Allá por 2012 tuve un periodo de dolor intenso y tuve que cogerme una baja laboral. Me dediqué a investigar y leer todo lo que caía en mis manos sobre endometriosis gracias a Internet.

Cuando tuve lo que yo, en aquel entonces, consideraba suficiente información como para traducir y condensar las lecciones aprendidas (en carne propia y ajena) después de tres dolorosos años, creé el blog Me duele la regla (Vivir con endometriosis).

Me duele la regla (Vivir con endometriosis) era una isla en el océano de la blogosfera hispana, que adolecía de mucha información actualizada y contrastada para pacientes. Me fijé en las endohermanas latinoamericanas y canadienses.

Trasladé aquí esas entradas que, aunque tienen años ya, creo que no desmerecen demasiado. Enseguida adopté una postura #endoguerrera (de endowarrior)y de paciente empoderada #patientpower que procuraba buscar diferentes fuentes y contrastar la información y las pruebas.

Siete años después del acontecimiento que me cambió la vida abro esta ventana de nuevo para ayudar a otras que, como yo, no se resignan a vivir con dolor, ni siquiera a vivir con endo, porque vivir sin dolor es un derecho a conquistar por el 10% de las mujeres.

A nadie le pueden decir que es normal tener que pasar 1-2 días al mes (muchas veces más) en cama tomando analgésicos, con malestar general, sin posibilidad de ir a trabajar ni de hacer casi nada. Muchas veces estas mujeres viven deprimidas por el malestar y al intentar buscar ayuda les dicen que todo esta en su cabeza, y llegan a recetarles antidepresivos. Lo cierto está en que una mujer que tiene que pasar mes con mes por estos malestares y encima intentar mantener una armonía consigo misma y con su entorno, tiende a deprimirse tarde o temprano. Pero la depresión no es la causa de esto, es todo lo contrario. Ya existen bases fisiológicas para explicar cada acontecimiento en la mujer, por lo que no puede considerarse “psicológico” en su totalidad. La clave es buscar ayuda prontamente y si piensan que algo no es normal, no quitar el dedo del renglón e insistir en buscar ayuda, por más que les digan que es normal.

Tomado del estupendo blog Vive plena

Aunque la intensidad del dolor, generalmente, no se correlaciona con la extensión o estadio de la enfermedad, en la enfermedad infiltrante sí se asocia a la profundidad de penetración de las lesiones, coexistiendo un dolor máximo cuando la penetración en profundidad del peritoneo es mayor o igual a 6 mm.

El mecanismo por el cual se produce el dolor en la endometriosis es desconocido, pero se sugieren varios: 1) producción de sustancias (citoquinas y factores de crecimiento) que activan una respuesta inflamatoria; 2) efectos directos e indirectos desde los implantes de endometriosis con sangrado activo e irritación o 3) invasión directa de los nervios del suelo pélvico por infiltración de los implantes de endometriosis, especialmente en el fondo de saco de Douglas.

Aunque la evaluación y medición del dolor y su respuesta al tratamiento es importante, resulta difícil por diversas razones, como la complejidad de la metodología usada al no conocerse el mecanismo exacto por el que se produce; la dificultad para conocer el éxito de la terapia médica o quirúrgica frente a placebo y por la tendencia a afectar de forma progresiva a otros órganos cercanos al tracto reproductor.

Guía de atención a mujeres con endometriosis

Los signos posibles en la exploración física son palpación de pelvis dolorosa, útero fijo en retroversión, ligamentos úterosacros dolorosos y el aumento de los ovarios. Un signo más específico es la palpación de nódulos infiltrativos profundos en los ligamentos uterosacros o el fondo de saco de Douglas y la visualización directa de las lesiones características en la vagina o cérvix. La presencia de estos nódulos dolorosos tiene una sensibilidad del 85% y una especificidad del 50% para el diagnóstico de endometriosis infiltrativa, la detección de estos nódulos es más fiable si la exploración se realiza durante la menstruación (grado de recomendación B)2. El diagnóstico clínico basado en técnicas no invasivas como la historia clínica, los síntomas y el examen clínico es correcto en el 78-87% de los casos.

