una de cada diez

Recogemos el artículo «Una de cada diez» que, en marzo de 2016, elaboraron las compañeras de Feminismos para visibilizar la endometriosis y en el que participamos:

La endometriosis es una enfermedad que afecta a una de cada diez personas [nacidas] con útero y que consiste, a grandes rasgos, en el crecimiento del endometrio fuera de su localización habitual.

endoguerreras 2016Sin embargo, dicho crecimiento no se limita a la zona genital: este tejido esponjoso, cuya finalidad es la de albergar al embrión en el caso de que se produzca la fecundación, puede crecer más allá de la pelvis, provocando grandes dolores e incluso impidiendo, en algunos casos, un desarrollo habitual de la rutina diaria.

Hasta aquí, podríamos pensar que la endometriosis pasa por ser un proceso médico benigno, aunque también cruel y doloroso. Sin embargo, el estigma que impera, acompañado de los constructos sociales machistas que nos rodean, provocan que la desventaja recaiga una vez más sobre las personas enfermas. ¿Cómo es posible que muchas carezcan de un simple diagnóstico?

Vivimos en una sociedad que, por las más profundas costumbres patriarcales, nos obliga a ocultar sistemáticamente nuestros ciclos menstruales.

Los mecanismos educativos que han enraizado en nuestra mente nos han enseñado, sin lugar a debate, a que debemos menstruar en silencio, sufrir en silencio, y recomponernos, una vez más, en silencio. Esto es algo profundamente doloroso pero, en algunos casos, puede tornarse, incluso, dramático.

La Asociación de Afectadas por la Endometriosis hace hincapié en este punto recogiendo testimonios de decenas de afectadas que han visto cómo su enfermedad era confundida constantemente con los dolores menstruales. La falta de conocimiento –señalan- hace que la media para su diagnóstico sea de aproximadamente ocho años, lo que lleva a situaciones críticas personificadas en muchas de sus integrantes. Algo realmente grave si tenemos en cuenta que, durante este periodo sin diagnóstico, la enfermedad puede avanzar a un ritmo desmesurado, llegando a alcanzar puntos extremos de dolor que requieran hospitalización y tratamiento con mórficos.

Ana es una de los más de 176 millones de personas en todo el mundo que se ven afectadas por la endometriosis. En su caso, lleva conviviendo con la enfermedad desde los doce años. Sus reglas, abundantes, dolorosas, plagadas de mareos, vómitos y malestar general se tornaban insufribles llegando a ser, incluso, incapacitantes.

‘Mi madre me llevó al médico de cabecera varias veces; sin embargo, su única solución fue la saldeva [paracetamol], una respuesta que ha sido escuchada por miles de las personas que sufren de dolores menstruales. Ana relata cómo tuvo que esperar a que su médico de cabecera se jubilara para ser diagnosticada. Fue su nueva doctora la que sospechó: ‘Notó los endometriomas [quistes de endometriosis en los ovarios] y me lo dijo’. No obstante,  ya habían pasado seis años. A continuación fue derivada al ginecólogo y, de ahí, al Hospital Materno Infantil del Reina Sofía, donde le realizaron la primera operación, diagnosticándole una endometriosis profunda de grado III a sus apenas diecinueve años. Ahora espera una nueva intervención (la tercera, en su caso) y, con ella, la extirpación total de los ovarios. ‘Me quedarán secuelas de por vida’, y sufrirá además una menopausia precoz, con todo lo que conlleva.

Ana suma ahora la treintena de edad. Ha estudiado una carrera, un máster, y cuenta además con un ciclo en sanidad que le ha permitido conocer más en profundidad los procesos que experimenta su cuerpo. A pesar de ello, siente que las enfermas ‘son infantilizadas’ y en muchos casos la edad pasa por ser un factor determinante. Durante estos años pocas han sido las soluciones: anticonceptivos, dos DIU Mirena e, incluso, medicamentos para el cáncer de próstata [Decapeptyl].

La falta de investigación y, en consecuencia, la falta de conocimiento, han hecho que no se sepa siquiera, a ciencia cierta, de dónde proviene la afección, a pesar de ser considerada la responsable de una gran cantidad de casos de infertilidad (en torno al 50%).

