percepción del dolor y médicos: un abismo de incomprensión (2)

segunda parte del artículo de logo-top

BREVE HISTORIA DE LA MEDICINA DEL DOLOR

Cuando se investiga el dolor, el procedimiento básico consiste en someter al paciente al Cuestionario de Dolor de McGill. Este fue desarrollado en la década de 1970 por dos científicos, Ronald Melzack y Warren Torgerson, ambos de la Universidad McGill en Montreal, y sigue siendo la principal herramienta para medir el dolor en las clínicas de todo el mundo.

Melzack y su colega, el doctor Patrick Wall del Hospital St. Thomas en Londres, ya habían galvanizado el campo de la investigación del dolor en 1965 con su seminal “teoría de la compuerta”, una explicación innovadora de cómo la psicología puede afectar a  la percepción del dolor en el cuerpo. En 1984, la pareja escribió el “tratado del dolor de Wall y Melzack”, el trabajo de referencia más completo en medicina del dolor. Ha pasado por cinco ediciones y actualmente tiene más de 1.000 páginas.

Melzack empezó a enumerar las palabras utilizadas por los pacientes para describir su dolor y las clasificó en tres categorías

A principios de los años setenta, Melzack empezó a enumerar las palabras utilizadas por los pacientes para describir su dolor y las clasificó en tres categorías: sensoriales (que incluía “calor”, “presión” o “sensaciones palpitantes”), afectivas (relacionadas con efectos emocionales, como “agotador”, “enfermizo” o “espantoso”) y finalmente evaluativas (evocadoras de una experiencia, como “molesto”, “horrible” o “insoportable”).

No hace falta ser un genio del lenguaje para ver que hay deficiencias en este galimatías léxico. Por un lado, algunas palabras de las categorías afectiva y evaluativa parecen intercambiables; no hay diferencia entre “espantoso” en el primero y “horrible” en el segundo, o entre “agotador” y “molesto”, y todas las palabras comparten la desafortunada cualidad de sonar como una duquesa quejándose de una pelota que no cumplía con sus estándares.

Pero el catálogo de sufrimientos de Melzack formó la base de lo que se convirtió en el Cuestionario de Dolor de McGill. El paciente recibe una lista de “descriptores del dolor” que se lee y tiene que decir si cada palabra describe su dolor, y, de ser así, calificar la intensidad de la sensación. Los médicos luego analizan el cuestionario y ponen marcas de verificación en los lugares apropiados. Esto les da un número, o un porcentaje, para estudiar después si un tratamiento ha incrementado o no el dolor del paciente.

Una variante más reciente es la Escala de Evaluación de la Calidad del Dolor (PQAS) de la Iniciativa Nacional de Control del Dolor, en la que se pide a los pacientes que indiquen, en una escala de 1 a 10,  cuán “intenso” –o “agudo”, “caliente”, “sensible”, “frío”,  “tierno”, “punzante”, etc– ha sido su dolor durante la semana pasada.

El problema con este enfoque es la imprecisión de esa escala de uno a diez, donde un diez sería “la sensación de dolor más intensa imaginable”. ¿Cómo puede un paciente ‘imaginar’ el peor dolor padecido nunca y dar a su propio dolor un número? Los hombres británicos de clase media que nunca han estado en una zona de guerra pueden tener dificultades para imaginar algo más agónico que el dolor de muelas o una lesión por jugar al tenis. Las mujeres que han experimentado el parto pueden, después de esa experiencia, calificar todo lo demás como un leve tres o cuatro.

Le pregunté a algunos amigos cuál pensaban que podría ser el peor dolor físico. Inevitablemente, acababan describiendo cosas desagradables que les habían sucedido. Uno de ellos nombró la gota. Recordó estar acostado en un sofá, con el pie gotoso apoyado sobre una almohada, cuando recibió la visita de su tía; la bufanda que llevaba se deslizó de su cuello y tocó ligeramente su pie. Fue una “agonía insoportable”. Mi cuñado nombró el dolor de muelas, a diferencia del dolor muscular o de espalda, dijo, no podía ser aliviado cambiando de postura. Fue “implacable”. Otro amigo confeso que una hemorroidectomía le había dejado con el síndrome del intestino irritable, en el que un espasmo diario le hacía sentir “como si alguien me hubiera metido un estribo en el culo y lo golpeara furiosamente”. El dolor, dijo, era “ilimitado, como si no se detuviera hasta que estallara”. Una amiga recordó el momento en que el dobladillo de la pierna del pantalón de su marido se enganchó en su dedo gordo, arrancándole la uña. Utilizó una analogía musical para explicar el efecto: “Había pasado por un parto, me había roto la pierna, y los recordaba como ruidos bajos y gemidos, como violoncelos; que te arrancaran una uña era insoportable, un grito grande, alto y ensordecedor de violines psicópatas, como nada de lo que había escuchado o sentido antes”.

