Saber vivir mejor con endometriosis

¿Tienes fimosis? Igual no tienes resuelto un conflicto emocional con tu padre.

Ridículo, ¿verdad? Pues así nos la intentan colar a las enfermas de endometriosis y otros trastornos ginecológicos (las mujeres nunca se quitan la sospecha de estar somatizando algo, nunca…) algunas personas del entorno de la medicina integrativa y holística (otras personas son profesionales, serias, y atienden a las certezas que ya tenemos sobre la endometriosis).

Este post va en tres partes y ha sido escrito tras una polémica sobre un enfoque que me parece negativo para las enfermas de endometriosis y además viene de una persona con conflicto de interés, que edita una publicación de enfoque holístico. Todo mal: autora del post no es paciente, en un grupo de apoyo mutuo para pacientes, hace publicidad además de algo sin base científica… En concreto, la llamada biodescodificación, que vendría a atribuir el origen de la endometriosis (bueno, y hasta de la rinitis) a:

las emociones son siempre subjetivas y es en esa subjetividad donde cada una tendrá que indagar su propia realidad.

Que yo, que a veces puedo ser muy bruta y (espero) divertida, traduzco a lenguaje 2016, no milenarista, como:

«Culpabilizarnos de haber desarrollado la endometriosis por unos traumas que no habríamos sabido gestionar como adultas». 

  • Si a vuestro padre le dijeran que tienen que mirarse su relación con su padre para sanar su fimosis nos reiríamos, ¿verdad? pues ya está bien de que «a las mujeres siempre nos pase algo emocional» y nuestra enfermedad, la endometriosis, no sea considerada algo no psicosomático. en lo individual, que cada cual se aferre a lo que pueda (a Dios, a la energía femenina como María Leoncia…) pero no le hagamos el caldo gordo a quienes tendrían que atendernos, investigar y encontrar soluciones. La endometriosis es un tumor benigno. No culpabilicemos a las emociones de su origen.
  • Si camino de sanación = curación de endometriosis es mentira, lo siento mucho (¡por no hablar del léxico religioso! Para mí no tiene cabida en medicina). ¿Hay remisión de síntomas? ¡me alegro! pero no engañemos. La vivencia emocional de una enfermedad crónica es durísima y se necesita trabajar las emociones. Cito a Carme Varela:

(…) todas estas teorías me suenan muchísimo a aquellos viejos libros de ginecología de los años treinta en los que no se describía la endometriosis pero nuestros síntomas estaban reflejados en un apartado que se titulaba más o menos «Problemas ginecológicos de las enfermas lábiles mentales». Las palabras ya no son las mismas, porque no las toleraríamos pero el soniquete de la canción se parece. En todo caso, fuera de la medicina tradicional, -que tengo que reconocer que con nosotras está en pañales-, cada una debe hacer lo que le funcione: si rezarle a San Benitiño te funciona, rézale! si seguir la dieta de la cúrcuma te funciona, cúrcuma! si darte un baño de nueve olas en la playa de la Lanzada te funciona vete en la noche del solsticio de verano y chapotea! pero claro, de ahí, a elevar eso a una fórmula para el resto de la humanidad sin otra comprobación científica… me parece poco fiable y a mi genética gallega -y por lo tanto desconfiada- no me lo permite.

Con todos mis respetos hacia las situaciones particulares, experiencias vitales de violencia ginecológica, soluciones que cada cual individualmente encuentre, este post se centra en que las afectadas de endometriosis debemos dar de lado a enfoques holísticos que no son terapéuticos ni empoderadores con las mujeres. Pacientes como tú o yo que dejan de hacerse revisiones y de tratarse cosas operables por llevar esto al extremo. La imposición de manos/reiki no es una cura, la biología ortomolecular no es una cura, la histerectomía no es una cura, la homeopatía no es una cura, el cerazette no es una cura. A eso me refiero, a que nos informemos de todas las buenas investigaciones y tratamientos, convencionales y complementarios, alopáticos u holísticos, que sí funcionan y se han estudiado sin efectos secundarios graves o reacciones adversas.

