será más fácil aguantar los retortijones. Todo junto se hace un mundo
    – Sueño suficiente (nunca nos cansaremos de recomendar que durmáis toooodo lo que podáis, el sueño es el mejor reparador, y ha de hacerse por la noche pero, si no, échate siestas a lo largo del día)
    – Reposo (tumbada o sentada, si te lo permite el dolor)
    – Comprensión de tu entorno: si la gente cuestiona que te duela, es lógico que te desmoralices y te dolerá más. Por eso es imprescindible que eduques a tu entorno cuando te encuentres mejor, les enseñes información, la Guía Clínica o esta web.
    – Solidaridad de las personas que te rodean, facilitándote el aseo, preparándote la comida y a medicación, ocupándose del cuidado de la casa, de los niños/as, en el trabajo…
    – Distracción y risa: ver pelis, leer un libro
    – Reducir la ansiedad: pensamiento positivo y confiado en que es un mal día y habrá días mejores
    – Mejorar el estado de ánimo en general, porque si estás en depresión, afecta a tu sistema inmune y nervioso y te dolerá más
    – Analgésicos, lógicamnte te reducen el dolor y no es que el dolor se vaya o acabe, sino que el medicamento ha hecho su efecto
    – Ansiolíticos: te los mandan para que el estado de ánimo no se desmorone por el dolor continuo y para relajar los músculos y nervios, cosa que hace que te duela menos
    – Antidepresivos: te los mandan para que el estado de ánimo no se desmorone por el dolor continuo y para relajar los músculos y nervios, cosa que hace que te duela menos. Por supuesto si, aparte de dolor, tienes una depresión diagnosticada en el médico, es imprescindible que además hagas terapia psicológica. Los medicamentos sólo son un colchón o un escudo para que no te vengas abajo, pero necesitas muletas para caminar el resto de tu vida tú sola.

Y, a ti, ¿Te duele más o menos dependiendo del día y de estos factores? ¿Hay alguno que no hayamos mencionado?

cómo aliviar el dolor de ciática

El dolor es eléctrico, fuerte e impide dormir, sentarse o tumbarse. Sin embargo, guardar reposo no hará que estés mejor. Sólo 10 minutos al día hacen que cambie por completo el dolor y la movilidad, liberando la sensación en los glúteos. [youtube=»https://www.youtube.com/watch?v=mbKnz19AM1Q»]

Cuando padeces endometriosis desde hace años es frecuente que se irrite o comprima el nervio ciático, contracturando el músculo piramidal y en general teniendo la sensación de que se ha quedado «enganchado» el músculo bajo los glúteos.

Como explican en Tu vida sin dolor, en nuestro caso (pacientes relativamente jóvenes) se debe a la «irritación de las articulaciones y músculos de la pierna o pelvis vecinos al nervio ciático (músculo piramidal). Y raramente tiene un origen infeccioso o tumoral (cáncer)». Si pasan las semanas y no se te alivia, busca a tu médico, a una fisioterapeuta y no sufras de más.

X Marcha por la diversidad funcional en Madrid

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Este sábado, día 10 de septiembre de 2016, a las seis de la tarde, partirá, desde la Plaza de Jacinto Benavente hasta la plaza de isabel II (ópera) la décima marcha por la visibilidad de la diversidad funcional, organizada por el Foro de Vida independiente. Los Principios básicos sobre los que se fundamenta la FILOSOFÍA DE VIDA INDEPENDIENTE son:

  1. Derechos humanos y civiles;
  2. Auto-determinación;
  3. Auto-ayuda (Apoyo entre Iguales);
  4. Posibilidad para ejercer poder (Empoderamiento);
  5. Responsabilidad sobre la propia vida y acciones;
  6. Derecho a asumir riesgos; y,
  7. Vivir en la comunidad.

Os recomiendo leer la etiqueta sobre «discriminación», «diversidad funcional» o «discapacidad» de esta web para saber más. Y por qué las mujeres afectadas de endo que además somos diversas funcionales tenemos que visibilizarnos os lo cuenta Soledad Arnau mañana en una entrevista para el blog.

«El próximo 10 de septiembre únete a la X Marcha por la visibilidad de la Diversidad Funcional. Se cumplen 10 años desde que salimos por primera vez a la calle para hacernos visibles y mostrar a la gente que existimos y queremos formar parte de la sociedad en igualdad de condiciones. Por eso este año os invitamos a participar con nosotros de una tarde festiva, de reivindicación de nuestros derechos y que juntos podamos reclamar una verdadera sociedad inclusiva, libre de prejuicios y con un muy fuerte afán de construir unas políticas de Vida Independiente reales y decididas, sin tergiversaciones, fundamentadas sólo y únicamente en los Derechos Humanos.