Un amigo novelista especialista en la Primera Guerra Mundial llamó mi atención sobre las memorias de Stuart Cloete,  A victorian son (1972), en las cuales el autor narra su experiencia en un hospital de campo. Se maravilla con el estoicismo de los soldados heridos: “He oído a muchachos en sus camillas llorando de debilidad, pero lo único que pedían era agua o un cigarrillo. La excepción era un hombre al que habían disparado en la palma de la mano. Creo que es la herida más dolorosa que existe, a medida que los tendones del brazo se contraen, desgarrándose como si estuviera en un estante”.

¿Es verdad? Al mirar la escena de la Crucifixión en el Retablo de Isenheim de Matthias Grünewald (1512-16), puedes observar los dedos horriblemente tensos de Cristo, retorcidos alrededor de los gruesos clavos que sujetan sus manos a la madera, y oh, Dios, sí, crees que debe ser cierto.

La Crucifixión de Matthias Grünewald.

Parece una vergüenza que estas descripciones elocuentes sean reducidas por el cuestionario de McGill a palabras como “palpitante” o “agudo”, pero su función es simplemente dar al dolor un número, un número que, con suerte, disminuirá después del tratamiento, cuando el paciente sea reevaluado.

Este procedimiento no impresiona al profesor Stephen McMahon del London Pain Consortium, una organización formada en 2002 para promover la investigación internacional del dolor. “Hay muchos problemas asociados a tratar de medir el dolor”, dice. “Creo que la obsesión con los números es una simplificación excesiva. El dolor no es unidimensional. No sólo se refleja en una escala –mucho o un poco–, viene con varios acompañantes: lo amenazante que es, lo emocionalmente perturbador que resulta, o cómo afecta a la capacidad para concentrarse. La obsesión de medir proviene probablemente de los gestores que piensan que, para evaluar los medicamentos, se tiene que demostrar su eficacia. Y a la Administración Americana de Alimentos y Medicamentos (la FDA) no le gustan las evaluaciones de calidad de vida; le gustan las cifras. Así que estamos obligados a darles un número y anotarlo. Es un poco un esfuerzo malgasto porque solo estamos capturando una dimensión del dolor.

[continúa]

percepción del dolor y médicos: un abismo de incomprensión (1)

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Este artículo de John Walsh aparecido en español en el Periódico de la Responsabilidad Sociosanitaria lo republico porque me parece interesantísimo. Fue un reportaje publicado originalmente en Mosaic, bajo licencia Creative Commons y traducido por Responsabilidad Sociosanitaria bajo la misma licencia. Lo he dividido en varias partes

Destapando el dolor: nuevas formas de evaluar la agonía que cambiarán la medicina para siempre [La percepción del dolor puede variar enormemente de una persona a otra]

El dolor es difícil de describir e imposible de ver. Entonces, ¿cómo pueden medirlo los médicos? ¿Se puede diagnosticar la agonía? En ello trabajan laboratorios punteros de todo el mundo. ¿Puede algún profesional médico hablar sobre el dolor con alguna autoridad?

Una noche de mayo, mi esposa se sentó en la cama y dijo, “tengo un dolor terrible justo aquí”. Ella apuntó su abdomen y torció el gesto. “Parece que algo está realmente mal”. Teniendo en cuenta que eran las dos de la madrugada, le pregunté qué tipo de dolor era. “Como si algo estuviera mordiendo por dentro y no se detuviera”, dijo.

“Espera”, le dije tristemente, “la ayuda está en camino”. Le traje un par de ibuprofenos con un poco de agua, que se tragó agarrando mi mano, esperando que el dolor se calmara.

