Os dejo este nuevo artículo sobre el derecho a la salud de las mujeres, el androcentrismo del sistema sanitario y la situación jurídica de las afectadas de endometriosis, fibromialgia y otras enfermedades de predominio femenino en su distribución en la población.
La endometriosis, la fibromialgia y las enfermedades a las que Valls denomina “de alta prevalencia femenina” comparten su exclusión del Real Decreto 1971/1999, que contiene un listado de enfermedades y/o limitaciones que son causa de discapacidad legal. Las enfermedades que no aparecen expresamente o que no poseen una regulación organizada en el mismo apartado se ven penalizadas y por ello las mujeres encuentran más obstáculos que los hombres para que sus discapacidades sean reconocidas, quedando desprotegidas ante despidos discriminatorios y fuera del sistema de protección social (Aránguez Sánchez, 2017).
Para informaros sobre los primeros pasos para la solicitud en teoría están vuestra médica de cabecera, trabajador social, asociaciones de pacientes pero lo mejor es una abogada especializada.
Ya hablamos de que las bajas laborales(incapacidades temporales laborales) estaban infrarrepresentando el verdadero impacto que la endometriosis ocasiona a las empleadas por cuenta ajena y autónomas. Las mujeres con endometriosis son trabajadoras a menudo con doble y triple jornada aparte de sufrir una enfermedad crónica. Esta falta de datos también constituye una discriminación por razón de sexo y, en nuestra opinión, constituye adicionalmente un capacitismo ciego, por supuesto, a la economía de los cuidados y las desiguales necesidades de las mujeres enfermas.
Endoinformacion ha participado para un trabajo de Sociología de 1º de Enfermería en la Universidad Complutense de Madrid sobre la endometriosis y la fibromialgia. La profesora es la Dª Elena Casado.
1) ¿Qué significa para ti la endometriosis?
2) Hemos observado que muchas personas no reconocen la endometriosis como una enfermedad sino como un efecto colateral de alguna otra enfermedad o un síndrome ¿Qué opinas respecto a eso?
3) ¿Cómo fue tu experiencia en el diagnóstico?
4) ¿Cambiarías algo del trato recibido en consulta?
5) ¿Qué les recomiendas a las chicas que acuden al médico por dolores menstruales?
6) ¿Te ha dificultado algo en tu vida laboral?
7) Hemos leído tu artículo de sexualidad y endometriosis. ¿Cuánto tiempo te llevó tener ideas tan claras sobre las la sexualidad de mujeres con endometriosis?
8) ¿Crees que se relaciona el hecho de que sea una enfermedad de mujer con que no se investigue a fondo?
9) ¿Qué opinas de la sobremedicalización?
¿Cómo sería un sistema sanitario que acompañara las múltiples formas en que vivimos nuestra sexualidad, que cuidara nuestros cuerpos y sus deseos, sus incertidumbres, sus fragilidades y todas sus potencialidades? (2015). 1 de cada 10 personas nacidas con útero padecemos endometriosis. De ese 10-15%, 1 de cada 10 somos lesbianas cisgénero, y un porcentaje indeterminado de esas personas con útero tiene relaciones sexuales con mujeres (aunque no se identifiquen como lesbianas ni bisexuales). Los hombres trans también sufren endometriosis. Las/os ginecólogas/os a veces se preguntan: «¿Por qué esta gente no viene? ¿Por qué no hay prevención?» (Almirall).
Aquí doy algunas ideas a pacientes y sanitarias/os para una consulta que promocione la salud de las personas (de todas las personas) con endometriosis y adenomiosis pero desde una visión abierta y sin prejuicios ante orientaciones de deseo o identidades/expresiones de género.
Sed claras/os/es con vuestras/os ginecólogas/os en cuanto a sensaciones, trato y prácticas sexuales. Exige que pregunten por penetración digital o con objetos, que tengan en cuenta a tu pareja femenina. Existen tres guías españolas de sexualidad de mujeres que tienen sexo con mujeres que conviene revisar (referencia abajo, en FUENTES). En la Ley contra la Lgtbifobia de la Comunidad de Madrid, aprobada en julio de 2016, se recogen varios artículos relacionados con la salud sexual como la formación del personal sanitario y la creación de protocolos específcos que den respuesta a las necesidades propias de las mujeres lesbianas y bisexuales (Ley 3/2016, de 22 de julio, de Protección Integral contra la LGTBifobia y la Discriminación por Razón de Orientación e Identidad Sexual). Las mujeres lesbianas y bisexuales tienen derecho a tener una asistencia sanitaria de calidad que satisfaga y reconozca sus necesidades en salud.
En cuanto a la endometriosis en sí misma: cuando en la primera exploración ginecológica se detecta dolor a la palpación o útero en retroversión, se debería sospechar 8puedes ver los síntomas de la endometriosis en este post. Aparte del vaginismo, dispareunia y vulvodinia que sufren algunas personas cis o trans con endometriosis, el círculo vicioso de: dolor, incomprensión, tratamientos hormonales y fatiga crónica llevan a un deseo sexual hipoactivo (falta de libido) y, evidentemente, a la insatisfacción sexual.