Comparada con la laparoscopia, la ecografía tranvaginal no tiene valor en el diagnóstico de la endometriosis peritoneal (grado de recomendación A)4, pero sí es útil para excluir un endometrioma ovárico y puede tener algún valor en el diagnóstico de la enfermedad con afectación vesical o rectal. Lo mismo ocurre con la resonancia magnética (grado de recomendación A)5, a pesar de que esta puede ayudar a localizar lesiones profundas no observadas con otras técnicas, su realización tampoco ofrece un diagnóstico de certeza.

6. Otras pruebas.

La medición de los niveles del factor de necrosis tumoral en fluidos peritoneales es prometedora, ya que tiene una sensibilidad y especificidad del 100% y 89% respectivamente, aunque aún se encuentra en fase de investigación y requiere una técnica cruenta para su obtención.

FUENTE: Guía andaluza de atención a mujeres con endometriosis

Para empezar a manejar el dolor a mí me fue útil entender por qué me dolía. Aparte de informarte sobre el ciclo menstrual en casi cualquier página web y manuales de ciencias naturales o biología humana, busqué información sobre el dolor en la endometriosis, el síndrome adherencial y el síndrome miofascial [para este último os recomiendo vivamente la página de ADAEM]. Los datos que copio a continuación son de PROYECTO ISS – ASCOFAME GUIAS DE PRACTICA CLINICA BASADAS EN LA EVIDENCIA. Las negritas son mías:

Los síntomas que con mayor frecuencia se asocian a la enfermedad son dolor e infertilidad y en menor grado sangrado irregular o abundante. Otros signos ocasionales comprenden dispareunia, sangrado intermenstrual, urgencia urinaria, sangrado rectal, hematuria y disuria. Esta entidad puede simular o acompañar con frecuencia a otros desordenes tales como la enfermedad pélvica inflamatoria (EPI), dismenorrea, síndrome de intestino irritable, algunas neoplasias de ovario, colitis o úlcera péptica, mas aún, hasta 15 % de las pacientes pueden presentar otro tipo de patología pélvica asociada, como miomatosis.

El dolor que se presenta hasta en 75% de las pacientes, progresa con la enfermedad, aun cuando no se correlaciona de manera directa con la severidad de ésta. Está referido corrientemente a los sitios comprometidos y es más intenso antes y durante el periodo menstrual o al momento de la ovulación, si los ovarios se hallan comprometidos.

También aparecen síntomas dolorosos con las relaciones sexuales o a la palpación bimanual, durante el examen ginecológico. Una manifestación ocasional pero muy característica de la enfermedad es la dismenorrea referida a nivel del recto y la región sacrococcígea en los casos de compromiso de la cara posterior del útero, recto, o fondo de saco de Douglas.

La irritación del peritoneo, las adherencias que hacen los órganos internos mas sensibles a la tracción, así como los altos niveles de prostaglandinas encontrados en liquido peritoneal en estas pacientes, son en conjunto las posibles explicaciones al intenso dolor que acompaña a laenfermedad. Lesiones a nivel del peritoneo pueden ocasionar escaras y retracciones, generando dolor transmitido a través de fibras somáticas sensoriales.

Estudios histoquímicos han encontrado marcada elevación de prostaglandinas e histamina como consecuencia de la presencia de tejido endometrial ectópico tanto a nivel de la lesión en sí, como del los fluidos peritoneales, las cuales puede ser la causa del intenso dolor. De hecho se han encontrado niveles de prostaglandinas significativamente más elevados durante los estadios tempranos, o en aquellas pacientes con presentaciones atípicas o con un curso agresivo de la enfermedad.

La aparición súbita de dolor abdominal generalizado habitualmente coincide con la ruptura o goteo de un endometrioma. Al examen bimanual suelen encontrarse signos similares a aquellos de la EPI y engrosamiento de los ligamentos úterosacros, debido a los focos endometriósicos localizados a este nivel.