Una hora más tarde, estaba sentada en la cama de nuevo, sufriendo. “Es peor ahora”, dijo, “realmente desagradable. ¿Puedes llamar al médico?” Milagrosamente, el médico de familia contestó el teléfono a las tres de la madrugada, escuchó su recital de síntomas y concluyó: “Podría ser el apéndice. ¿Te lo han extraído? –No, lo seguía teniendo. “Podría ser una apendicitis”, supuso, “pero si fuera peligroso tendrías un dolor mucho peor del que tienes. Ve al hospital por la mañana, pero por ahora, toma paracetamol e intenta dormir”.
¿Puede algún profesional médico hablar sobre el dolor con alguna autoridad?
Apenas media hora más tarde se despertó por tercera vez, pero ahora con un dolor tan salvaje e incontenible que la hizo aullar como una bruja torturada boca abajo en una hoguera. El tiempo para susurrar promesas murmuradas y dilatar mi labor como esposo había terminado. Llamé a un taxi, forcejeé con mi ropa, la enfunde en una bata y fuimos al hospital St Mary’s Paddington justo antes de las 4 de la madrugada.

El frenesí hizo que el dolor disminuyera, aunque sólo fuera por distracción, y nos sentamos durante horas mientras los médicos traían formularios que rellenar, tomaban su presión arterial y hacían pruebas. Un médico clavó un alfiler en la muñeca de mi esposa y dijo: “¿Le duele eso? ¿Y esto? ¿Qué tal aquí?”. Antes de concluir: “Impresionante. Tienes un umbral de dolor muy alto”.

El dolor provenía de unapancreatitis, provocada por los cálculos biliaress que habían escapado de su vesícula y se abrían camino, como una fuga de convictos, buscando refugio en el páncreas, causando agonía. Le dieron un tratamiento con antibióticos y, un mes más tarde, tuvo una operación para extirpar su vesícula biliar.

“Es una cirugía laparoscópica”, le dijo el cirujano con ligereza. “Así que volverás a la normalidad muy pronto. Algunas personas se sienten lo suficientemente bien como para volver a casa en autobús después de la operación”. Su optimismo estaba fuera de lugar. Mi encantadora esposa, con su umbral de dolor admirablemente alto, tuvo que pasar la noche en el hospital, y vino a casa el día siguiente hasta arriba de analgésicos; cuando se acabó su efecto, se retorcía de sufrimiento. Después de tres días llamó al especialista, sólo para que le dijeran: “No es la operación la que causa incomodidad; es el aire que bombearon dentro de su cuerpo para separar los órganos antes de la cirugía”. Como demasiados cirujanos, habían perdido interés en el postoperatorio una vez que la cirugía había sido un éxito.

Durante ese periodo de convalecencia, mientras la observaba hacer una mueca y apretar los dientes y dejar escapar pequeños gritos de angustia hasta que un largo régimen de ibuprofeno y codeína finalmente acabaron con el dolor, surgieron varias preguntas en mi cabeza. La principal de ellas era: ¿Puede algún profesional médico hablar sobre el dolor con alguna autoridad? Del médico de familia al cirujano, sus comentarios y sugerencias parecían provisionales, generales, desconocidas y potencialmente peligrosas: ¿Era correcto que el médico le dijera a mi esposa que su nivel de dolor no sonaba como apendicitis cuando el médico no sabía si tenía un umbral de dolor alto o bajo? ¿Debería haberle aconsejado permanecer en la cama y arriesgarse a que su apéndice explotara provocando una peritonitis? ¿Cómo podían los cirujanos predecir que los pacientes sentirían sólo “incomodidad” después de una operación que provocaba tal agonía, agravada por el miedo a que la operación hubiera sido un fracaso?

También me pregunté si había palabras estandarizadas que ayudaran a un médico a entender el dolor que siente un paciente. Pensé en mi padre, médico de cabecera del Sistema Nacional de Salud británico en los años 60 en el sur de Londres, que solía maravillarse de los doloridos síntomas de dolor que escuchaba: “Es como si me hubieran atacado con una grapadora”; “es como tener conejos corriendo arriba y abajo de mi columna vertebral”; «es como si alguien abriera un paraguas de cóctel en mi pene…» Pocos de ellos, me dijo, correspondían a los síntomas enumerados en un libro de texto médico. Entonces, ¿cómo debería proceder? ¿Por adivinanzas y aspirinas?

Parece haber un abismo de incomprensión en las discusiones humanas sobre el dolor. Quería averiguar cómo la profesión médica aprehende el dolor, qué lenguaje utiliza para algo invisible a simple vista, que no puede medirse sino pidiendo la descripción subjetiva de la víctima y que solo puede ser tratado con el uso de derivados del opio que se remontan a la Edad Media.

