endometriosis en la radio (2)

¿Qué es la endometriosis? ¿Qué significa que sea una enfermedad inflamatoria? ¿Qué la provoca? ¿Cuáles son los síntomas? ¿Cómo afecta a la vida diaria? ¿Y a la vida sexual? ¿Puedes darnos algunos tips sobre sexualidad y endometriosis? ¿Cuál es la situación en la sanidad pública en cuanto a la detección y tratamiento de la endometriosis? ¿Dónde pueden dirigirse las mujeres que crean que pudieran sufrir endometriosis o que ya lo sepan y busquen información o apoyo? A estas y otras cuestiones respondí en El Sexo consciente, programa de radio en formato podcast sobre la sexualidad entendida como un concepto, como algo más que sexo, presentado y dirigido por Nerea Ortega y Canela Anahí.

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Desde el programa se defiende la libertad sexual, la diversidad sexual, una enseñanza más correcta de la sexualidad, con un enfoque sex-positive (por ejemplo, tratan temas como: masturbación, eyaculación femenina, sexo anal, beneficios del sexo, energía sexual, masaje genital… ). Por ello y porque conocen de cerca la endometriosis, me invitaron a que les contara, a ellas y a sus oyentes, qué es esta enfermedad y cómo afecta a las mujeres que la sufren. Y, por supuesto, si la endometriosis condiciona en algún sentido la vida sexual /o la maternidad.

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Todos los programas ya grabados se pueden oír y descargar desde la página Ivoox.com. Los martes, la encargada de la temática y las entrevistas es Nerea Ortega; los miércoles, Anahí Canela y, el último jueves de cada mes, realizan un programa especial donde hay varios espacios combinados. Os recomiendo escucharlo entero porque le han dedicado un programa entero a la endometriosis.

Guía “Eliminación de contaminantes hormonales»

Las administraciones locales ya no tienen excusa para no proteger a su población y a su medio ambiente frente a los contaminantes hormonales. Ecologistas en Acción publica una nueva guía con información y medidas sencillas que permitirán una reducción drástica de la exposición a estos tóxicos. Los contaminantes hormonales, también conocidos como disruptores endocrinos (EDC, Endocrine Disrupting […]

Ya sabéis de la relación de la endometriosis y trastornos menstruales asociados con los contaminantes ambientales, disruptores endocrinos y demás. Hemos llegado a esta interesantísima guía a través de Ecologistas en acción y su blog Libres de contaminantes hormonales.

Aquí puedes bajarte de la nueva guía “Eliminación de contaminantes hormonales” para administraciones locales. A ver si toman nota.

los blogs de pacientes

No todo vale en salud, especialmente cuando hay intereses comerciales por medio. Respecto a la información que proviene de otras fuentes (tratamientos complementarios, etc.), conviene examinarla con ojo crítico y consultar con redes profesionales.

Voy a poner el ejemplo de este blog: Rompe el silencio es un proyecto de activismo e información en salud para pacientes. Quería dar algunas pautas y reflexiones respecto a la endometriosis. Aunque procuro documentarme, en general están basados en mi experiencia y background personales con mis procesos de salud y enfermedad, centrándome en la endometriosis.

Peeero los contenidos y opiniones aquí recogidos no sustituyen los consejos médicos de tu proveedor de cuidados médicos. Lo que para mí funciona (o no) puede ser perjudicial para ti (o no). Sólo me responsabilizo de que la información presentada en este sitio web sea fidedigna y de fuentes de mi confianza en el momento de su publicación. Conforme pasa el tiempo «y las ciencias adelantan» surge nueva información científica y médica que puede hacer que la información presentada aquí pierda vigencia.

Como dice la maravillosa Domando al lobo:

Aquí sólo cuento cómo vivo mis enfermedades y tu médico NO se llama Dr. Google 😛

A todas nos ha pasado que hemos ido a san Google a diagnosticarnos eso a lo que la médica no presta ninguna atención. Si lees información médica en internet, sobre endometriosis, presta mucha atención a quién escribe, a qué intereses responde y procura buscar las fuentes apropiadas y oficiales para estar al tanto de la información vigente en temas científicos, médicos y legales.Te recomiendo, si tienes alguna enfermedad o sospechas que la sintomatología que sientes podría ser patológica, que consultes con personal sanitario en primer lugar, antes que un blog.

Lo ideal es que tus opciones de tratamiento médico estén supervisadas, apoyadas o prescritas por un(a) profesional sanitario/a en conjunción contigo. Si no es el caso, cambia de médica, de especialista, de enfoque. No te resignes, comunica y reclama tus derechos pero no te dejes estafar, tampoco, por «profesionales» que pretenden mejorar los síntomas de la endometriosis sin siquiera haber hecho nutrición y dietética.

Dicho lo cual, os remito a mi exención de responsabilidad: «El material de este sitio web no pretende ni debe ser utilizado como sustituto de una consulta personal con un(a) médica/o o un(a) terapeuta. La información ofrecida en este sitio web tiene un uso exclusivamente informativo y no debe ser utilizada para diagnosticar una enfermedad, condición médica o para prescribir tratamiento alguno».