Como he explicado en múltiples artículos, la endometriosis puede llegar a tener un impacto enorme en la calidad de vida (empleo, crianza, trabajo doméstico y ocio) de la persona que lo sufre y directo en su sexualidad. También provoca falta de autoestima: el cambio en la imagen corporal debida al aumento de peso por hormonación con anticonceptivos combinados, posible síndrome metabólico por SOP, las cicatrices (físicas y emocionales) y otras secuelas de las cirugías (ostomía).
Las continuas visitas al médico (medicalización de la enfermedad y de los cuerpos) y todo lo anterior influyen en las relaciones sexuales y de pareja de las personas con endometriosis y trastornos asociados. Se evita el coito vaginal y anal (vaginismo, disquecia), se evita tener relaciones sexuales no genitales, se cae en conflictos de pareja y depresión. La endometriosis no es toda la persona, sea lesbiana o hetero y la persona tiene derecho a ser considerada una o un paciente más y a volver a considerarse sexy.
Lesbianas, bisexuales, hombres trans y personas de otros géneros también sufren endometriosis
En cuanto a las y los profesionales de la salud,
1.- «Hay que intentar incorporar a los hombres trans a los mismos protocolos que tenemos las mujeres ‘cis’. Es decir, si hay útero –una parte importante de hombres trans lo mantienen–, se incorpora la vagina a los juegos sexuales y, si tienen más de 25 años, es necesario que esas personas estén en un programa en el que se hagan citologías. Entiendo que para los hombres trans su parte genital o vaginal puede despertar un pudor comprensible, por eso es muy bueno encontrarse con profesionales sensibles. Gracias a esto tenemos un 80% de chicos trans en un programa de cáncer de cuello de útero» (Almirall).
2.- Preguntaos si atendéis a vuestras pacientes con sesgos de género. Os puede ayudar el contestaros a vosotras/os mismas/os el cuestionario para profesionales sanitarias/os del TALLER CUIDADO DE LA SEXUALIDAD (MEDIALAB-PRADO, Madrid, 11 de abril de 2015). Las siguientes preguntas invitan a la reflexión y puedes contestarlas o quedártelas para ti.
¿A qué nos referimos cuando hablamos de Diversidad Sexual?
A las distintas maneras que tienen las personas de vivir su sexualidad
Tener una sexualidad desviada
No lo sé
Qué chorradas preguntáis
¿Crees que la atención sanitaria y no sanitaria facilita los cuidados de todas las sexualidades?
Sexualidad sólo hay una y es heterosexual
¿Para qué cuidar la sexualidad? Que cada cual haga lo que quiera, mi tarea es hacer recetas, pinchar o dar citas. No me meto en su vida
Suelo dar por hecho que las personas que vienen son heterosexuales, salvo que tengan pluma, aunque no es intencionado me suele pasar
La verdad es que no lo pienso
Diría que no a todas, a veces me pide cita una chica y en su tarjeta sanitaria tiene nombre de hombre
Me es más difícil tratar con personas transexuales y no sé si lo hago bien
La 8 y la 10
¿De alguna en especial?
Heterosexualidad, quizás por más frecuente y porque es lo normal
Sexualidad sólo hay una y es heterosexual
Los hombres homosexuales por eso del VIH
Las mujeres lesbianas…que noooooo, no existen
Heterosexualidad
¿Te has preguntado esto alguna vez?
Sí
No
No sé
Sexualidad sólo hay una y es heterosexual
¿Sueles preguntar por las prácticas sexuales cuando alguien acude a tu consulta con una necesidad relacionada?
No me meto en su vida, qué vergüenza
No porque no lo necesito para atender bien a alguien
Como comprenderás no le voy a preguntar para darle una cita
Siempre, si no ¿cómo voy a saber si tiene prácticas de riesgo y aconsejarle?
A veces sí, cuando veo que es una persona habladora
A veces sí, si es un chico que tiene pluma porque creo que tiene más riesgo
¿Sientes dificultades o incomodidades a la hora de tratar este tema en tu lugar de trabajo? ¿Cuál/es?
Falta tiempo en la consulta para atender correctamente a las personas, tanto más si el tema tratado forma parte de la intimidad
Hasta esta encuesta no me había planteado el asunto
Respeto que cada quien se acueste con quien quiera pero no me parece bien
Siento que no conozco lo suficiente de sus prácticas
Me da vergüenza
No tengo suficiente información en el centro de salud, es algo de lo que se nos ha informado pero más orientado, en todo caso, a hombres homosexuales
Lo que más me cuesta es el trabajo con personas transexuales, ni laslos entiendo ni sé cómo tratarlaslos
Añade la que quieras:
¿Qué te gustaría saber o qué herramientas tener para el abordaje de la diversidad sexual en el trabajo?
Me gustaría conocer más teoría sobre sexualidad, prácticas sexuales, qué tipos de diversidad…
Quiero adquirir habilidades comunicativas para trabajar este tema
Déjame con mi pudor que me da gustito
Me gustaría saber qué necesidades particulares respecto al cuidado de la sexualidad hay según las prácticas sexuales
¿Qué importancia le darías a este tema en tu día a día profesional? (de 0 a 10, siendo 0 nada de importancia y 10 total importancia)
0 : ¿echan algo por la tele ahora?