Te esperamos, tu presencia es importante. La unión de muchos nos hará más fuertes para poder reclamar nuestros derechos y construir una sociedad inclusiva más justa para todos.

  • Día: Sábado, 10 de septiembre
  • Hora: 18:00
  • Salida: Plaza de Jacinto Benavente, Madrid»

Si no puedes acudir, te recomiendo esta lectura poliédrica sobre la diversidad funcional y el género: Cojos y precarias

 

¿Es normal mi regla? (2)

(re)asentada en Madrid

Continuamos el post de la semana pasada sobre cómo es un periodo menstrual de chica sana, sin desarreglos hormonales ni endometriosis, adenomiosis, miomas (y que, por supuesto, no esté tomando anovulatorios, la píldora). Debes preocuparte cuando ocurre alguno de estos fenómenos durante tu ciclo menstrual:

  • Manchado (en ginecología se llama spotting) en torno a la ovulación o antes de la regla: esto es el sangrado de escasa cantidad que dura 1 o 2 días en la ovulación, o sea: a) a la mitad del ciclo (si tu ciclo tiene 45 días, en torno al día 22º) o b) los días previos a la llegada de «la inquilina». Esto puede producirse por los cambios hormonales que vivimos a lo largo de nuestro ciclo.
  • Irregularidad: nos referimos a cuando esa periodicidad de repente, durante 1 o 2 ciclos, es distinta a la habitual tuya. Por ejemplo, tienes ciclos menstruales de 24 días y llevas dos meses teniéndola cada 27 días. no te preocupes: el estrés, los cambios bruscos de peso, los viajes, los antibióticos, otras medicaciones, suplementos, actividad física muy distinta de la habitual… pueden afectar a tu periodo menstrual. Eso sí, si la irregularidad durara más tiempo que 1 ó 2 ciclos, yo iría a la ginecóloga.
  • No te baja, ausencia (amenorrea): Puede suceder una o dos veces en un año (12 ciclos menstruales) que no nos venga la regla o tengamos un ciclo demasiado corto (muy, muy corto: por ejemplo, 2 veces en 20 días). Anótalo todo, intenta apuntar y reconocer si has tenido disgustos, estrés fuerte, o cambios de dieta y medicación y, si no retorna la regla en 2 ciclos, ve a la ginecóloga y procura que te realice análisis endocrinos. En principio no es preocupante, solo si se manifestara varias veces en un año.

En resumen: usa alguna app o libreta de ciclo menstrual para no fiarte de tu memoria. Esto es útil también para la ginecóloga y endocrinóloga, que siempre en consulta te van a preguntar la Fecha de Última Regla (FUR).

Deberías ir a una especialista cuando:

  • tengas dolor menstrual que te impida hacer tus actividades: salir con amigas/os, tareas domésticas, estudiar/ir al instituto/universidad/al trabajo…
  • Cuando tengas un sangrado irregular.
  • no tengas sangrado menstrual. Si a los 16 años no nos ha venido la regla hay que consultar a un especialista. También si, cuando han existido reglas normales, dejamos de tenerla durante más de 2 ciclos.
  • sangrado mucho más abundante de lo habitual, más de 80 ml (si no estás enferma) o 150 ml (si tienes endometriosis, adenomiosis o miomas), o, por el contrario, la regla ha disminuido excesivamente: menos de 5 ml (hipomenorrea).
  • Cuando nuestra regla empieza a durar menos de lo habitual y se mantiene así durante varios ciclos (oligomenorrea), o dura más de normal, manteniéndose así a lo largo de 2-3 reglas (polimenorrea). Ciclos de menos de 24 días o de más de 35.
  • Cuando sangramos durante la menopausia, o cuando consideramos que ya se nos había retirado la regla.

Es importante acudir a la ginecóloga cuando notemos alteraciones en nuestra regla. Éstas pueden deberse a causas orgánicas (pólipos, miomas, quistes de ovario, hiperplasias endometriales, etcétera) o causas «funcionales», lo que quiere decir que se deben a alteraciones hormonales. También por supuesto, puede ser por una combinación de ambas (endometriosis). El tratamiento dependerá de la causas. No te asustes pero pon remedio. Cuanto antes, mejor. Te ahorrarás anemia, fatiga, malestares y complicaciones.

la histamina en la endometriosis

Os dejo este buen vídeo sobre la intolerancia a la histamina (falta o déficit de DAO) y su influencia en el metabolismo, las hormonas y, por tanto, en la endometriosis:

[youtube=https://www.youtube.com/watch?v=38wSxglnYak]

Síntomas del exceso de histaminas (niveles bajos de DAO) son: dolor de cabeza, vientre hinchado, picor de piel, conjuntivitis, asma… Conviene evitar los fermentados, ahumados, procesados… y evitar la enzima DAO y metabolizarla para que la histamina no aumente, no abusando de cítricos, fresones… Melón, manzana, sandía son seguras para las intolerantes a la histamina.