[segunda parte en el siguiente post]

 

 

las vecinas de la endometriosis

La endometriosis cursa con muchísima frecuencia con otras enfermedades y complicaciones quirúrgicas no reconocidas por los ginecólogos (estos datos continúan la adaptación al español de: Trail of Somatic Destruction: This is Your Body on Endometriosis). Uno de los aspectos que más confunden a pacientes y a las personas que las tratan es que hay cantidad de «comorbilidades» y secuelas de las operaciones que la paciente puede tener y que causan, aparte de la propia endometriosis, dolor pélvico crónico. Os pongo la lista del Dr. Nezhrat:

  • síndrome del ovario remanente
  • quistes ováricos no endometriósicos
  • adenomiosis
  • torsión del ovario (ovarios retorcidos)
  • síndrome de hiperestimulación ovárica (a consecuencia de técnicas de reproducción asistida)
  • adherencias
  • vulvodinia, dolor vulvar, vaginismo
  • uropatía crónica obstructiva
  • miomas
  • fibromas degenerativos
  • torsión de miomas
  • pielonefritis
  • fístulas
  • hernias
  • trastornos post-histerectomía, físicos y emocionales
  • apendicitis
  • inflamación de las trompas de falopio (endosalpinguiosis, salpinguitis, hidrosálpinx)
  • hidronefrosis del uréter
  • dolor post-quirúrgico de complicaciones no reconocidas en el informe médico
  • endometritis (inflamación excesiva del endometrio)
  • obstrucción (bloqueo) del intestino provocado por las adherencias
  • trastornos intestinales post-operación
  • trastornos de la pared abdominal
  • síndrome del intestino /colon irritable
  • proctitis severa
  • fístulas rectovaginales
  • rectus sheath hematoma
  • enfermedad celiaca o sensibilidad al gluten/ trigo no celiaca
  • diverticulitis
  • colitis
  • enfermedad de Crohn
  • gastroenteritis
  • colitis ulcerativa
  • obstrucción del tracto urinario
  • hidrouréter
  • cistitis intersticial (vejiga dolorosa o vejiga hiperactiva)
  • cistocele de vejiga (vejiga prolapsada, caída)
  • rectocele (recto prolapsado)
  • other prolapsed organs,neurogenic bladder, other neurogenic pain, other genitourinary disorders, pain from the muscles of the abdominal wall, bladder, or bowel, other pain from other muscles or joints (myofascial pain), pelvic floor disorders, pudendal neuralgia, urethral disorders, ectopic pregnancy, post-childbirth complications, pelvic inflammatory disease (PID), other infections, chronic pelvic pain syndrome, endometrial hyperplasia, cervical stenosis, irradiation damage, infected or displaced intrauterine device (IUD), gynecologic malignancies…

and many other conditions can be associated with chronic pelvic pain or co-exist with endometriosis.

pacientes expertas como determinantes de salud

El pasado lunes, 16 de enero, se inauguró el segundo curso de paciente experto en enfermedades crónicas de la facultad de Ciencias de la salud de la URJC. El primer curso insufló vida a este blog y sobre todo a su autora, así que sólo puedo decir cosas bonitas de sus directores y profesorado.

Cuando me preguntan cómo se llama el curso que hice, juego con la ambigüedad del título de experto [he utilizado el genérico masculino como universal en toda la ponencia]. Experto en enfermedades crónicas lleva a la risa de quienes tienen poco trato con el sistema sanitario. Título de experto parece una más de esas titulaciones de postgrado que fomentan la «titulitis», inflamación crónica de CV.

Pero la intención de los creadores e impulsores de este curso no creo que fuera ésa. Creo que, siguiendo los pasos de otros programas de paciente experto como los de Stanford, y sus propias experiencias de acercamiento de la universidad a la sociedad en el área suroeste de Madrid, decidieron apostar por una formación pública, de calidad y accesible a todo tipo de personas, con enfermedades crónicas o no.

Sin embargo, los términos en este campo bailan, y me gustaría hacer un breve repaso por el campo semántico del empoderamiento de los pacientes (descripción de fenómenos: un defecto de socióloga).