1 : me gustaría más hablar de fútbol
2 : no me interesa, estoy perdiendo el tiempo
3 : bueno, homosexuales…haberlos hailos
4 : es un tema pero tampoco tan importante
5 : de vez en cuando está bien recordar estos asuntos
6 : la verdad es que está bien informarse porque suelo tener dudas
7 : diariamente me encuentro con dificultades para la atención en sexualidad y me parece bastante interesante tratarlo
8 : ¿cómo no ser importante si todas y todos somos personas sexuadas y diversas?
9 : tengo unas ganas locas locas de acudir al taller, cada día me acuerdo de lo importante que es esto de la sexualidad
10 : en dos palabras…IM-PORTANTÍSIMO
Marca los temas que te interesan más para tratar o de los que necesitas información:
Escribe lo que creas que no has podido contar aún o te sugerimos más preguntas para reflexionar:
¿Crees que la sexualidad es estable durante toda la vida?
¿Crees que la identidad sexual puede cambiar?
¿Te identificas con alguna orientación sexual concreta?
¿Has tenido prácticas sexuales que no encajen con esa orientación?
¿Y fantasías que te la hayan cuestionado?
¿Alguna vez has sentido que no querías pertenecer al sexo con el que te sueles identificar?
¿Has intentado parecerte y/o simular pertenecer a otro género en alguna ocasión?
¿Alguna vez te has sentido rechazada/o por tu vivencia de la sexualidad?
¿Y en el entorno sanitario?
¿Sientes rechazo por algunos tipos de personas como homosexuales, transexuales, bisexuales?
¿Te asustan?
¿Te dan curiosidad?
¿Te identificas con ellas/os?
Este vídeo muestra cómo no tener en cuenta un enfoque de diversidad de género puede llevar a diagnósticos de salud erróneos, lo que puede afectar a la salud de las personas LGTIBQ*. El material está siendo utilizado en capacitaciones a profesionales de la salud de Uruguay.
Como dice la ginecóloga Rosa Almirall: «La decisión siempre es de la persona, pero no quiero que pesen esas amenazas de que con la testosterona los ovarios se secan y se pueden convertir en cancerosos, porque no es algo probado. La información objetiva es que no hay estudios suficientes, porque a la mayoría de hombres trans les han quitado los ovarios. Por eso no se sabe qué puede pasar con un ovario después de muchos años de tratamiento con testosterona.
Es muy distinto decir que no se sabe o que seguro da cáncer. Se trata de que la información sea veraz porque, a veces, desde los púlpitos médicos damos informaciones sesgadas no se sabe muy bien respondiendo a qué intereses. Hay que incorporar a la gente trans con una mirada que normalice».
3) ¿Cuál es la diferencia? serie de 4 vídeos parte de la iniciativa «Centros Libres de Homofobia» de Uruguay, organizada por el Colectivo Ovejas Negras, el Ministerio de Salud Pública, RAP, ASSE, la Universidad de la República Oriental del Uruguay y UNFPA Uruguay. Está estructurado en cuatro situaciones y para cada una de ellas se muestra las diferencias de atención, asesoramiento e información que reciben una trans mujer, un trans varón, una lesbiana y un joven gay.
Imaginad que hubiera una enfermedad que afectara casi exclusivamente a los hombres cisgénero al menos 5 días al mes (más de 1500 días de su vida «perdidos» entre dolores) y que les impidiera mantener relaciones sexuales (masturbarse o coito) por el dolor. ¡Seguro que ya tendríamos una pastilla para tratarla! Esa enfermedad se llama endometriosis y, a día de hoy, no se conoce ni la causa ni la cura.
Ya hablamos de que el hecho de que la endometriosis principalmente afecte a mujeres cis, junto al sesgo de género en la atención e investigación médica, han hecho que se desdeñe el dolor de las afectadas. Por ello, se tarda, de media, 9 años en diagnosticar la endometriosis y las pacientes visitan hasta 5 especialidades médicas distintas (incluida psiquiatría) antes de ser diagnosticadas como enfermas de endometriosis (España).
Pero ¿qué pasa cuando eres una persona con otra identidad sexual y/o de género? ¿Qué pasa cuando eres una mujer cisgénero pero no normativa (en tu expresión de género)? ¿Hay sensibilidad por parte del personal sanitario hacia estas otras personas que son reales, están en su consulta y tienen endometriosis? ¿Qué podemos hacer las/os pacientes «diversas/os»?
Como vimos en el grupo de trabajo de atención a la diversidad sexual en enfermería en MediaLab-Prado en 2015, a menudo en las consultas médicas se piensa que la diversidad sexualsólo afecta a lesbianas, bisexuales, gays y personas transgénero. Se asume un modelo heteronormativo y sexista de sexualidad, también para las mujeres heterosexuales: coitocéntrico, centrado en la reproducción/fertilidad, patologizador hasta del flujo vaginal «excesivo» y de expresión de género no típica (piercings, tatuajes…).
Recordemos cómo se explica la diferenciación sexual-de género en medicina y las homologías entre «los dos sexos-genitales»:
Por supuesto, la atención correcta al colectivo LGTBIQ+ (acrónimo problemático en sí mismo porque mezcla identidades de género con orientaciones del deseo…) está en mantillas en atención primaria y especializada en general, no sólo en la endometriosis /adenomiosis. La ginecología estigmatiza la diversidad sexual, corporal y de género mediante la invisibilización, negación y discriminación explícita de estilos de vida e identidades de género distintos a los heteronormativos, monógamos y binarios:
impidiendo a las mujeres solas (hetero o les) o que se declaran lesbianas con pareja mujer acceder a las técnicas de reproducción humana asistida;
Las mujeres «masculinas» (lesbianas o hetero cuya performance de género es butch) tienen más dificultades en la consulta ginecológica que las mujeres femme y/o normativas, no son preguntadas correctamente por sus prácticas sexuales de riesgo.