Desde luego no todas las cosas de la vida las voy a probar para saber si me convienen o no. Por ejemplo, el puenting, la cicuta… son cosas que, con los datos en la mano, puedo saber a ciencia cierta si me conviene probarlos… Y la respuesta es no. Confío, sí, en un enfoque holístico basado en lo que ya sabemos de fisiopatología, biología molecular, tóxicos ambientales, genética y psicología de la endometriosis. Cada cual escoge pero no, lo siento, una curandera no va a sanar la endometriosis. Tampoco un ginecólogo va a curar la endometriosis. Cuanto más sepamos las enfermas menos gente se lucrará con nuestro dolor. El efecto placebo existe en toda la medicina, convencional y holística, y se cuantifica en un 30 o incluso un 50% en el dolor crónico. Evidentemente que a quienes acuden a la medicina alternativa les funciona: si no, serían masoquistas gastándose el dinero y aún con dolor. De particular turbiedad es el hecho de que estos enfoques se presenten como marcas registradas (Bioneuroemoción®, BioDescodificación®).

Que «funcione» (expresión vaga donde las haya) no quiere decir que sea efectivo el enfoque en sí. Probablemente es efectiva la atención y el mero hecho de contar con un apoyo psicoterapéutico para sobrellevar la enfermedad. Las emociones y el dolor son subjetivas; eso no quiere decir que no sean reales. Esto es lo que el sistema sanitario y la medicina ha de abordar y los buenos profesionales hacen ya. No hace falta irse al linaje materno. Os diré cómo influye el linaje materno en la endometriosis: aumentando de 1 a 6 las probabilidades de sufrir endometriosis si una pariente por vía materna tiene endometriosis. O cómo influye la etnia: aumentando las probabilidades de las mujeres de color de sufrir miomas. Hay genética y epigenética. Y por supuesto maneras de afrontar la depresión y la ansiedad que generan la incertidumbre, las teorías contrapuestas de unas y otras ecuelas, la ginecológica incluida, y la incomprensión familiar, laboral y social. Esa es una carga muy grande, no hace falta inventarse codificaciones al margen de ADN y RNA. La expresión genética de la endo se está estudiando y entonces veremos si el problema es que no sabemos manejar nuestras emociones. Más fuerza colectiva como enfermas, que no nos creamos teorías mágicas.

Ya maltrataron en los 70 y 80 a las enfermas/os de cáncer con el tema de padecer conflictos emocionales (La enfermedad y sus demonios, inefable obra de Sarandon) y luego se descubrió el factor genético y de contaminación ambiental. Al igual que ha pasado con la endo. El horóscopo está bien para unas risas, todo lo que nos consuele o ayude en la depresión y angustia, bienvenido sea, pero no al coste de dejar la salud de lado y hundirnos más en la miseria leyendo perlas como éstas:

«Nido, casa, hogar, nutrición, afecto…

El útero representa el nido, la casa, la privacidad y seguridad que anhela y necesita la madre para proporcionar el ambiente familiar ideal a su futuro hijo. Cualquier síntoma referido a esa parte de su cuerpo desvela, como hemos visto, la existencia de conflictos emocionales que la limitan en sus deseos y capacidades como generadora de vida. Conflictos que comprometen seriamente su función materna y que delatan cómo vive y siente su relación de pareja.

 La mujer que sufre cualquiera de las enfermedades vinculadas al útero debe tomar conciencia de las circunstancias de su Proyecto Sentido, de las posibles memorias transgeneracionales a las que está expuesta y, por supuesto, de esos miedos e incertidumbres que le están bloqueando. A partir de esa toma de conciencia podrá realizar los cambios necesarios en su vida para liberarse y realizarse en coherencia y plenitud».

Actualización: cumplida la penitencia de bloqueo de 24h por reporte en Facebook. Así se las gastan las terapias alternativas. Igual de patriarcales que las convencionales.