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Hablamos de tres niveles de participación que jerarquizo, de menor a mayor deseabilidad, desde los valores de la participación en el sistema sanitario y en los propios procesos de salud y enfermedad:

  1. Información (de arriba abajo, cambiando con internet)
  • Pacientes informados
  • Pacientes activos
  • Pacientes expertos: personas que tienen la confianza, habilidades, información y conocimiento necesarios para desempeñar un papel central en la gestión de la vida con enfermedades crónicas.
  1. Opinión (única e intransferible)
  • El paciente en el centro
  • Humanizar la asistencia
  • Experiencia del paciente
  • Satisfacción del paciente
  1. Decisión
  • Pacientes empoderado: no es un invento de perroflautas ni sólo de feministas, el término tiene una construcción y tradición teóricas potentes.
  • Paciente im-paciente (impatient):  término bromista tomado de un falso amigo
  • Paciente inquieto (Irene Aterido)
  • Paciente altamente implicado
  • Co-decisión y advocacy (defensa de los derechos de los pacientes).

Tres niveles… y dos premisas:

Primera: Nadie puede empoderarte si tú no lo deseas ni estás formada para esa igualación de poder: sería paternalismo. El sistema sanitario no puede empoderar. El sistema político institucional no puede “decidir” empoderar a pacientes desde la salud pública, por ejemplo. Puede «poner los medios» para igualar y remediar inequidades.

Segunda: «Nadie educa a nadie, nadie se educa solo, las personas se educan entre sí mediatizadas por el mundo» (Paulo Freire).

(Hay otras dimensiones aparte de esas tres, pero se basan en otra escala de análisis):

  • e-patient
  • telemedicina
  • e-health

Sobre el tercer nivel, la decisión implica que hay poder en juego, no sólo salud. El poder es una entidad con muchas caras: simbólico, económico, político, de un género sobre otro, geográfico. El poder no es algo que esté concentrado sino distribuido, no siempre de forma equitativa. Reconocer que hay desequilibrios de poder entre el sistema sanitario y pacientes (como entes abstractos) es el paso básico para entender por qué cursos como éste son necesarios. No pretendo insultar vuestra inteligencia pero, sin unas relaciones asimétricas de poder, este curso no tendría lugar. Este curso tiene lugar incluso a pesar de esas desigualdades entre academia, ciencia, pacientes, profesionales sanitarios, especialidades médicas y académicas y agencias políticas. Estamos hablando de un mapa de poder de los actores y actrices en relación al sistema sanitario.

Cuando se logra hablar y titular un curso como de paciente experto, es porque estamos visibilizando unos cambios (deseados o no) en esas relaciones de poder. Reconocer que existe desigualdad no implica que exista conflicto. A su vez, reconocer que, en algunos aspectos, hay conflicto de intereses entre actores/actrices, no quiere decir que haya desigualdad. La realidad es muy compleja.

Apoderarse es ganar poder desde el conflicto. Empoderarse tiene como efecto el establecer nuevas relaciones (de poder) más equitativas entre todos los actores implicados (profesionales, gestores, pacientes y familias). Puede que tenga como efecto secundario el provocar conflicto, fricciones, lucha por los recursos. Pero el efecto primario va a ser tan positivo, potencialmente: construir alianzas de colaboración, que ¡Merecerá la pena el aguantar unos efectos secundarios inherentes a cualquier cambio social! Todo ello se puede vencer recetando empatía a las partes. Ponerse en el lugar del otro es fundamental para construir una sanidad participativa.

Para terminar la parte terminológica, yo diría que la mayoría de quienes os habéis inscrito este año sois pacientes inquietos, con o sin síndromes diagnosticados. Vuestra inquietud intelectual viene tamizada por la experiencia de dolor, de enfermedad, de medicalización, muy probablemente. Decía Stefan Zweig que toda ciencia viene del dolor: “El dolor busca siempre la causa de las cosas, mientras que el bienestar se inclina a estar quieto y a no volver la mirada atrás”.