A las mujeres cis, en algunos casos, les recetan tratamientos masculinizantes con graves efectos indeseados para ellas, como: el crecimiento de vello, cambio irreversible en la voz y menopausias farmacológicas de difícil manejo cotidiano. Incluso se emplea un medicamento para el cáncer de próstata masculino, el famoso decapeptyl/LUPRON.
Haciendo gala de una brutal gordofobiadesde atención primaria hasta endocrinología, especialmente contra las personas cuya apariencia es de mujeres heteronormativas o bien destacan por ser muy masculinas, donde antes de realizar analíticas de sangre para detectar hipotiroidismose achaca todos los males de las mujeres con obesidad o sobrepeso a su gula y a su exceso de kg. Se juntan la discriminación por peso y la lesbofobia más cruel (emplear un motivo médico para arremeter contra la expresión de género mediada por la frecuente menor autoestima de muchas lesbianas, que puede llevar a estilos de vida poco saludables, además de la precariedad laboral)
Uno de los casos más agresivos de violencia ginecológica es el que opera en el tratamiento dispensado a los hombres trans en el sistema médico, ya que el personal (salvo honrosas y pioneras excepciones como Trànsiten Barcelona) no está formado, siendo aún la ginecología (en mi opinión junto con endocrinología y las UTIG’s) la especialidad más conservadora y binarista (=que sólo contempla 2 sexos y 2 géneros, ver ilustración en la que se considera que el desarrollo total es hombre vs. mujer, más abajo hablo de condiciones intersexuales):
los hombres trans que nacieron con útero y menstrúan se ven afectados por la doble discriminación por enfermedad (endometriosis) y por su identidad de género. También les afecta la disforia de género y a menudo lo que yo denomino «disforia catamenial»: el rechazo y malestar que sienten hacia la visita mensual del sangrado de la menstruación, totalmente alejada de las visiones idealizadas pero mujer-centradas de las terapias alternativas sobre la menstruación.
Además, los hombres trans sufren mayor sesgos aún que las mujeres cis (normativas o no) en cuanto a la investigación, pues no hay investigación sobre los efectos de la endometriosis en personas que han iniciado una androgenización farmacológica,previa al diagnóstico de endometriosis, con testosterona. O qué ocurre con su endometriosis intestinal profunda en casos de hormonación androgénica…
Otro problema es que desconocemos en qué contexto se les está ofreciendo a los hombres transexuales la histerectomía (recordemos que a las pacientes cisgénero se les ofrece esta extirpación más veces sin indicación que con indicación terapéutica… así que sospechamos que, en el caso de chicos trans, se les venderá la moto en el sentido perverso de «cumplir su sueño» y extirpar órganos reproductores y genitales que no corresponderían con su identidad… órganos con importantes funciones endocrinas, metabólicas…). Una vez más, la confusión entre identidad sexual y de género y la presión por ajustar desde el punto de vista normativo una y otra excluye a los chicos transgénero (dicho de una manera muy simplista pero para que el personal sanitario me entienda: «los que no se quieren operar»).
La autoimagen y suelo pélvico de las mujeres cis se queda resentida por la histerectomía total o parcial (disfunciones, hipotonía, prolapso…), y los hombres trans no tienen a priori razones orgánicas ninguna para no sufrir esas mismas disfunciones de suelo pélvico.
sabemos por testimonios personales que incluso en casos de androgenización hormonal de elección por parte del hombre trans y amenorrea, continúan teniendo dolor pélvico y dismenorrea… ¿Síndrome del miembro fantasma en lugar del útero, trompas y ovarios? ¿Qué es ese dolor sordo que padecen?
Además los hombres trans sufren importantes secuelas psicológicas por el (mal)trato institucional a su proceso de transición, que es tratado como una enfermedad añadida a la endometriosis (la endo sí es una patología real, no así la transexualidad).
Por otro lado la concepción de la endometriosis/adenomiosis como un «trastorno del útero» es altamente problemática y cuestionada desde la fisiopatología (ya hemos hablado de multisistema) y las recientes investigaciones genéticas pero también lo es desde el punto de vista de la diversidad sexual y de género (géneros e identidades diversas).
El útero es problemático simbólica y médicamente, pero ni el útero hace a la mujer, ni es exclusivo de las autoidentificadas mujeres (hombres trans con útero, personas con condiciones intersexuales).