Las endowarriors [endoguerreras], como están empezando a autodesignarse las personas con endometriosis por las redes y blogs, reclaman una mayor visibilidad y, por parte del feminismo, un compromiso real que defienda en igualdad de condiciones con otras patologías a las enfermas. Poner el acento de género en esta enfermedad es, dicen, una condición esencial para lograr su visibilidad y reclamar la investigación suficiente por parte de una medicina que está lejos de ser igualitaria.

endometriosis contigo dentro [editado]

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Os dejamos aquí el fragmento del programa de Contigo Dentro con Celia Blanco, que nos atendió de maravilla, y nos brindó la oportunidad de que más personas conocieran la endometriosis o se vieran reflejadas en lo que contamos sobre cómo afecta la endometriosis a la sexualidad femenina… y a sus parejas. Gracias a todos los oyentes del programa por visitar la página… No olvidéis que, si conocéis a 10 chicas, conocéis la endometriosis.

el impacto de la endometriosis en la vida de las pacientes

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Ésta es la ponencia que presenté a las experiencias de pacientes del congreso de pacientes crónicos en León el 21 y 22 de abril, dando unas pinceladas estadísticas sobre el impacto de la endometriosis en la vida de las afectadas.

experiencias paciente

Sobre el resto de las ponencias comentar que todas mostraban un gran espíritu de superación y lucha, las mujeres que además convivimos con una enfermedad crónica nos movemos, tengamos miastenia, fibromialgia, endometriosis o fibrosis quística. Conocí a grandes y experimentadas pacientes con las que estrechar lazos y crear redes de pacientes activas para conseguir mejoras en nuestra atención.

 

el sexo y la endometriosis

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Quiero daros una primicia: el día 18 de mayo estaremos con Sex&Pepper en un webinar sobre el sexo en la endometriosis. Será completamente gratuito y en directo y podréis plantear las preguntas que os surjan, a las que contestaremos entre Laura y yo.

Para profundizar en el tema del sexo y la endometriosis y trastornos asociados (uterinos), si estáis en Madrid os invitamos a acudir a la charla gratuita presencial en el centro terapéutico Gaztambide. Estará completamente centrada en la sexualidad de y para las mujeres que padecen endometriosis, adenomiosis, miomas y trastornos asociados. El aforo es muy limitado y hay que confirmar a través del meetup de Endometriósicas Enfurecidas o Sex&Pepper.

Se trata de un encuentro promovido por Endometriósicas Enfurecidas, grupo de apoyo mutuo de endometriosis en Madrid, que inicia su andadura el próximo mes de septiembre.

En cuanto esté listo editaremos para publicar, en este mismo post, nuestro artículo mensual de mayo, dedicado a la sexualidad en la endometriosis. También en las próximas semanas tendréis disponible el audio (podcast) del nuevo programa Sexo Nómada en el que Silvia nos entrevistó sobre La sexualidad en la endometriosis en la radio por internet desde México al mundo Big Click. Hablamos del deseo sexual hipoactivo, de la dispareunia, del vaginismo, el dolor vulvar, el dolor emocional de las mujeres y sus parejas. La terapia de pareja o sex coaching como instrumentos que pueden ayudar aparte del recurso online gratuito de Sex&Pepper sobre endometriosis y sexualidad, avalado por ADAEC.

Además, recoger aquí la jornada para pacientes de endometriosis de la SEUD del próximo 14 de mayo en Barcelona, con ponencias muy interesantes (ver web del congreso).

 

 

conociéndonos: el clítoris (1)

¿Sabías que el clítoris es un órgano complejo y su mayor extensión se esconde debajo de la piel? Lo que no conozco, puede hacerme daño. La imagen que tengo de mi cuerpo puede condicionar mi salud y bienestar. Os dejo la traducción de un artículo reciente sobre el desconocimiento de la anatomía femenina y cómo esto afecta nuestra salud.

a través de El Clítoris: no recibe la atención que merece. — Fisioterapiasindolor y la salud lumbo-pélvica

endo y miomas causados por contaminantes hormonales

Europa gasta 1.400 millones de euros al año por el de tratamiento médico y la pérdida de productividad debidos a la endometriosis y los fibromas de útero causados por dos disruptores endocrinos, según un estudio de la Escuela de Medicina de la Universidad de Nueva York, liderado por el Dr. Leonard Trasande, Profesor de Pediatría, Medicina Ambiental […]

a través de 1.400 millones de € al año por tratar la endometriosis y fibromas causados por EDCs — Libres de contaminantes hormonales