No es una intolerancia automáticamente provocada por un alimento determinado, sino por la acumulación de histamina en el cuerpo por déficit de la enzima DAO: alcohol, berenjenas, té, cacao…

cuando estás desesperada y pides la histerectomía como si fuera la epidural

Recuerdo estar en un cumpleaños de una buena amiga cuando conocí a Carmen. Había pasado un parto natural atroz pero era tan divertida la manera que tenía de contarlo que a mí y a todas se nos saltaban las lágrimas de la risa. «¡Epidural! ¡Epidural!». Decía ella haciendo pantomima. Y juraba que era la mejor droga que había probado 😉

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¿Hablando de un parto y de una histerectomía a la vez? Sí, porque pese a haber sufrido mucho dolor con la endometriosis, sé que siempre queda un resquicio para reírnos hasta de nosotras mismas, incluso en las situaciones extremas. Por eso he decidido titular este post con cierta ironía… porque sé perfectamente lo duro que es que te extirpen órganos de tu abdomen y la poca atención que desde ginecología se le presta a este espacio nuevo que se abre tras la extirpación (afortunadamente algunas ya hemos puesto manos a la obra). La histerectomía consiste en la extirpación del útero y, en algunos casos, por extensión, en la consulta se van a referir a extirpar también las trompas [salpinguectomía unilateral o bilateral] y los ovarios [ooforectomía]. Cuando estás desesperada de dolor cualquier cosa te parece razonable. Aquí te voy a decir que tengas en cuenta, tú y tus amigas y entorno, tres cosas a la hora de decidirte por una cirugía así:

  1. ¿De cuánto dolor estamos hablando? Esta buena amiga con frecuencia dice que no hay cosas imposibles si te ponen un millón de euros delante. Así que me voy a permitir parafrasearla: Si te pusieran un millón de euros delante ¿Podrías soportar 6 meses más sin operarte? ¡Sólo tú lo sabes!
  2. ¿Has intentado tratamientos complementarios? ¿De verdad? ¿De manera continua, coherente y sin saltártelos ningún día durante semanas? Hay personas que dejan el mirena, las pastillas anovulatorias, los analgésicos, lo dejan todo una temporada «a ver qué pasa». Están hartas de dolor y hartas de efectos secundarios. Pero no ponen remedio al malestar con una dieta antiinflamatoria, con ejercicio diario adecuado, con respiración… O no pueden o no quieren. Con las terapias complementarias, naturales o alternativas, como las quieras llamar, la base está no en picotear un poco, sino implantarlas en nuestro estilo de vida de manera sostenida. Todos los elementos trabajan juntos: dieta, emociones, pensamientos, dónde vives, dónde trabajas, cuánto te mueves, si tienes hijas/os o pareja… Todo influye en tu salud.
  3. Escucha tu voz interior. No hay una respuesta correcta ni médica, ni científica, ni natural ni artificial. La última palabra siempre la tienes tú. Eres tú quien convive con el dolor y la enfermedad. Para escuchar esa voz interior, lo que realmente deseas hacer, es necesario que te abstraigas un poco del dolor que estés sintiendo. Por ello, te invito a que tomes un baño o una ducha de agua caliente. Dejes que parte del dolor se vaya con el agua corriendo, cálida y agradable. Mientras estés bajo la ducha no pienses en nada. Al salir, túmbate, cierra los ojos y, relajada, piensa: ¿Qué decisión crees que es la mejor para ti? ¿Vivir sin útero o vivir con él? No pienses en cómo será tu vida, si alguna vez será «como antes». Piensa en qué crees, qué siente tu estómago, qué es lo mejor para ti. Una vez que oigas esa voz interior, anótalo y obra en consecuencia. Habrá periodos mejores y peores, con y sin la histerectomía. La histerectomía no cura la endometriosis. Fuera mitos.
  4. Y, por ultimo: Recuerda que somos un todo y todos los elementos trabajan juntos. Desecha esa expresión tan machista de «me lo han quitado todo» o «me han vaciado»  (¡vade retro!) que, además, no ayuda nada si finalmente decides apostar por la cirugía. Recuerda: Con o sin útero, somos bellas, fuertes, poderosas, endoguerreras 🙂