Igual pasa con «los coños» (en España: conjunto de vulva+vagina), que no son privativos de las mujeres cisgénero. Hay muchas lesbianas butch que no se identifican como mujeres sino como lesbianas y tienen coño. Igual ocurre con los varones con coño: ¿son menos hombres? Hay mujeres cis sin útero por la histerectomía (quitar el útero en una operación): ¿Son menos mujeres? (y, por supuesto, hay mujeres con pene). [Un buen ejemplo para contrarrestar estos problemas es la Guía Protégete, coño]
Los tratamientos de fertilidad para las personas con endometriosis no tienen en cuenta la diversidad sexual. En las consultas ginecológicas se asume como orientación sexual la heterosexual y, como opción vital, la monogamia. los consentimientos informados se hacen firmar a la pareja antes de entrar a la consulta de esterilidad/reproducción humana asistida, ¿Qué ocurre si la mujer cis/hombre trans tiene más de una pareja sentimental? ¿O si la pareja es esporádica y no «estable» (estable no es un criterio médico).
¿Qué podemos hacer como pacientes? ¿Qué podéis hacer desde sanidad? Os cuento algunas propuestas de cuidado en el siguiente post.
La endometriosis es un tumor benigno que afecta a un número elevado de mujeres en edad fértil: entre un 10 y un 15% de la población femenina (unas 300.000 niñas y mujeres en la CM, más de 2 millones en España y, si todas las mujeres del mundo con endometriosis se juntasen, formarían el 8º país más poblado, con 176 millones). Puede ser agresivo y de crecimiento rápido (20% de los casos), pudiendo provocar dolor crónico (25% de los casos) y esterilidad (30% de los casos). Estas proporciones son estimaciones de expertos, ya que no hay estadísticas oficiales sobre la enfermedad.
La endometriosis afecta a varios sistemas del cuerpo, es de base genética y provoca alteraciones de la inmunidad. Es una patología crónica, no degenerativa pero potencialmente discapacitante o grave. El trasfondo hormonal, inmunológico e inflamatorio de la endometriosis requiere un abordaje multidisciplinar, similar al de los cánceres ginecológicos y patologías complejas. Es una enfermedad con carga familiar, existiendo 6 veces más probabilidades de padecerla si se tienen familiares de primer grado con diagnóstico o síntomas (abortos, dismenorrea…) por vía materna.
El tiempo medio para un diagnóstico en España sufre un retraso de 9 años según se vio en 2014 pero el 50% de los casos supera esa demora desde el comienzo de los síntomas con la menarquía (primera regla). Durante este periodo, que puede ser de casi 20 años, las pacientes sufren, además de los problemas derivados de la enfermedad, una considerable disminución de su calidad de vida debido al estrés, el desconocimiento y la incomprensión social, laboral, familiar y, en muchos casos, médica, debido a la falta de formación y a sesgos de género en la atención sanitaria.
Solicitamos a las instituciones públicas y privadas del sector de la salud, el medio ambiente, la ciencia, la igualdad de género y la sanidad, que se adhieran y suscriban a este manifiesto de acción para que, junto con las asociaciones de afectadas, y con carácter urgente, se ejecuten los siguientes puntos:
1. Difundir y aplicar la Guía Clínica de Atención a las mujeres con endometriosis del Sistema Nacional de Salud (SNS) de manera obligatoria en todos los centros sanitarios (AP y especializada, incluidas urgencias)
Difundir y aplicar la Guía Clínica de Atención a las mujeres con endometriosis del Sistema Nacional de Salud (SNS) de manera obligatoria en todos los centros sanitarios (AP y especializada, incluidas urgencias). Este documento resulta de inmensa ayuda en la descripción, abordaje y necesidades de la patología pero no está siendo aplicado a día de hoy. La necesidad ya existente en 2014 se ve incrementada por el alto índice de población femenina que la padece y sufre sus consecuencias. Entendemos que es un derecho fundamental del ámbito de la salud de las ciudadanas con endometriosis que existan unas pautas de actuación de ámbito nacional, para los profesionales sanitarios sobre el diagnóstico, tratamiento y prevención de esta enfermedad.
2. Ayudas específicas a la investigación en endometriosis y realización de un estudio epidemiológico
Ayudas específicas a la investigación en endometriosis y realización de un estudio epidemiológico para saber exactamente cuántas somos, cómo enfermamos y qué grado de discapacidad se está produciendo. Es inaceptable que el único método de diagnóstico sea una cirugía laparoscópica pélvica y no existan otros basados en biomarcadores menos invasivos. Tampoco es de recibo que ni el Ministerio de Sanidad ni las CC. AA. dispongan de datos sobre incidencia ni prevalencia de la enfermedad. Además se está haciendo una cumplimentación incorrecta de los CIE-10 incluyendo una patología (endometriosis/adenomiosis) en un síntoma (dismenorrea). La Inspección de Empleo y Seguridad Social deberá proveer datos de incapacidades parciales y absolutas y, las administraciones sanitarias, de las bajas médicas emitidas anualmente por la enfermedad, sus comorbilidades y secuelas.
3. Creación de Unidades sanitarias multidisciplinares con participación de las asociaciones de pacientes y sociedades médicas de todas las especialidades competentes
Creación de Unidades sanitarias multidisciplinares con participación de las asociaciones de pacientes y sociedades médicas de todas las especialidades competentes: familiar y comunitaria, enfermería, psicología, psiquiatría, anestesiología y algología, reumatología, medicina interna, ginecología, gastroenterología [digestivo], urología, fisioterapia y medicina rehabilitadora, endocrinología, dietética y nutrición, reproducción humana asistida/fertilidad y, por supuesto, urgencias.Las pacientes deben ser atendidas de forma más global que la habitual ginecológica (básicamente quirúrgica), dada la complejidad hormonal, inmunológica e inflamatoria de la endometriosis.