 

 

¿Es normal mi regla? (1)

Al tabú menstrual se une el desconocimiento sobre esta función fisiológica básica del cuerpo de las personas nacidas con útero. A veces nos surgen dudas y los foros de endometriosis y fertilidad están llenos de preguntas sobre la menstruación «normal». ¿Es normal mi regla? Me dura mucho, me duele mucho, tengo un ciclo más largo o más corto que mis amigas…

Una regla considerada “normal” (en el sentido de saludable) se mueve dentro de los siguientes parámetros óptimos:

  • Duración: entre 3 y 8 días.
  • Periodicidad: cada 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34 o 35 días.
  • Volumen: entre 5 y 80 ml en total por menstruación, es decir, expulsas entre 5 y 80 ml de sangre, flujo y coágulos desde que empiezas a sangrar hasta que acabas. Ojo: si tienes miomas o endo, probablemente el límite máximo de tu normalidad aunque no saludable sea 150ml por menstruación [¿Cómo sabes cuánto sangras? Próximamente en otro post]
  • Dolor: no duele o se siente algo sólo en la ovulación (Mittelschmerz) y/o el día antes o día 1 se siente un cólico leve como ganas de evacuar, que se pasa con las horas.

Ahora, te invito a que hagas este ejercicio por tu salud: coge una libreta o una app menstrual para el móvil y anota: «Mi regla normal dura 5 días, me viene cada 31 días y echo unos 70ml de sangre». Otro ejemplo: «Me viene la regla cada 27 días, me dura 7 días pero echo muy poquito, 20ml en total».

Como veis, cada mujer o persona que menstrúa es un mundo y es falso ese ciclo mestrual idílico de las lunas rojas de 28 días. Incluso en un ciclo menstrual saludable, «normal», pueden suceder cosas que nos parezcan extrañas, sobre todo si somos jóvenes (lógicamente, no tenemos experiencia de años menstruando). Vamos a ver algunas de ellas en el siguiente post: ¿Es normal mi regla? (2).

masaje genital femenino terapéutico

[youtube=https://youtu.be/Xj8CW8lmAKs]

Ya hemos tratado sobre los cuidados de tu suelo pélvico en otras entradas del blog pero queremos insitir en esta tercera entrega porque el vídeo estábien enfocado a que os lo haga otra persona que os ayude, así podéis concentraros y relajaros mejor y ser más conscientes de los movimientos. Aunque no estéis embarazadas el vídeo es muy claro y da unas directrices al final muy importantes, como no hacer daño ni tolerar presión excesiva. Espero que os anime a practicar el automasaje para reducir el dolor en la vulva y mejorar la evacuación. Recordad siempre hacerlo con aceite de masaje adecuado para mucosas (vagina/vulva) o bien aceites vegetales sin perfumes ni aromas (oliva, sésamo, almendras, rosa mosqueta…).

el estrés y la endometriosis

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“Las mujeres con endometriosis sufren de altos niveles de estrés debido a los síntomas de la condición, y además por la preocupación por su salud y el posible impacto de la endometriosis en la fertilidad”*.

Hay ya tres estudios que muestran que las mujeres con endometriosis tenemos niveles más bajos de cortisol que las mujeres sin la enfermedad.

Los estudios en animales confirman datos que demuestran que el eje HPA está comprometido en pacientes con enfermedades dolorosas crónicas, incluyendo la endometriosis y la dismenorrea. Sin embargo los mecanismos subyacentes y las consecuencias fisiológicas de las disfunciones en el eje HPA en estos pacientes todavía son desconocidos. Es importante llevar a cabo estas investigaciones para saber si niveles bajos de cortisol son causa o consecuencia de la endometriosis, y si aberraciones en el eje HPA pueden aumentar el riesgo a enfermedades inflamatorias, lo que explicaría la alta comorbilidad entre la endometriosis y el asma, las alergias y otras afecciones inflamatorias.