Pues eso: habla con tu ginecóloga o médica de atención primaria. Y, si no os ponéis de acuerdo, cambia de profesional.

cannabinoides y endometriosis

res2Ya desde los años 90 se había tratado con aceite CBD diferentes trastornos y dolores asociados con la endometriosis (ver lista completa del doctor Mikuriya). Fue a través de algunas socias de una asociación española de endometriosis como llegué a la conclusión de que los cannabinoides podrían ayudar con el dolor pélvico crónico. Concretamente, asesorada por la asociación Dos emociones de Madrid descubrí que había diferentes formas de administración y que las afectadas por endometriosis podíamos beneficiarnos extensamente del aceite de CBD.

«Muchas asociaciones de pacientes de cannabis medicinal disponen de un servicio médico que puede expedir un certificado para justificar, ante las autoridades, el consumo por razones médicas de preparados de la planta. A su vez, dicho servicio puede actuar como interlocutor con el médico habitual que esté tratando al paciente».

El recientemente constituido Observatorio Español del Cannabis Medicinal proporciona información farmacológica al respecto. ¿Y vosotras? ¿Habéis empleado algún tipo de cannabinoides para la endometriosis y/o el dolor pélvico? Estaré encantada de tener feedback y más información contrastada.

no te comas sola la endometriosis (3)

queridas amigas turcas

Te decíamos en el post anterior que no te «comieras tú sola» la endometriosis. El tratamiento integral de la endometriosis sintomática debería combinar diferentes áreas:

a) Farmacológica (analgésicos adecuados, incluidos cannabinoides, neurolépticos y mórficos)
b) Terapia física o rehabilitadora (fisioterapia de suelo pélvico, biofeedback, diatermia)
c) Terapia psicológica individual o grupal (para trabajar el ámbito social, relaciones interpersonales, duelo de la enfermedad)

d) Terapia sexual (si la vida sexual se empieza a vivir como de peor calidad a raíz del diagnóstico recomiendo que consultes a una coach sexual)

En este post voy a centrarme en la c) porque algo muy importante a la hora de afrontar la endometrosis es la actitud. No eres responsable de lo que te pasa, pero sí puedes cambiar cómo te afecta la endo. Las humanas somos seres sociales y necesitamos relacionarnos con, y adaptarnos a, lo que nos rodea y entenderlo y, sobre todo, saber explicar lo que nos pasa (expresar emociones y conductas). Éste es un trabajo personal que debe realizar cada una por su cuenta y en ello no nos van a ayudar ni las operaciones ni los tratamientos hormonales. Entender la importancia de los aspectos psicológicos de la enfermedad puede ayudarte a tener una mejor calidad de vida y un mayor bienestar general contigo misma.

Las mujeres con endometriosis deberíamos tener apoyo psicológico y orientación durante todo el ciclo de vida. Como ya he comentado en repetidos artículos, esta enfermedad debe empezar a ser considerada crónica. El tratamiento psicológico (sea terapéutico, sea coaching) debe ser integrado en un enfoque multidisciplinar. Cada una de nosotras es diferente a las demás «enfermas de endometriosis». «Mi» endometriosis no es igual a la tuya. Lo importante es conseguir una aceptación y adaptación, para lo cual creo imprescindible la intervención psicológica desde la primera fase de diagnóstico o incluso antes, lo que nos ayudará a conseguir un mayor nivel de felicidad y bienestar. No olvidemos que está demostrado que muchas pacientes de fibromialgia y endometriosis presentan, tras años de peregrinaje, síntomas de trastorno de estrés post-traumático (SEPT). No te comas sola la endometriosis y pide ayuda.

 Día a día con la endometriosis. ¿Qué puedo hacer?

  1. No dejes que tu vida se convierta en una rutina de dolor y malestar. No hay que ser víctima de una misma, sino responsable y tener fuerzas para coger las riendas de tu vida.
  2. Acepta tus momentos de empeoramiento y tus bajones. Tómate tiempo para descansar, cambia tu ritmo de actividad cuando lo necesites. Pide ayuda y déjate ayudar.
  3. Piensa en ti. Ocúpate de tu vida y disfruta de las cosas cotidianas. Tú eres tú, no te ocupes de problemas de otros, sé egoísta: ¡No es malo! Quiérete más.
  4. Conoce tus límites y aprende a establecerlos.
  5. Separa los problemas reales de los imaginarios, a veces la mente nos juega malas pasadas, por eso es importante saber muy bien qué tenemos y qué NO tenemos. Muchas veces nos puede el miedo o temor a tener algún problema de salud cuando, en realidad, no lo sufrimos, y estos pensamientos nos provocan graves problemas de ansiedad.
  6. Sé flexible y asertiva, no pasivo-agresiva: Explica claramente lo que quieres y lo que NO quieres; lo que te gusta y lo que NO te gusta; lo que te apetece hacer y lo que NO. Tendemos a pensar que los demás deben saber/adivinar lo que nos apetece o lo que queremos, y no tiene por qué ser así. Es más: casi nunca es así. Es muy importante que sepas expresar tus sentimientos: eso facilitará la comprensión por parte de los demás.
  7. No dejes que la endometriosis te controle, TÚ tienes que controlar la endometriosis. Tu vida es tuya y eres tú quien la controlas.

no te comas sola la endometriosis (2)

res1La endometriosis es una enfermedad que altera y limita la vida de las mujeres, como hemos visto en el post anterioren este artículo.