Es de vital importancia que estos servicios entren en funcionamiento y sean evaluados con criterios comunes por las autoridades sanitarias, también para explotar los datos de atención y elaborar estudios de incidencia y prevalencia.
4. Tratar todos los casos de endometriosis por un equipo multidisciplinar sociosanitario
Tratar todos los casos de endometriosis, no sólo los más graves, por un equipo multidisciplinar sociosanitario, dados los impactos en todas las esferas de la vida de las enfermas, que pueden ser progresivos. Los equipos multidisciplinares de trabajo deben ser establecidos en un ratio suficiente de equipos/profesionales-pacientes en cada provincia/Comunidad Autónoma.Además, el abordaje integrado de esta enfermedad no debe centrarse en la cirugía ginecológica, sino que debe integrar la terapia ocupacional, atención terapéutica a los aspectos emocionales y familiares, el trabajo social comunitario y los recursos de empleo adaptados para las ciudadanas afectadas por la patología. Ese establecimiento minimiza los errores y demoras en el diagnóstico, el tratamiento y aumenta la calidad en el servicio prestado, reduciendo: las comorbilidades, las secuelas como el dolor pélvico crónico, la depresión y ansiedad clínicas, la polimedicación y las intoxicaciones/abuso de opiáceos y grado de discapacidad.
5. Detección precoz e información actualizada de la enfermedad
Instamos a las instituciones y profesionales sanitarios a que promuevan, de manera urgente, protocolos de detección precoz y de información adecuada, real y responsable a las pacientes sobre la patología que sufren. Esto llevaría al Sistema Nacional de Salud (SNS), a Salud Madrid y al Servicio Madrileño de Salud (SERMAS) a disminuir los costes ocasionados por los años sin diagnóstico correcto, con el consecuente periplo de las afectadas por consultas de distintas especialidades, centros hospitalarios, centros de atención primaria, tratamientos fallidos, etc.Esta situación sólo puede revertirse con formación continuada por parte de las Sociedades científicas a sus colegiadas/os y la inclusión de información actualizada sobre endometriosis, adenomiosis y dolor pélvico en el currículo de Medicina y Ciencias de la Salud.
6. Agilidad en las listas de espera para los tratamientos de reproducción humana asistida
Las afectadas de endometriosis y adenomiosis pierden calidad ovárica a edades muy tempranas y pueden perder sus órganos reproductores debido a las complicaciones propias de la enfermedad. Además, por diferentes mecanismos inmunológicos su fertilidad queda comprometida desde antes de los 25 años. Por ello es inaceptable que se demore tres años, de media, el poder acceder a tratamientos de reproducción humana asistida en la sanidad pública. Reclamamos que las personas con endometriosis accedan con prioridad y sin límite inferior de edad a estas listas de espera de modo similar al caso de otros tumores femeninos: criogenización temprana de tejido ovárico y/u ovocitos u otras técnicas de preservación de la fertilidad que surjan en el futuro.
7. Dotación de recursos sociosanitarios en la región para las afectadas
Dotación de recursos sociosanitarios en la región para las afectadas que requieran apoyos económicos, de asistencia personal, de atención a la dependencia, y adaptaciones de puesto y jornada de trabajo. Inclusión de la endometriosis /adenomiosis como patología discapacitante en el Real Decreto de la Discapacidad. Si las mujeres son las cuidadoras principales y enferman, dotarles de todos los recursos para que puedan acceder a todas las facetas de la vida social y laboral en igualdad de condiciones.
A continuación se indican algunas sugerencias que te ayudarán a tomar las decisiones adecuadas al intentar iniciar una posible relación:
*Informa a tu pareja potencial sobre alguna cicatriz en el área abdominal o genital, una ostomía o problema sexual recién cuando sientas cierta confianza y que la otra persona ya siente agrado por quien eres.
*Habla de forma detallada y clara sobre su padecimiento y miedos cuando una nueva relación comienza a tornarse seria, especialmente si hay aspectos de por medio relacionados con tu sexualidad, calidad de vida o fertilidad.
*Cuando sientas algo de confianza en ti misma y en tu valor como persona, así como en tu capacidad de sobrellevar un rechazo, tendrás la preparación para confrontar al mundo real.
*Cuando comiences a conocer y salir con personas, considéralo como un proceso de aprendizaje en lugar de algo que sientas que tiene que salir a la perfección la primera vez que lo intentes.
Este post y el anterior están basados en la idea original de @MiEndometriosis
Por desgracia, desde que las primeras enfermas se organizaron en España en los años posteriores a 2000 para cambiar la manera en que se nos trataba en el sistema sanitario, pocas cosas han cambiado en España. Ha habido y hay diferentes asociaciones con diferentes orientaciones y estrategias de acción pero las reivindicaciones han seguido siendo las mismas, básicamente, a lo largo del tiempo. Son tres:
La dotación de presupuesto para la investigación científica.
La información actualizada sobre la enfermedad y darle una mayor visibilidad social, lo que redundaría en un diagnóstico temprano, entre otras cosas.
La capacitación del personal sanitario para facilitar la detección precoz y, por supuesto, una atención digna a las enfermas, para evitar las situaciones bochornosas y victimizadoras a las que nos enfrentamos cuando vamos a las urgencias o a ginecología.