Este estudio (ver fuente) presenta pruebas por primera vez de los efectos negativos del estrés en la progresión, la inflamación, y la percepción del dolor en un modelo animal de endometriosis. En este modelo la exposición a estrés aumentó la severidad de la enfermedad y también de los parámetros inflamatorios, y aberraciones en la expresión de moléculas asociadas a la regulación y percepción del dolor.

Los datos de los estudios sugieren que el estrés modula al sistema inmunológico y al eje HPA, contribuyendo a la fisiopatología de la endometriosis.

Esos resultados y otros sugieren que el uso de técnicas para el manejo del estrés ofrece alternativas terapéuticas útiles para reducir los síntomas y progresión de esta enfermedad. En el blog ya hemos hablado del uso de técnicas de relajación para ello y evidentemente cambios integrales del estilo de vida sin los cuales la inflamación no hará más que aumentar y, con ello, el dolor.

Por otro lado, también ha quedado demostrado el efecto del estrés en la infertilidad debida a la endometriosis:

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FUENTE:

*Caroline B Appleyard, Siomara Hernandez, Marielly Cuevas, Kenira J. Thompson, Idhaliz Flores, y Annelyn Torres-Reverón: «El estrés afecta la progresión, los mecanismos centrales de percepción de dolor y los parámetros inflamatorios de la endometriosis»

Traducción del gráfico de Endometriosis Worldwide March por EndoMarchTeam Perú

la dieta sin trigo

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Charla sobre nutrición y endometriosis en Los Placeres de Lola

Sobre la endodieta uno de los factores que más cuesta cambiar o adoptar es el comer sin trigo ¿Que alternativas tendremos las afectadas por endometriosis? ¡Muchas!: otros cereales, pseudocereales, en frío, calientes… La nutricionista Eulàlia Vidal explica las propiedades nutricionales de la quinoa, el trigo sarraceno, la espelta, el maíz, el amaranto o la avena y cómo comerlos, digerirlos y prepararlos (no en este orden;):

[youtube=https://www.youtube.com/watch?v=FB9IrmF63mU]

masaje perineal (2)

He escogido este vídeo, aunque es largo, porque tiene mucha calidad y muestra bastantes técnicas bien acreditadas por una fisioterapeuta. Conviene que sigáis al pie de la letra la respiración de cada movimiento. Aunque sea enfocado al parto, todo es aplicable a las afectadas de endometriosis, embarazadas o no (lo explico debajo).

[youtube=https://youtu.be/xKxa4X8Yqnw]

Aunque el masaje perineal, o automasaje del periné, se suele recomendar a las embarazadas para mejorar la elasticidad del rombo del perineo, a las afectadas de endometriosis (estemos embarazadas o no) también nos beneficia el incorporar la lubricación, hidratación y masaje con determinadas pautas de esta zona diariamente, especialmente si sufres dolor vulvar, vulvodinia o vaginismo.

Con mucha frecuencia el introito vaginal está tenso en la endometriosis más grave o que se lleva padeciendo años; y hay que ir ablandándolo para que ceda, tanto por nosotras como para facilitar que la musculatura no se tensione más (hipertonía) y sepa relajarse. Esto es muy importante, por ejemplo, para disfrutar de penetración digital o de otro tipo en contextos eróticos, así como poder realizar exploraciones ginecológicas, nada divertidas para todas las afectadas por patología dolorosa pero que pueden llegar a ser imposibles.

 

el dolor de Fu Yuanhui no es normal

Hemos visto estas últimas horas las reacciones mundiales al incidente en los Juegos olímpicos protagonizado por Fu Yuanhui (傅园慧) que ha sido denominado «la ruptura del tabú menstrual» 1) para el público chino y 2) entre las deportistas de alta competición. Pongo el vídeo, que ya habréis visto, porque es imprescindible ver la cara de dolor de Fu Yuanhui:

[youtube=https://www.youtube.com/watch?v=9JeWZZ39b6Y]