Sobre el título de esta ponencia: Todas las perspectivas que hablan de paciente experto etc. pecan del gran sesgo de la medicina y la atención médica: el olvido de los determinantes sociales de la salud. La salud y la enfermedad tienen una repercusión social, emocional, ética, que va más allá de lo biológico. Es imprescindible dejar de lado el concepto de salud biologicista o sólo bio-psico-médico (sin el social detrás: es el adjetivo que siempre se cae). El «paciente en el centro» (del sistema sanitario) es, primero, el paciente en su familia, en su trabajo, en los cuidados necesarios para el desarrollo de las actividades cotidianas. La vida es una interrelación de sistemas y, si el sistema sanitario pone al paciente en el centro, estará iluminándolo, sí; acercándose a él, sí; humanizándose, sí; pero, también, seguirá olvidando, ignorando el sistema social que duele. Hay que considerar el marco existencial y las condiciones (políticas, económicas, sociales, culturales) en las que se encuentran las personas y cómo influyen en el proceso de salud-enfermedad y atención sanitaria.

Un sistema social desigual, en el que el acceso a la educación, el empleo, el trabajo de cuidados y la sanidad son desiguales (no lo digo yo, son los determinantes sociales de la salud) o el género (femenino, masculino, otros) o el hábitat (saludable o contaminado) marcan la probabilidad de desarrollar unos u otros cánceres, la posibilidad de acceder a unas u otras pruebas diagnósticas en uno u otro plazo. Un sistema social desigual se refleja en el empoderamiento o des-empoderamiento de las/os pacientes, y en el tipo de comunicación interpersonal en los procesos de salud, enfermedad y atención sanitaria. Como sabemos, la cronicidad es prevenible y modificable, si se ponen los medios. No voy a hablar de los costes directos e indirectos que genera la desatención a la cronicidad ni de que el sistema sanitario sigue un modelo hospitalario de “agudeza”, no de cronicidad. Desde Otawa 1986 poco ha cambiado en la mente de los gestores sanitarios y la clase política pero, afortunadamente, escuelas de pacientes como ésta tendrán un efecto multiplicador en los entornos de cada uno de los agentes de salud que saldrán de esta promoción.

Con la educación para la salud, la promoción en salud, o de hábitos saludables, la capacitación de agentes de salud… logramos que, en sus sistemas familiares, laborales y de ocio, esos pacientes faciliten procesos de cambio en enfermedad y salud. Frente a la concepción dicotómica de salud/enfermedad tenemos que promover un concepto de salud que sea el de la capacidad para seguir obrando, maquinando, proyectando, actuando. Los pacientes no carecen/carecemos de agencia: se la han quitado desde el lenguaje paternalista y medicalizador del discurso dominante en ciencias de la salud. No se la han quitado por mala fe, sino por una serie de prácticas que afianzan el sistema simbólico de dominación. Los actores y actrices del mapa sanitario de una patología se ven, así, en ocasiones, representando un guión malísimo de una película más mala todavía y de bajo presupuesto. Está en manos de todos: universidades, centros clínicos, pacientes, el erosionar y permear un sistema obstruido.

Una sanidad que no escucha al paciente se queda coja y, sin embargo, ocurre todos los días. Los módulos de psicología, comunicación y manejo de emociones ayudan a paliar expectativas poco realistas o frustraciones que esos pacientes tuvieran en cuanto al sistema sanitario. No obstante es el empoderamiento es lo que permite un diálogo en condiciones de igualdad. No de conocimientos, sino de posiciones sociales. En la sanidad participativa, la experiencia del paciente es oro; la vida cotidiana es tan fuente de saberes como PubMed. Esto no lo digo yo: lo han dicho muchos sociólogos antes que yo.

Os dejo aquí la cita de dos iniciativas de pacientes inquietos que me gustan:

  • la revista científica sobre experiencia de pacientes (Patient Experience Journal)
  • y la iniciativa «Pacientes incluidos/as» de Lucien Engelen, REshape Center, Radboudumc, que promulga la revisión por parte de un paciente de los artículos de revistas científicas

El análisis de la gestión sanitaria también se beneficia de la experiencia de los pacientes. La experiencia de los pacientes es conocimiento, es satisfacción, es evaluación, es datos clínicos valiosos.

Se ha demostrado que las personas que asisten a los cursos de educación para la salud y este mismo título universitario de paciente experto tienen mayor autoestima y son más capaces de lidiar con el impacto de la enfermedad a largo plazo en sus vidas. Según las investigaciones llevadas a cabo hasta la fecha, hay evidencias de que:

  • Los programas que enseñan habilidades de autogestión son más eficaces que la simpe información al paciente para mejorar los resultados clínicos.
  • La educación para el autocuidado puede mejorar los resultados y reducir los costes para los pacientes con enfermedades crónicas.
  • Los programas de educación para el autocuidado que reúnen a los pacientes con una variedad de enfermedades crónicas pueden mejorar los resultados clínicos y reducir los costes.