Una manera de conseguir el segundo objetivo es la campaña mundial ENDOMarch y los vídeos de pacientes dando la cara, saliendo del armario: visibilizando, haciéndose presentes en la vida pública, en las redes sociales virtuales, hablando en público de su dolor y malestar silenciados por los convencionalismos sociales que impiden hablar de la dismenorrea, la dispareunia y la disquecia. Un ejemplo de lo que algunas llamarían crip-porn es este vídeo que se repite año tras año y que pone cara a mujeres corrientes, que nunca se habrían planteado tener que salir del armario o salir en un vídeo pero que dan la cara por otras muchas que no pueden o no quieren.
[youtube=https://youtu.be/7EHZtQjbMGA]
(la foto es de la protesta frente a la EndoMarch de 2015 en Madrid, activistas de ADAEC con la campaña #RompeElSilencio financiada por el Grupo Liberal Europeo -UPyD en España-)
Cuando se investiga el dolor, el procedimiento básico consiste en someter al paciente al Cuestionario de Dolor de McGill. Este fue desarrollado en la década de 1970 por dos científicos, Ronald Melzack y Warren Torgerson, ambos de la Universidad McGill en Montreal, y sigue siendo la principal herramienta para medir el dolor en las clínicas de todo el mundo.
Melzack y su colega, el doctor Patrick Wall del Hospital St. Thomas en Londres, ya habían galvanizado el campo de la investigación del dolor en 1965 con su seminal “teoría de la compuerta”, una explicación innovadora de cómo la psicología puede afectar a la percepción del dolor en el cuerpo. En 1984, la pareja escribió el “tratado del dolor de Wall y Melzack”, el trabajo de referencia más completo en medicina del dolor. Ha pasado por cinco ediciones y actualmente tiene más de 1.000 páginas.
Melzack empezó a enumerar las palabras utilizadas por los pacientes para describir su dolor y las clasificó en tres categorías
A principios de los años setenta, Melzack empezó a enumerar las palabras utilizadas por los pacientes para describir su dolor y las clasificó en tres categorías: sensoriales (que incluía “calor”, “presión” o “sensaciones palpitantes”), afectivas (relacionadas con efectos emocionales, como “agotador”, “enfermizo” o “espantoso”) y finalmente evaluativas (evocadoras de una experiencia, como “molesto”, “horrible” o “insoportable”).
No hace falta ser un genio del lenguaje para ver que hay deficiencias en este galimatías léxico. Por un lado, algunas palabras de las categorías afectiva y evaluativa parecen intercambiables; no hay diferencia entre “espantoso” en el primero y “horrible” en el segundo, o entre “agotador” y “molesto”, y todas las palabras comparten la desafortunada cualidad de sonar como una duquesa quejándose de una pelota que no cumplía con sus estándares.
Pero el catálogo de sufrimientos de Melzack formó la base de lo que se convirtió en el Cuestionario de Dolor de McGill. El paciente recibe una lista de “descriptores del dolor” que se lee y tiene que decir si cada palabra describe su dolor, y, de ser así, calificar la intensidad de la sensación. Los médicos luego analizan el cuestionario y ponen marcas de verificación en los lugares apropiados. Esto les da un número, o un porcentaje, para estudiar después si un tratamiento ha incrementado o no el dolor del paciente.
Una variante más reciente es la Escala de Evaluación de la Calidad del Dolor (PQAS) de la Iniciativa Nacional de Control del Dolor, en la que se pide a los pacientes que indiquen, en una escala de 1 a 10, cuán “intenso” –o “agudo”, “caliente”, “sensible”, “frío”, “tierno”, “punzante”, etc– ha sido su dolor durante la semana pasada.
El problema con este enfoque es la imprecisión de esa escala de uno a diez, donde un diez sería “la sensación de dolor más intensa imaginable”. ¿Cómo puede un paciente ‘imaginar’ el peor dolor padecido nunca y dar a su propio dolor un número? Los hombres británicos de clase media que nunca han estado en una zona de guerra pueden tener dificultades para imaginar algo más agónico que el dolor de muelas o una lesión por jugar al tenis. Las mujeres que han experimentado el parto pueden, después de esa experiencia, calificar todo lo demás como un leve tres o cuatro.
Le pregunté a algunos amigos cuál pensaban que podría ser el peor dolor físico. Inevitablemente, acababan describiendo cosas desagradables que les habían sucedido. Uno de ellos nombró la gota. Recordó estar acostado en un sofá, con el pie gotoso apoyado sobre una almohada, cuando recibió la visita de su tía; la bufanda que llevaba se deslizó de su cuello y tocó ligeramente su pie. Fue una “agonía insoportable”. Mi cuñado nombró el dolor de muelas, a diferencia del dolor muscular o de espalda, dijo, no podía ser aliviado cambiando de postura. Fue “implacable”. Otro amigo confeso que una hemorroidectomía le había dejado con el síndrome del intestino irritable, en el que un espasmo diario le hacía sentir “como si alguien me hubiera metido un estribo en el culo y lo golpeara furiosamente”. El dolor, dijo, era “ilimitado, como si no se detuviera hasta que estallara”. Una amiga recordó el momento en que el dobladillo de la pierna del pantalón de su marido se enganchó en su dedo gordo, arrancándole la uña. Utilizó una analogía musical para explicar el efecto: “Había pasado por un parto, me había roto la pierna, y los recordaba como ruidos bajos y gemidos, como violoncelos; que te arrancaran una uña era insoportable, un grito grande, alto y ensordecedor de violines psicópatas, como nada de lo que había escuchado o sentido antes”.
