¡Me han diagnosticado endometriosis!

¡Qué suerte! porque ¡Algunas chicas tienen una odisea de urgencias! el dolor pélvico o el dolor de regla se toman como normales entre los ginecólogos incluso hoy en día. Si no te hacen caso, mírate este documento de la sociedad española del Dolor sobre dolor de tripa. 

Pues he debido de tener suerte, me han dicho después de 9 años que sí es endometriosis/adenomiosis y que me va a ver una gine que sabe… ¿Por dónde empiezo a informarme yo?

a) Mírate la Guía de Atención a la Endometriosis en España

b) Ve con ella a una ginecóloga especialista en endometriosis. Pero que sea especialista de verdad 😉

¿Quiénes son los especialistas de verdad en endometriosis?

Aunque parezca mentira, no todas las ginecólogas son especialistas en endometriosis (la gine-fake de la foto no lo es, obviamente). Dice una activista experta en endometriosis:

De tu cirujana ginecológica dependerá tu calidad de vida futura, así que no te lo pienses e infórmate en una asociación de pacientes. Las ginecólogas y ginecólogos especializados en CIRUGÍA de la endometriosis que gozan de mayor consenso entre las pacientes y asociaciones porque tienen recursos humanos y el profesionalismo para operar con equipos multidisciplinares y de microcirugía laparoscópica son las/os siguientes:

 

más recursos todavía para orientaros con la endometriosis, la adenomiosis, los ovarios poliquísticos, los miomas, los pólipos, las reglas abundantes… Y por supuesto también trataré específicamente los temas de: fertilidad y endometriosis, nutrición y endometriosis y emociones en la endometriosis en un lenguaje muy sencillo y para chicas muy jóvenes a través de Me Duele La Regla.

Tratamiento del dolor pélvico, ciática, caderas, lumbares, sacro/coxis…

Los médicos apenas están formados en dolor, así que no pierdas el tiempo y solicita que te evalúen en una unidad del dolor (te tienen que derivar desde atención especializada, la de cabecera -AP- no puede).

• Plataforma del dolor donde explican tipos de dolor y qué puede hacer la familia
• Tu vida sin dolor, donde explica todo lo que se hace en las unidades del dolor.  En esta página siempre intentan ayudar con un espíritu positivo y además de médico a paciente sin paternalismos y de paciente a paciente ;-).

Si tienes dolor pélvico o dolor en la vulva

Consulta en primer lugar a un fisioterapeuta de tu provincia y en concreto busca a una/o que esté especializada/o en suelo pélvico y endometriosis.

En segundo lugar, para recuperar tu vida sexual, la mejor opción es una sexóloga.

Ten en cuenta que el tratamiento (abordaje) psicológico o sexológico se realiza a través de diversas técnicas, por ejemplo:

• Terapia cognitivo conductual
• Terapia conductual operante
• Tratamientos multicomponentes
• Métodos de relajación o mindfulness
• Terapia de Aceptación y Compromiso
• Terapia humanista o Gestalt para afrontar el duelo de la salud
• Técnicas vivenciales /corporales y PNL

Si sientes que la enfermedad te desborda emocionalmente

Consulta a una profesional acreditada de la terapia pues, si no estás sobrellevendo bien el tema psicológicamente, será casi imposible manejar el dolor por muchos fármacos que tomes. Sí, el dolor físico intenso es motivo de suicidio y, sí, la endometriosis es un factor de riesgo.

¿Cómo se puede vivir mejor con endometriosis?

Según resalta la guía que te recomiendo, el tratamiento que hasta ahora se ha mostrado como más eficaz, sea de la orientación o escuela psicoterapéutica que sea, es el que combina:

• el incremento del nivel de la actividad física (adaptada a tu nivel de dolor y estado)
• y un abordaje psicológico (intentar superar psicológicamente) de:
  • el pensamiento catastrofista ante el dolor,
  • la falta de autoeficacia en el manejo del dolor y sus consecuencias,
  • así como el miedo al dolor y al movimiento o ejercicio físico (que no se te va a agravar la endo por moverte, vamos).

Información/educación médica y sexual

Debe ser un componente esencial y prioritario en el tratamiento de la endometriosis, al igual que en la fibromialgia y otras enfermedades crónicas con gran componente de dolor.

Las pacientes bien informadas estarán mejor preparadas para afrontar su enfermedad, clínica y emocionalmente, y minimizar sus consecuencias. Por eso: recomienda Endoinformación a tus conocidas y parientes. Puedes mejorar mucho su calidad de vida.

Participar en ensayos clínicos

Guía de somos pacientes al respecto: «Procedimientos habituales en los ensayos clínicos» (2012) y nueva regulación europea (2016).

Valoración y discapacidades

 

Para informaros están vuestra médica de cabecera, trabajador social, asociaciones de pacientes / abogada. En las páginas finales de esta Guía de Orientación para la Valoración de la Discapacidad en Fibromialgia se aportan algunas recomendaciones para ajustar el puesto de trabajo a las características de la persona con fibromialgia, aunque la gran mayoría son extensivas a las pacientes con endometriosis (por ejemplo: favorecer los descansos durante la jornada para mantener niveles de concentración óptimos, favorecer las reducciones de jornada o favorecer el trabajo desde casa).

Base de datos Estatal de personas con valoración del grado de discapacidad

Muchas enfermas de endometriosis tenemos hipotiroidismo subclínico y muchas enfermas de síndrome de ovarios poliquísticos sufren algun grado de hipertiroidismo. Aquí una guía: «Impacto Social de las enfermedades tiroideas en España«.

Encontrar un grupo de apoyo

Tú sola, no puedes; con compañeras, sí. Además, juntas somos más fuertes. Necesitas encontrar personas que estén pasando o hayan superado la peor fase de la endometriois. apóyate en ellas y mira estos vídeos de las acciones que han llevado a cabo. Hay que luchar dentro y fuera de casa y de la cama!

Ir de viaje

Consejos para pacientes de esclerosis múltiple… que si tienes dolor crónico por endometriosis te puedes aplicar.

Ser madre con endometriosis es diferente que quedarse embarazada

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