Personalmente sé que la primera promoción logró sacar de casa a un puñado de enfermos crónicos, darles una información sistemática sobre el funcionamiento de la psicología, la fisiología, la farmacología y algunas enfermedades muy prevalentes. Cambió la vida de ese grupo, que sigue vivo en el whatsapp y en encuentros presenciales. Son pacientes informados, con curiosidad, con inquietudes por todas las noticias que van saliendo relacionadas con la salud. Ese curso plantó una semilla que esperamos que recojáis vosotras/os, segunda promoción, y disfrutéis tanto como lo hicimos nosotras/os.

Muchas gracias por vuestra atención.

8 cosas a tener en cuenta antes de operarse de endometriosis

Este es un post para pacientes, de una paciente. Recuerda que es un blog y es mi visión.

1ª No te conformes con tu ginecólogo de toda la vida. Busca un equipo multidisciplinar allí donde estés. La endometriosis/ adenomiosis no es coto exclusivo de la ginecología aunque a veces lo parezca. Es una enfermedad genética, multisistémica y con componentes de autoinmunidad. Es un tumor benigno (no canceroso) del que «Sólo podemos decir de forma general que constituye una alteración inmunológica con base genética» (Dr. Andrés Sacristán, Madrid).

2ª Te proponen operarte y tú tienes miedo: tienes derecho a solicitar una segunda opinión en la sanidad pública, incluso en el mismo servicio o unidad médica donde venías siendo atendida. Pídelo en Atención al Paciente, la respuesta no tarda demasiado.

3ª Todos coinciden según los informes: tienes que operarte. Sin embargo… ¿Te han hecho todas las pruebas preoperatorias necesarias? Aquí el checklist:

  • examen pélvico mediante exploración (se llama tacto bimanual) vaginal y rectal (el ano se suele olvidar el ginecología)
  • ecografía transvaginal (el dildo que emite sonido para ver si hay quistes): es interna, por vía vaginal
  • ecografía abdominal (por fuera de la tripa)
  • especialmente la resonancia magnética con doble contraste (geles vaginal y anal)

Estas pruebas no son diagnósticas ni concluyentes (confirman lo que encuentran pero no confirman que no haya más de lo que se ve en ellas) pero son imprescindible para no ir a ciegas… porque el punto 4 va de:

4ª «Tenemos que hablar de lo que hemos encontrado». Te han explicado los escenarios, los más terroríficos y los más benignos. Habéis decidido (tú y el/la cirujano/a) cómo proceder en los diferentes escenarios que se puedan plantear ANTES de la operación (resección parcial de intestino, ostomía, preservar los ovarios o tejido ovárico, histerectomía…). Tu médica/o y tú habéis pactado una hoja de ruta a la hora de operar (-Cirujana/o: Pepita, ¿Qué hacemos si al abrir encontramos X…? -Pepita: Si encontráis X quiero que dejéis el quiste y conservar el ovario). El consentimiento informado tienes que entenderlo, si no lo entiendes, tómate tu tiempo, llévatelo a casa y consulta.

5ª Vale, decides operarte y has firmado el consentimiento. Ingresas en lista de espera para que te operen y poco antes te hacen el preoperatorio (todo esto no ocurre si te operan de urgencias). Una buena práctica que no está protocolizada pero que es fundamental es la presencia de un equipo humano y una programación de horas de quirófano suficientes. Siempre sabemos cuándo entramos a quirófano pero no sabemos cuándo saldremos. Intenta evitar que te operen de urgencia. La endometriosis es una enfermedad difícil de operar, tan compleja como la de un cáncer, y necesita tiempo y preparación del equipo.

6ª Sonríe a la cámara. Otra última petición que debes reclamar (aunque no esté protocolizada) es la grabación de la operación en un DVD para ti, como paciente, para que a posteriori sepas «qué se dejó dentro» (suponemos que con buen criterio médico) del abdomen, si fuera necesario volver a revisar la cirugía. Es una garantía de calidad asistencial de tu gine. Si se niega… ya sabes.