Por supuesto, carezco de los datos para saber si Fu Yuahui padece endometriosis (puede que ni ella misma lo sepa), pero está claro que su dolor (dismenorrea) es excesivo. Ya Paula Radcliffe, Jessica Judd o Anne Croft (por citar las deportistas británicas a las que sí se da cobertura en medios) hablaron sobre la menstruación en competición. Y hay mucha bibliografía sobre el uso de anovulatorios para planificar ese falso primer día del ciclo menstrual (ya que el sangrado, como sabéis, no es ovulatorio, sino un fake para que las mujeres no extrañáramos la hemorragia), especialmente entre corredoras, para que no fastidie pruebas importantes. También, por supuesto, se han planificado embarazos y se ha hormonado voluntaria e involuntariamente a las atletas. Pero hoy nos referimos en exclusiva al tratamiento mediático del dolor menstrual de las deportistas.

Hace muchos años que la medicina deportiva, por su lado, y la antropología y sociología menstruales, por otra, se ocupan de si hay verdaderamente cambios en el rendimiento de las mujeres que menstrúan y cómo compensarlos para que en la competición no se desvirtúe el trabajo de entrenamiento previo. Hay múltiples consideraciones que hacer sobre este caso, como si verdaderamente la cultura «china» (como si fuera unitaria dentro y fuera de China, o entre clases sociales/hábitat/nivel educativo) tiene un tabú menstrual, o si éste es mayor o menor que la cultura «occidental» (que, presumimos, es más bien la globalizada cultura estadounidense/anglosajona). Otra consideración en la que no me voy a extender es sobre la estupidez de algunos comentarios en la red sobre si visibilizar o declarar este problema por parte de la nadadora olímpica era una «excusa» por su bajo rendimiento. El machismo del comentario va de suyo, no me extiendo.

No obstante, sí quería señalar las dos caras de la moneda en que las deportistas y las mujeres que menstruamos nos jugamos nuestra identidad social. Por un lado, hablar de la regla en el contexto de una retransmisión deportiva televisada, que ven millones de personas de todo el mundo, es un acto con pocos precedentes y reseñable, positivo. Por el otro, me rechina que, a la par que la nadadora explicita la causa de su dolor, añade, inmediatamente después: «Creo que no nadé bien hoy. (…) El periodo me vino anoche así que me siento bastante floja y muy cansada hoy. Pero esto no es una excusa. Al final del día no nadé demasiado bien» [traducción de los subtítulos ingleses del vídeo]. Para evitar que el patriarcado interiorizado y el mediático la acuse de utilizar ese estado fisiológico (primer día del ciclo menstrual, sangrado) como excusa, ella misma se culpabiliza y se adelanta a las críticas que, efectivamente, sectores reaccionarios han vertido sobre ella por citar su menstruación (véanse los comentarios a sus vídeos).

No podemos dejar escapar estas oportunidades de cobertura mediática para visibilizar, no sólo la regla (que es un proceso fisiológico normal con el que se puede hacer deporte y desempeñar cualquier actividad si la persona se siente bien, cosa que es lo habitual en un estado de equilibrio hormonal) sino, también, que los calambres menstruales* no son algo normal. No es normal que a Fu Yuahui le duela tanto. Una deportista olímpica, precisamente por su alta actividad física y menor cantidad de grasa, tendría tendencia a reglas poco abundantes -o menos abundantes de como eran antes de iniciar los entrenamientos intensos-, menos dolorosas e, incluso, a amenorreas.

Una mujer preparada para la alta competición es encontrada agachada** retorciéndose de dolor junto a la piscina en la que acaba de nadar junto a su equipo. No es sólo dolor pélvico, es que ella confirma lo que para todas es obvio: le duele la regla muchísimo, tiene una dismenorrea feroz. Cuando la menstruación duele de esa manera, es inevitable pensar en endometriosis, adenomiosis o un trastorno ginecológico. No podemos dejar escapar estos episodios públicos para concienciar a la población de que no es normal que a una mujer sana le duela tanto que no pueda caminar, estar de pie, no ya ganar una medalla de plata (ganó la de bronce). No es normal y nadie ha hablado más que de visibilizar la menstruación en el deporte de élite, cosa muy positiva, pero además habrá que hablar simultáneamente de que el dolor de regla así de extremo no es normal: ni sentirlo, ni que esté sin tratar/medicar (¿podía Fu Yuanhui haber tomado analgésicos/AINE’s, o habría constituido dopaje?)/diagnosticar. Sea o no endometriosis, esperemos que Fu Yuanhui busque y reciba la atención especializada necesaria para manejar sus dolores pélvicos y que no le hagan sufrir tanto. Y que se hable de «trastornos menstruales», no de «menstruaciones dolorosas». La regla no es una enfermedad pero, la endometriosis, sí.

