Hoy es el Día Mundial de la Endometriosis, una enfermedad crónica que sufrimos más del 10% de las mujeres. Esta enfermedad consiste en la instalación de células tumorales similares a las del endometrio. La endometriosis nos acompaña desde muy pequeñas y, según algunos
estudios, desde que nacemos. Sin embargo, puede tardar en ser diagnosticada más de
10 años desde la aparición de los primeros síntomas. En muchas ocasiones, esta falta de
diagnóstico, viene acompañado por la poca consideración social y médica. Se nos ha
acusado a lo largo de los años de quejicas, pero nada más lejos de la realidad. Sufrimos
dolor crónico a diario y aún no tenemos cura para esta enfermedad. Los síntomas son
muy variados y dependen de la persona: dolores muy fuertes de regla, dolor lumbar,
dolor de caderas e incluso infertilidad asociada. Otras mujeres no padecen ninguno de
estos síntomas. Esto destaca la falta de perfil asociado a la enfermedad, lo que dificulta
notablemente su diagnóstico, siendo necesarias pruebas especializadas, a veces
invasivas, para la búsqueda de nódulos de tejido.
A continuación, he querido mostrar mi vivencia en forma de carta a una doctora que, sin
razón alguna y con toda mi sintomatología en mano, negó rotundamente que yo pudiera
padecerla. Meses posteriores me la diagnosticaron, siendo uno de los mejores momentos
de mi vida. Todo empezó a tener sentido. He decidido no publicar su nombre para
respetar su privacidad. Esta carta será enviada a esta doctora, esperando con ello, que
se reconstruya y no cometa este error con otras mujeres que puedan estar pasando por
lo mismo que yo.
Gracias a mi familia por creerme. A mi prima Ana por aguantarme. A mi prima Irene por
abrirme los ojos y contarme su realidad. A la sexóloga Irene Aterido, por su cuenta de
Instagram y página web de @meduelelaregla, que gracias a ella, muchas mujeres nos
sentimos más apoyadas. A Fer, de @fer_habiaunavezunamujer, terapeuta menstrual, por
sus charlas y por abrirme puertas. Y por su puesto, a mis doctores, Dr. Valcárcel
(reumatólogo) y al Dr. Ruíz (ginecólogo).
Espero que la leáis y consiga llegar a vuestros corazones.
Hola doctora:
Supongo que no me recordará, he sido una paciente suya, de las muchas que atiende a
diario ¿insignificante verdad? Me atendió el pasado 17 de mayo de 2018. Ha pasado
mucho tiempo, y no hay día que no me pregunte algo: ¿a todas las mujeres niega un
diagnóstico, como a mí, de forma rotunda y contundente, a pesar de que encaje
TOTALMENTE en el perfil de la enfermedad, sin siquiera, dicho sea de paso, hacer
pruebas?
Quiero contarle mi historia y espero, sinceramente, que la lea. Quiero que sepa el daño
moral que, médicos/as como usted, —y a mí principalmente usted— hacen a mujeres
como yo.
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Hablo de mi historia con la endometriosis, una enfermedad que, según usted, doctora,
NO era POSIBLE que yo tuviera, por el simple hecho de que los dolores me empezaran
muy pronto. Y ya estaría, descartada ¿no? Estas fueron palabras suyas, quizá no las
recuerde, pero a mí se me clavaron en el pecho.
Todo empezó cuando tenía 10 años. Confundimos mi primer día de regla (precoz, primer
punto perfil de endometriosis, por cierto) con una infección de orina. Al día siguiente
comenzó el sangrado. ¿Cómo podía yo, con esa edad, tener la regla? Menuda broma.
Dolía, molestaba, pero bueno, era normal ¿verdad?
Pasaron los años menstruando, hasta que un día mi madre me llevo al zoológico para
celebrar el fin de curso con mi hermana. Ese día, con 13 años aproximadamente, pudo
ser por el momento, uno de los peores días de mi vida. Los dolores eran insoportables,
quería gritar, llorar y literalmente, morirme. Debía ser uno de los mejores días de mi vida,
al menos para una niña de 13 años. Cada mes se repetía.
A los 14 años me eché mi primer novio. Muy bonito, todo genial, hasta que él vivió una
menstruación conmigo. Él me daba la mano, como si con 14 años estuviera pariendo.
Para mí esa era la sensación. En mi cabeza no cabía que parir pudiera ser más doloroso.