Un amigo novelista especialista en la Primera Guerra Mundial llamó mi atención sobre las memorias de Stuart Cloete, A victorian son (1972), en las cuales el autor narra su experiencia en un hospital de campo. Se maravilla con el estoicismo de los soldados heridos: “He oído a muchachos en sus camillas llorando de debilidad, pero lo único que pedían era agua o un cigarrillo. La excepción era un hombre al que habían disparado en la palma de la mano. Creo que es la herida más dolorosa que existe, a medida que los tendones del brazo se contraen, desgarrándose como si estuviera en un estante”.
¿Es verdad? Al mirar la escena de la Crucifixión en el Retablo deIsenheim de Matthias Grünewald (1512-16), puedes observar los dedos horriblemente tensos de Cristo, retorcidos alrededor de los gruesos clavos que sujetan sus manos a la madera, y oh, Dios, sí, crees que debe ser cierto.
La Crucifixión de Matthias Grünewald.
Parece una vergüenza que estas descripciones elocuentes sean reducidas por el cuestionario de McGill a palabras como “palpitante” o “agudo”, pero su función es simplemente dar al dolor un número, un número que, con suerte, disminuirá después del tratamiento, cuando el paciente sea reevaluado.
Este procedimiento no impresiona al profesor Stephen McMahon del London Pain Consortium, una organización formada en 2002 para promover la investigación internacional del dolor. “Hay muchos problemas asociados a tratar de medir el dolor”, dice. “Creo que la obsesión con los números es una simplificación excesiva. El dolor no es unidimensional. No sólo se refleja en una escala –mucho o un poco–, viene con varios acompañantes: lo amenazante que es, lo emocionalmente perturbador que resulta, o cómo afecta a la capacidad para concentrarse. La obsesión de medir proviene probablemente de los gestores que piensan que, para evaluar los medicamentos, se tiene que demostrar su eficacia. Y a la Administración Americana de Alimentos y Medicamentos (la FDA) no le gustan las evaluaciones de calidad de vida; le gustan las cifras. Así que estamos obligados a darles un número y anotarlo. Es un poco un esfuerzo malgasto porque solo estamos capturando una dimensión del dolor.
En la red pública existen dos unidades de endometriosis multidisciplinares en sendos hospitales: el HULP (La Paz) y el 12 de Octubre (dentro de la unidad de Ginecología orgánica). Ambas cuentan con servicios auxiliares de fisioterapia de suelo pélvico en los que, a su vez, se integran algunas profesionales especializadas en el tratamiento específico de pacientes de endometriosis; y unidades del dolor con experiencia en el tratamiento de pacientes con endo.
Ninguna unidad de endometriosis es oficial (no son unidades de referencia acreditadas por el Ministerio Sanidad -CSURS-) y, por tanto, no tienen protocolos de plazos ni de atención establecidos validados o publicados, orientativos. Son debidas a la iniciativa de la Dra. Hernández y del Dr. Muñoz, respectivamente.
La vía de llegada es la canalización por la libre elección de especialista en la CAM: derivación desde el área sanitaria al que pertenecen los hospitales que albergan las unidades. En otras palabras: desde la ginecóloga «normal» que, digamos, rellena un volante de canalización porque considera que el caso de endometriosis no puede ser atendido adecuadamente en su servicio y requiere de una unidad multidisciplinar y, sobre todo: especializada.
Me han llegado noticias de que se están formando otras unidades de endometriosis en otros hospitales de la región como el Clínico, pero no se han puesto en contacto con las asociaciones ni sabemos bajo qué criterios se atiende.
Por supuesto, hay ginecólogas con experiencia en el tratamiento y cirugía de endometriosis en otros hospitales pero lo ideal es que estés atendida en una unidad multidisciplinar, ya que la endometriosis nos es una enfermedad ginecológica sino sistémica y necesitas los cuidados de: endocrinología, reumatología, fisioterapia, psicología, algología (medicina del dolor), gastroenterología y urología.
Para vosotras, pacientes de endometriosis, comentaros que, el mero hecho de tener fisioterapia de suelo pélvico, no quiere decir que esa profesional esté formada en endometriosis y dolor visceral/neuropático y puede hacer más mal que bien (casos conocidos en otros hospitales), exacerbando síntomas. Lo mismo ocurre en las unidades del dolor de otros hospis y sus técnicas intervencionistas o de manejo dolor con fármacos: deben estar formados en endometriosis porque si no pueden matar moscas a cañonazos. De igual manera, ni todos los ginecólogos o psicólogos saben de endometriosis ni es conveniente que seas medicada (ni siquiera con anticonceptivos o tratamientos hormonales) por alguien poco experimentado (pregunta directamente cuántas pacientes de endometriosis ha tratado). Contacta con una asociación.
Recordemos cómo se explica la diferenciación sexual-de género en medicina y las homologías entre «los dos sexos-genitales»:
La Crucifixión de Matthias Grünewald.