  • La traducción que últimamente se está dando a killer menstrual/period cramps desde el periodismo a los clásicos «retortijones menstruales» o «cólicos». Me gusta más el término «cólicos menstruales» porque es mucho más preciso respecto al origen visceral del dolor menstrual y porque no todo el dolor menstrual es «eléctrico» o viene y va como un «retortijón», sino que puede ser sordo y continuo.

** Las cuclillas se emplean bastante en el sudeste asiático como postura de descanso o cómoda para emprender actividades y son una excelente manera  de aliviar, en ocasiones, el dolor menstrual y la pesadez abdominal de origen ginecológico.

cómo dar un masaje vulvar

Si has tenido cirugías pélvicas o sufres endometriosis es muy normal tener hipertono en el suelo pélvico, determinados dolores y tiranteces en el perineo, la vulva, la vagina, los músculos… todo tira, escuece y está inflamado. Si practicas estos masajes 3-4 veces a la semana o, mejor aún, todos los días unas semanas, combinado con estiramientos del psoas (piramidal/ciática) notarás muchísima mejoría. Para hidratar lo ideal es empapar los dedos con aceite de almendras, de rosa mosqueta, de sésamo (super hidratante para los tejidos vaginales y vulvares) y por supuesto lavar bien las manos y cortar las uñas romas. Nunca hay que producri dolor, sino masajear poco a poco para des-sensibilizar la zona, que está dolorida por la inflamación y la irritación del SNC.

[youtube=https://www.youtube.com/watch?v=UpeWop7eaEE]

la ENDOhistoria de Cristina Y.

Yo tengo que tomar antibiótico todos los meses desde hace cuatro años, más parches, porque con adherencias, no se va, vuelve. Y hago una «falsa pancreatitis», por el líquido intra-abdominal, que me irrita el peritoneo. Comer es una tortura: peso 42 kilos y mido 1’71. Los médicos que me llevaban me trataban casi de loca. Me ingresaron forzosamente en psiquiatría, bajo el diagnóstico de anorexia y dolores psicológicos, atada e intubada por la nariz. Ahora que saben lo que tengo, me tratan muy diferente: saben que la cagaron. He tenido que llegar a cagar sangre, me daba miedo ir a médicos, y me lo callaba, decía “no, que me tratarán de loca”. Recogía mis analíticas, de sangre en heces, y ni iba al médico, fotos y todo. Fiebre todos los días, y callada. Hasta que un día, hablando con una cirujana, me dijo: “Tú tienes endometriosis” y me llevaron a mirármelo, y sí, el camino para saberlo [el diagnóstico de endometriosis] ha sido muy duro. Ahora lo sé y no ha cambiado nada pero ya no estoy loca.fotor_(160)Una vida de parches, para no enterarte, para minimizar, mientras pasan los días, y tu cuerpo está peor.

Eso es la Sanidad, y la prisa que tienen. No solo un diagnóstico tardío de más de diez años, en los que te encuentras de todo. No, saberlo no es la solución, como al principio piensas, y te alegras: “¡por fin!, ¡sé lo que me pasa!”. ¿Para qué sirve? para nada, para saberlo, y más parches, hasta que no saben qué hacer contigo. Porque no, para esta enfermedad no hay nada, ni saben abordarla, ni saben lo que puede llegar a hacer, ni saben cómo estás de afectada, no saben nada, desconocimiento total, y las que llegamos tarde, llegamos ya cansadas, del peregrinaje, y mal, con esto avanzado, y aun saben menos que hacer [en estos casos]: listas de espera de meses, de años, en los que tu cuerpo cada vez está más afectado, porque sí, esta enfermedad no perdona, y avanza, y te coge y no te suelta.