15 años, PRIMERA visita a ginecología por estos dolores, calificados como “normales”.
Ya, claro.
Cada mes se repetía. Yo me salía de clase llorando, me mordía las manos y me pegaba
cabezazos contra la pared. Las mujeres que me acompañen en esta enfermedad
entenderán que no solo era el dolor físico, sino también el mental. Soportar los
comentarios de tu entorno, ya bien conocidos y compartidos por nosotras como: “todas
menstruamos, tampoco será para tanto”, “eso con un ibuprofeno se te pasa”, “¿has
probado a tomarte una tila?” y tantas más que para qué comentarlas.
Segundo novio y con él vinieron las penetraciones sumamente dolorosas. Se suponía que
debía disfrutar, pero no podía ser así. Nunca entendía por qué.
Empezaron a dolerme cada vez más las piernas. Dejé el ballet. Lo intenté con danza
contemporánea. Lo dejé también. Tenía las rodillas entumecidas cada día con 18 años.
Comencé la carrera de biología, donde empezaron, además, las visitas a los
traumatólogos, fisioterapeutas pero, como era de esperar, ninguna respuesta llegaba.
A esa misma edad empezaron también los dolores que, al principio, parecían ser los
riñones. Visitas y más visitas a urgencias. Nada en mi vía renal. Único hallazgo: un ovario
más grande que otro. Ignorado. Dolores insoportables en cualquier momento del ciclo
menstrual, razón por la que no lo relacionaba con él, ni siquiera con la etapa ovulatoria.
Exposiciones en clase suspendidas por ser incapaz de incorporar mi cuerpo en una
posición erguida y normal. Desde esos años he tenido dolores continuos al orinar. Entré
en un circulo vicioso, no quería beber agua por no ir al baño ni retener la orina, pero sabía
que eso tampoco me hacía bien. Unos años más adelante, me acompañó el dolor al
defecar o, simplemente, retener heces (he llegado a casi gritar en el transporte público
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por esto). Llegó un punto en que empecé a pensar que estas acciones cotidianas debían
doler. También lo hacía, y hace, el simple hecho de estornudar.
Ecofisiología vegetal, dos parciales, estudiados en los sillones de La Arrixaca, en un
brazo la vía y en otro el libro. Los días siguientes, gracias al chute farmacológico,
exámenes perfectos, una matrícula de honor. Otras asignaturas no corrieron esa suerte y
fueron estudiadas entre lágrimas de dolor.
Empezaron mis dolores de caderas y aumentaron las molestias en las rodillas. Me
costaba mantenerme de pie en los transportes públicos, pero también quedarme
sentada.
“Pero, si esto os ocurre cada mes, ¿cómo es que todavía no os habéis acostumbrado al
dolor?”
“Pero, ¿para qué te quejas si ya sabes cuánto te duele?”
Esto son unos de los comentarios más dolorosos que he tenido que soportar, viniendo de
alguien que yo he querido y quiero mucho, mi expareja.
“¿Hoy tampoco sales? ya no sabes qué excusa poner”, mis ex-amigos. No necesitaba a
esta gente en mi vida. Gracias, endometriosis.
Nuevas visitas a traumatología, pero todo estaba bien. Un nuevo personaje aparece
¡reumatología! y con esta especialidad, mi queridísimo Antonio Valcárcel, quien me dio
nuevas esperanzas en la medicina. “No te irás de aquí hasta que tú no tengas un
diagnóstico y una solución” me dijo. Otras palabras que se me clavaron en el pecho, pero
esta vez, devolviéndome nuevas ganas de seguir luchando por saber qué había en mi
cuerpo. Un amor.
Detectaron una inflamación importante en mis caderas, supuestamente compatible con
impingement femoroacetabular (vamos a llamarle pinzamiento) pero yo ya empecé a atar
cabos. En mi mente empezaba a aparecer la palabra endometriosis. Usted me dijo que
no debía autodiagnosticarme, y nunca lo hice. Solo me escuché a mí misma y me prometí
no rendirme.
Pastillas anticonceptivas, creadas por el mismísimo demonio. Vómitos, depresiones
llevadas al extremo, pensamientos de suicidio y jaquecas imparables. Vetadas en mi vida,
aunque única posible solución, mejor vivir.
Tranquila doctora, nos acercamos al final.
