Mes: julio 2017

ESTUDIO SOBRE ENDOMETRIOSIS (ADENOMIOSIS) Y DOLOR SEXUAL «ENDOSEX»

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¿Tienes endometriosis? ¿Estás en pareja? ¿Padeces dolor genital o con las relaciones sexuales?
PARTICIPA EN EL ESTUDIO SOBRE ENDOMETRIOSIS (ADENOMIOSIS) Y DOLOR SEXUAL

¿Cuál es el objetivo final del estudio? Proponer un modelo de intervención psicoeducativa y sexológica para parejas cuya mujer tenga endometriosis (adenomiosis) y dolor sexual (o no tenga relaciones a causa de la endometriosis)
¿Quién lo realiza? Socióloga y coach de salud sexual especializada en endometriosis como Trabajo de Fin de Máster de Terapia Sexual y de Pareja de la Fundación Sexpol de Madrid, título propio del Instituto de Derecho Público de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid. Tutora: Dª Ana Márquez
¿Quién lo financia? La investigadora, que trabaja como coach de salud sexual
¿En qué consiste la colaboración? A las mujeres y sus parejas participantes se les hará una entrevista personal en persona o por Skype para conocer sus experiencias y necesidades y rellenarán unos cuestionarios para recoger información de manera estandarizada y validar el modelo de intervención. En todo momento se mantendrá el anonimato de las y los participantes.
Requisitos para participar: (1) Ser mayor de edad (2) Tener un diagnóstico de endometriosis o adenomiosis (informe clínico) (3) Ser mujer [cisgénero] (3) Estar en pareja afectivo-sexual con un hombre o una mujer que no padezca endometriosis (no hace falta convivencia) (4) Vivir en España (5) Padecer dolor sexual (dispareunia, vaginismo…) o genital relacionado con la endometriosis (adenomiosis) (6) Si tienes dudas sobre si puedes participar> endocoachmadrid@gmail.com
¿Qué se hará con la información? Presentarla anonimizada en el TFM en la defensa a finales de septiembre en Fundación Sexpol de Madrid como respaldo a las hipótesis de investigación y a la propuesta de intervención terapéutica.
¿Qué obtienen las parejas participantes? Cambiar su percepción de la enfermedad, reciben estrategias útiles en la vida diaria, una copia del trabajo con recursos gratuitos para pacientes y sus parejas, una propuesta individualizada de tratamiento, satisfacción de ayudar a otras parejas con su experiencia y testimonios y de hacer avanzar los estudios sexológicos para acabar con el dolor sexual de las mujeres con endometriosis-adenomiosis
¿Cuándo y cómo puedo participar? Desde el 1 hasta el 31 de agosto ESCRIBIENDO a: Irene Aterido (investigadora) endocoachmadrid@gmail.com

estudio endosex

prioridades en la investigación de la endometriosis

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El pasado mayo se presentaron los resultados de la investigación multimétodo James Lind Alliance Priority Setting Partnership, en la que agentes clave de la endometriosis se juntaron para establecer las prioridades en el campo de la investigación sobre la enfermedad. El encargado de hacerlo fue Andrew Horne en el décimo tercer Congreso Mundial de Endometriosis (2017). Las diez prioridades identificadas en Irlanda y Reino Unido fueron las siguientes (traducción mía):

  1. ¿Puede desarrollarse una cura para la endometriosis?
  2. ¿Qué causa la endometriosis?
  3. ¿Cuáles serían las formas más eficaces de educar a los profesionales de la salud de todo el sistema sanitario, que reduzcan el retraso diagnóstico y mejoren el tratamiento y la atención sanitaria a las mujeres con endometriosis?
  4. ¿Es posible desarrollar una herramienta de detección no invasiva que ayude a diagnosticar la endometriosis?
  5. ¿Cuáles son las formas más eficaces de maximizar y/ o mantener la fertilidad en mujeres con endometriosis confirmada o sospechada?
  6. ¿Cómo se puede mejorar el diagnóstico de endometriosis?
  7. ¿Cuál es la manera más eficaz de manejar el impacto emocional y/ o psicológico y/ o fatiga de vivir con endometriosis (incluyendo métodos médicos, no médicos y de autocuidados)?
  8. ¿Cuáles son los resultados y/ o las tasas de éxito de los tratamientos quirúrgicos o médicos que intentan curar o tratar la endometriosis, en lugar de manejarla?
  9. ¿Cuál es la manera más eficaz de detener la progresión y/ o propagación de la endometriosis a otros órganos (por ejemplo, después de una cirugía)?
  10. ¿Cuáles son las maneras no-quirúrgicas (médicas / no médicas) más eficaces para manejar el dolor y/ o los síntomas relacionados con la endometriosis?

Fuente: Horne AW, et al. Top ten research priorities in endometriosis in the UK and Ireland. Lancet 2017 [ePub]

Los mitos de la endometriosis

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Hay una serie de mitos que circulan en torno a la endometriosis contra los que los equipos de mujeres dedicados a la concienciación de la enfermedad están luchando (como por ejemplo la gran campaña diseñada por las voluntarias de Endomarch Team Spain para twitter y facebook en 2017). Veamos algunos de ellos:

El embarazo cura la endometriosis. Esto es FALSO. El embarazo no es una opción para curarse, además de que esta enfermedad hoy por hoy no tiene cura, sino que existen opciones para manejar sus síntomas dependiendo de cada caso concreto.

La endometriosis produce infertilidad. Esto es FALSO. Hay un 40% de mujeres con esta enfermedad que tienen problemas de fertilidad pero eso no quiere decir que esta enfermedad sea sinónimo de infertilidad.

El dolor de la regla es normal en cualquier caso. Esto es FALSO. Si el dolor interfiere en nuestra vida cotidiana, NO ES NORMAL. Por eso debemos acudir a un profesional para una correcta exploración que descarte problemáticas de este tipo y garantice nuestra salud.

Eres demasiado joven para tener endometriosis. Esto es FALSO. La endometriosis no tiene edad; de hecho, hay estudios que encuentran que aunque la media (de diagnóstico) está en 22 años, el rango de afectación va de los 10 en adelante.

Los tratamientos hormonales curan esta enfermedad. Esto es FALSO. La endometriosis no tiene cura, es importante que destaquemos que además se ha visto que ciertos tratamientos hormonales solo calman los síntomas mientras se está tomando la medicación.

Fuente: Ecofeminismo, decrecimiento y alternativas al desarrollo

ILUSTRACIÓN: voluntaria de EndoMarch Team Spain 2017