Ya no pido una cura, pero sí un diagnostico precoz, y una calidad de vida. Nos la merecemos todas, ya vale de estar muertas en vida, chutadas hasta arriba de todo, para no sentir un dolor, para no ver cómo pasan los días sin pasar nada, no solo es dolor, esto no es solo dolor, te arruina en muchos sentidos, y va acompañado de la incomprensión, de gente, de personal sanitario. Porque no saben qué hacer, y hasta que no te ven en las últimas, solo son capaces de eso: de ponerte parches, que no solucionan nada, para que lleves mejor todo, hasta que llegue el maldito día en que alguien te trate en condiciones, y pueden pasar meses, años, en los que, como he dicho, tu cuerpo se va degenerando, y tu cabeza siente que no puede más.

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Yo no pido cura para esta mierda, pues no la hay, pero sí un diagnóstico precoz, y un trato más eficaz, prisa [rapidez], somos personas, personas pasándolo mal, personas viendo cómo se nos va todo, y viendo cómo esto, mes tras mes, te invade más. He perdido amigos, he perdido oportunidades, he perdido gran parte de mi vida, he perdido mi salud. ¿Dolor? ¡esto no solo es dolor!

Afecta a muchas cosas, a nivel digestivo, puede ser nefasto cómo te deja, fiebres, cansancio, etc. Te inflama, te irrita, hace que incluso órganos no afectados funcionen mal, como es mi caso: “gracias” a mis sangrados internos, muchos órganos ya no me funcionan bien. Con el paso del tiempo, te vas pegando [se forman adherencias], porque tu cuerpo es lo único que sabe hacer frente a eso, es la única forma de defensa que tiene ante la enfermedad; y, que tu cuerpo se pegue, te lleva a estar aún peor.

Nos han roto a muchas y llegará el día en que esto no será nada, porque las niñas serán diagnosticadas a tiempo, y les sabrán frenar esta mierda; pero las que llegamos tarde, llegaremos así de mal.

Y ya no saben qué hacer, poner parches, para que puedas aguantar hasta el día en que puedan hacer algo contigo, y ya no sabes ni cómo llegas. Por fuera se nos ve bien, pero estamos heridas, heridas que lloran, heridas rotas. Ya son muchas las mujeres que he escuchado con las que he hablado, y se palpa el sufrimiento, la desesperación, la impotencia, de ¿Qué hago por mí, si esto ya no está en mis manos? De vidas rotas, alas cortadas, YA VALE.

A mí no solo es el dolor, a nivel digestivo me está jodiendo viva, todo me sienta como una mierda, fiebres, rectorragias, un caos de vida mala. Y lo único que saben hacer es hincharme a medicación psiquiátrica para llevar mejor todo. Porque no puedo tomar lo único que me quita el dolor, que es el maldito tramadol, porque tengo gastroparesia. Y solo me quedan probar dos cosas para quitarme la regla.

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La diferencia con el cáncer, que éste te puede matar pero la endo te deja muerta en vida.

Aparte de que nuestros implantes tienen vida propia y nos hacen estropicios cada mes. Lo fuerte es que, a pesar de llegar tarde al diagnóstico, cuando llegan [el personal médico], en lugar de decir: “¡Eureka, vamos a por todas ya!”, nooooo: ármate de paciencia porque van a seguir sin hacer nada. “Vamos a tardar lo máximo en operarte ahora que sabemos lo que tienes, cuando estés ya hecha una mierda. Te queremos bien pegada, si puede ser, con “pelvis congelada”, cuando ni la morfina te alivie”. Y ¡entonces, otro ¡zassss! [cólico] ¿Quién te mete mano [opera], ante tal cuadro complejo? ¡Pues más pacienciaaaaaaa!

la historia de Eva C. T.