El pasado mes de febrero tuvo dos semanas muy intensas. El Dr. Varcalcel me mandó
meses atrás una artrografía (que por cierto tardó 8 meses en llegar, pero eso es otra
historia que no incumbe aquí). Pasé por una infiltración de contraste para descartar el
pinzamiento. Un dolor que, aunque no se lo deseo a nadie, lo disfruté. ¿Por qué? Porque
con la anestesia mi dolor lumbar y de costados (riñones, ovarios o lo que sea) cesó por
una hora. GLORIA BENDITA.
Dos ecografías en ginecología la misma mañana, negativas. Pero a pesar de ello, el Dr.
Ruíz, ginecólogo de la Arrixaca, tampoco se rindió. Gracias Doctor, otra esperanza para
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mí. Lloré muchísimo en su consulta. No encontraban lo que ambos sabíamos que tenía y
a mí se me acababa la paciencia. La enfermera y el médico se compadecieron y me
programaron una nueva ecografía (específica en dedo de guante) para la semana
siguiente. Gracias de nuevo.
Esa semana fue, literalmente, una de las mejores de mi vida. El jueves 28 de febrero lo
recordaré siempre como el día en que le puse nombre a mi enfermedad:
ENDOMETROSIS PROFUNDA. Visité a mi reumatólogo, Valcárcel, quien me confirmó que
mi pinzamiento no existía y, aunque no se alegró de la noticia de mi enfermedad, me
sonrió al ver que, por primera vez, le había sonreído.
Estaba feliz. Lloré de felicidad al leer el diagnóstico. Nada estaba en mi cabeza, era real y
yo estaba sufriendo de verdad. Un nódulo de 8.8×8.2 mm (le he llamado garbancito) se
alojaba en mi septo recto-vaginal. Consciente de que no es el único, ya sé que mi cabeza
no crea el dolor de la nada. Todo tenía sentido.
Si ha llegado hasta aquí, gracias, de verdad. Si no, confirmará el tipo de persona que, al
menos ese día, mostraste ser.
La endometriosis te paraliza, te quita el aire y las ganas de vivir, sobre todo, cuando no le
pones nombre a la enfermedad. Las mujeres esperan años, a veces una década en ser
diagnosticadas, como yo. Algunas siguen esperando, mientras sufren. Muchas veces la
razón no es en sí la dificultad del diagnóstico, sino la poca profesionalidad y atención
médica, como la suya respecto a este asunto (en otros, destaco, no tengo queja). El poco
tacto duele. La falta de atención al dolor más aún.
Temo no poder levantarme por las mañanas. Temo temerle a las relaciones sexuales y,
por tanto, sentimentales. Temo el día que lo intente (el sexo, entiéndase), necesite parar
por el dolor, y no lo hagan. Temo el día de mañana, por el qué dirán y por el cómo
soportaré esto, principalmente en mi vida laboral. Pero más temía antes cuando todo
esto no tenía nombre.
Todos, absolutamente todos los dolores comentados anteriormente continúan en el
presente. Más de 10 años, casi la mitad de mi vida sufriendo.
Creo que soy fuerte, trabajo y nada me para. Sé esconder el dolor y que nadie lo note. He
vomitado por los antiinflamatorios y analgésicos diarios. He llorado y gritado a la gente
de mi alrededor. Sufro y sigo al pie del cañón. Y todo es gracias a mí, mi familia, dos
médicos (de más de 10 que habré visitado) y las enfermeras que ya me llamaban por mi
nombre.
Por todo esto, aquí viene mi petición, doctora:
Usted atiende a diario mujeres que pueden estar pasando por lo mismo que yo. Es
ginecóloga, tiene la carrera, pero eso no significa que sus estudios hayan cesado.
Estudie, lea y plantee preguntas y nuevas posibilidades de diagnóstico. Puede
equivocarse, pero piense, por favor, si le llega una persona cansada de vivir, más que yo,
y se rinde… se rinde porque usted, doctora, le ha dicho que no puede tener
endometriosis. Se rinde y deja de buscar. Se rinde y deja de intentar dar respuesta a un
dolor que acaba con un poco de cada una de nosotras a diario.
Reconstrúyase, si no lo ha hecho ya, y no dé diagnósticos negativos sin haber agotado
cada una de las pruebas que, afortunadamente, tiene en su mano.
Gracias de antemano.
Un cordial saludo,
Alicia Escolar Tesón, afectada de endometriosis.
Feliz 14 de Marzo, Día Mundial de la Endometriosis.