7ª Estás en la mesa de operaciones (anestesiada). Hay un equipo multidisciplinar con enfermería, anestesiología, cirugía digestiva, oncología ginecológica, urología… diferentes especialistas que van a extirpar todos los nódulos, focos, implantes, quistes y adherencias de la endometriosis allá donde se las encuentren al abrir… Y un cirujano ginecológico. Tu calidad de vida posterior depende mucho de la formación / entrenamiento y experiencia en operaciones de endometriosis de esas/os cirujanas/os, que idealmente han de hacer cirugía robótica (laparoscopia) y, si son punteros, con el robot Da Vinci, que les permite ver las lesiones microscópicas.

8ª Confía siempre en tu intuición y criterio; después de todo, la que va a vivir en su «cuerpa» de mujer eres tú, la que va a sufrir el postoperatorio, la des-habilitación del suelo pélvico y la rehabilitación del mismo, el dolor postquirúrgico y las molestias en tu trabajo. Busca lo mejor, no te conformes: tu calidad de vida dependerá de ello.

la atención a la endometriosis en la Comunidad de Madrid

En la red pública existen dos unidades de endometriosis multidisciplinares en sendos hospitales: el HULP (La Paz) y el 12 de Octubre (dentro de la unidad de Ginecología orgánica). Ambas cuentan con servicios auxiliares de fisioterapia de suelo pélvico en los que, a su vez, se integran algunas profesionales especializadas en el tratamiento específico de pacientes de endometriosis; y unidades del dolor con experiencia en el tratamiento de pacientes con endo.

Ninguna unidad de endometriosis es oficial (no son unidades de referencia acreditadas por el Ministerio Sanidad -CSURS-) y, por tanto, no tienen protocolos de plazos ni de atención establecidos validados o publicados, orientativos. Son debidas a la iniciativa de la Dra. Hernández y del Dr. Muñoz, respectivamente.

La vía de llegada es la canalización por la libre elección de especialista en la CAM: derivación desde el área sanitaria al que pertenecen los hospitales que albergan las unidades. En otras palabras: desde la ginecóloga «normal» que, digamos, rellena un volante de canalización porque considera que el caso de endometriosis no puede ser atendido adecuadamente en su servicio y requiere de una unidad multidisciplinar y, sobre todo: especializada.

Me han llegado noticias de que se están formando otras unidades de endometriosis en otros hospitales de la región como el Clínico, pero no se han puesto en contacto con las asociaciones ni sabemos bajo qué criterios se atiende.

Por supuesto, hay ginecólogas con experiencia en el tratamiento y cirugía de endometriosis  en otros hospitales pero lo ideal es que estés atendida en una unidad multidisciplinar, ya que la endometriosis nos es una enfermedad ginecológica sino sistémica y necesitas los cuidados de: endocrinología, reumatología, fisioterapia, psicología, algología (medicina del dolor), gastroenterología y urología.

Para vosotras, pacientes de endometriosis, comentaros que, el mero hecho de tener fisioterapia de suelo pélvico, no quiere decir que esa profesional esté formada en endometriosis y dolor visceral/neuropático y puede hacer más mal que bien (casos conocidos en otros hospitales), exacerbando síntomas. Lo mismo ocurre en las unidades del dolor de otros hospis y sus técnicas intervencionistas o de manejo dolor con fármacos: deben estar formados en endometriosis porque si no pueden matar moscas a cañonazos. De igual manera, ni todos los ginecólogos o psicólogos saben de endometriosis ni es conveniente que seas medicada (ni siquiera con anticonceptivos o tratamientos hormonales) por alguien poco experimentado (pregunta directamente cuántas pacientes de endometriosis ha tratado). Contacta con una asociación.

endometriosis mutante

La magnífica filósofa Leonor Silvestri, que cuenta en su haber con un ensayo sobre la enfermedad de Crohn, documentó su estancia clínica en un documental disponible en youtube, me ha compartido esta entrevista (grabada por Mai Staunsager) a Vanesa (afectada por endo) llamada «Mutante y Orgullosa #1»  donde hablan de endometriosis intestinal y ostomía sin tapujos, en una historia vital (más bien periplo) que es la de tantos millones de mujeres y personas menstruantes de este mundo que se enfrentan al escamoteo diagnóstico de la endometriosis.

[youtube=https://www.youtube.com/watch?v=o_QrboZXtsA&t=116s]

La psicología ha servido, desde Freud, para responsabilizarnos a nosotras y nuestras mentes de cuadros orgánicos

Dice Silvestri… y nosotras corroboramos ¡y vivan las bombas de mierda!