cropped-endometriosis-y-dolor-menstrual11-470x199.pngHoy necesito desahogarme. Llevo en este tren de la dichosa endometriosis cuatro meses. Desde que me diagnosticaron, al menos, se cuál es la razón de estos dolores que no me dejaban ni respirar. Ahora, ya, cuando voy a urgencias, desesperada, al menos, saben qué hacer conmigo. Pero, después de todo este tiempo, seguimos en el punto de partida. Lo primero que hicieron fue ponerme en tratamiento hormonal a base de píldoras porque, como ya sabéis, cada vez que tenemos la regla, los endometriomas crecen, y en mi caso, están en el saco de Douglas (tres), presionando los ovarios contra el recto.

Además de la píldora, empezamos con los tramadoles y el enantyum, claro, para no sufrir demasiado. Pero nada, eso seguía creciendo. Cambiamos de píldora, y subimos dosis de tramadol y enantyum. Nada. Seguía sin poder comer, revolcándome de dolor y las adherencias y los endometriomas, seguían dando problemas.

Tercer intento. Decapeptyl y parches de bupromorfina. Bueno, los parches, me permitieron vivir algo mejor, puesto que el dolor, disminuyo, pero ¡ay, amigas, esa menopausia inducida!: sudores, angustia, temblores, taquicardias…. ¿Qué os voy a contar, que no sepáis ya? Cuando los parches dejaron de ser tan eficientes, empezamos con Targin. Evidentemente, combinado con enantyum. Y prescrito por la unidad del dolor, que lo primero que te dicen es que dolor, no puedes pasar. Pero para las que sepan lo que es el Targin, sabrán que necesitas dosis altas para sobrellevar esas, llamémoslas, contracciones que te doblan como si fueras de goma.

No estoy enfadada por ser menopáusica y tomar unas 20 pastillas diarias, entre medicamentos y suplementos para los sofocos, la menopausia y los sudores. Estoy encabronada porque tengo un equipo médico al que veo como mucho cada 15 días, y por problemas burocráticos, no pueden adelantarme una canalización a un hospital con los especialistas que necesito para que me operen, puesto que ellos, desde el principio y después de dar muchas vueltas para encontrar a un equipo de profesionales que me diagnosticaron bien y no me mandaron a mi casa con todo tipo de cólicos y diciéndome que unos quistecitos en los ovarios no eran la base de mis problemas, se están volviendo locos intentando buscarme una solución.

Ya sé que muchas pensareis: «Coge los informes y vete de urgencias a otro hospital». Pues ya os cuento, que eso lo que hace es que , como estoy medicada por la unidad del dolor y el decapeptyl te lo puedes poner hasta un año seguido, te esperas, y entras en lista de espera para que te atiendan. Son así de majetes. «Falta de recursos».

Ah, y la más cojonuda: Como ya estoy diagnosticada, en un seguro privado no nos aceptan, porque la endometriosis es una enfermedad muy grave y salimos muy caras. Así que me toca volver a pincharme el decapeptyl, porque, evidentemente, no me puede bajar la regla, y acoplarme la dosis de Targuin, que es un mórfico en pastillas, hasta que se pongan de acuerdo entre administraciones para poder operarme.

Siento mucho meteros este sermón. Aquí cada una tiene lo suyo. Pero es que son las 7.14 de la mañana, y llevo revolcándome de dolores desde las 4.20. Hoy no será un buen día. Me subiré la dosis de mórficos, y veremos si consigo pasar el día, medio bien. Además, echo de menos hacer una vida normal, trabajar, ir al gym, la independencia que no tengo ahora que me da asco hasta cocinar…. O sea, un mal día. Bueno, no os doy más la chapa con esto. Gracias a todas, para mí, vosotras, sin conoceros, sois un gran apoyo. Mucho más que muchos de los que nos rodean, que como no va con ellos, les importamos una mierda. Muchas gracias y muchos ánimos, es que necesitaba desahogarme. Besos a todas #endoguerreras, #Endometriosis Guerreras