1. Confusión e incertidumbre («¿Qué tengo?»,»¿Qué me pasa?», «¿Eso qué es?»)
2. Desconcierto («¿Y ahora qué hago?»)
3. Oposición y negación («El médico está exagerando», «Esto no es para tanto», «En poco tiempo estoy curada», «No necesito operarme…»)
4. Tristeza y rabia («¿Por qué tiene que pasarme esto a mí?», «No me lo merezco…»).
5. Aceptación y adaptación («No voy a dejar que la endometriosis dirija mi vida»).
Seguramente hayas pasado por alguna o todas estas fases, y me gustaría que pensaras en qué punto estás ahora mismo. Los dolores crónicos y fuertes que se pueden padecer todos los días impiden, a menudo, llevar una vida laboral activa; las consultas médicas frecuentes molestan y crean resquemor en el ambiente laboral; si hay que pasar por una intervención quirúrgica y estar un tiempo largo de baja (algo, desgraciadamente, habitual), muchas mujeres tienen problemas para conservar su puesto de trabajo estando de baja médica (desde la reciente reforma laboral estos despidos son procedentes) o, por supuesto, optar a uno nuevo.

Aparte del grave problema laboral, hay que sumar los problemas que surgen con la pareja, la familia o las amistades. Incomprensión, aislamiento, soledad, cansancio, frustración… son los sentimientos más frecuentes con los que las afectadas de endometriosis tienen que convivir cada día en un entorno social muy poco empático ante las personas dependientes, «no productivas».

No hay una receta mágica para saber cómo (con)vivir con un dolor fuerte que vuelve todos los meses con la regla, o que está presente todos los días… Ni para sobrellevar el agotamiento y el cansancio (lo que llamo la endofatiga), pero siempre hay algo que puedes hacer para que tu vida no se vea tan afectada. En el siguiente post te cuento más.

no te comas sola la endometriosis (1)

No te comas sola la endometriosis.

Ésta es la frase que, como un mantra, le repetía a una vieja amiga que empezó a manifestar los síntomas de necesitar una laparoscopia urgente por adenomiosis/ endometriosis. Quería protegerla del largo y duro peregrinaje hasta ninguna Ítaca, un viaje que yo hice durante años ignorando a las sirenas quirúrgicas y con laceraciones en el corazón y la autoestima. Asumir que padecemos una enfermedad (la endometriosis) tan frecuente (#1deCada10) pero invisible, de la que encuentras información parcial y sólo ginecológica, una enfermedad que (descubres con el tiempo) es crónica y que (sabes desde siempre) es muy dolorosa, no es fácil, y cada mujer necesita su tiempo. Aunque queramos, no podemos evitar el sufrimiento de las compañeras enfermas.

Los aspectos psicológicos son de suma importancia en el desarrollo y tratamiento de todas las enfermedades crónicas, proporcionando un mayor bienestar a la persona o, por el contrario, acrecentando la desazón emocional y el malestar físico que aquéllas puedan causar. Enfrentarse a una enfermedad como la endometriosis, actualmente sin cura, es de todo menos fácil y, menos, para las mujeres jóvenes. Y, mucho menos, si no cuentas con el modelo de familia nuclear, si no vives con mamá y papá, si estás desempleada, si no tienes apoyo emocional de una pareja, si vives sola por elección, si eres inmigrante, si eres bisexual o lesbiana…

En cualquiera de los casos, asumir que se padece una enfermedad crónica es un proceso complejo y laborioso que suele presentar diferentes fases en el tiempo (no lineales: por eso preferimos no hablar de etapas (aunque son útiles para describir los estados consecutivos), sino del círculo vicioso de dolor físico y emocional.

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Seguramente hayas pasado por alguna o todas estas fases. En el siguiente post te cuento más.

día mundial de la fibromialgia [editado]

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Algo poco conocido es que también los varones padecen fibromialgia. Las proporciones de afectación serían entre 8/1 y 20/1 (predominan las mujeres).

Con motivo del día mundial de la fibromialgia, el 12 de mayo, las asociaciones y activistas de fibromialgia y endometriosis queremos mostrar nuestro apoyo a todxs lxs enfermxs del mundo y hacer visible su dolor. FibroProtesta escribía: «Necesitamos que subas tu foto a las redes‪ #‎YoapoyoalosenfermosdeFibromialgia‬, al evento de facebook con la frase escrita en un folio: «YO APOYO A LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA» y también que la cuelgues hasta el día 12 en tu muro.»

Compartiremos en otro post información sobre los últimos estudios sobre fibromialgia y dolor realizados por diferentes equipos investigadores en Madrid. Mientras tanto, os dejamos algunos artículos sobre los beneficios del ejercicio en la fibromialgia (gracias a Josemi del Castillo, en un gran y empático artículo para Vitónica).