dónde informarse de endometriosis en español

Las afectadas de endometriosis debemos afrontar nuestra enfermedad enmedio de una zozobra e incertidumbre casi absoluta: no hay pronóstico, diagnóstico ni curación. En este contexto, manejar la incertidumbre y convertirse en paciente activa, dejar la pasividad y el confiar a ciegas y sin cuestionar lo que te hayan dicho hasta ahora, es fundamental.

Entramos en foros y en blogs buscando información pero a veces ésta es contradictoria. Son demasiados años buscando respuestas para las que la medicina convencional no tiene la clave aún. Esta web lleva desde 2012 informando. Un año más tarde, sin difusión ninguna excepto entre las asociaciones que existian en aquel entonces, se publicó la Guía de atención a las mujeres con endometriosis (2013) del Ministerio de Sanidad español.

Sigue teniendo vigencia en el sentido más médico, es de libre descarga y te recomendamos leas y lleves a tus médicas/os. Aparte te recomiendo las Guías que ofrece la asociación ENDOMadrid, que, matizan ellas, complementan al consejo médico.

1.- GUÍA DE DEBUT EN ENDOMETRIOSIS Y ADENOMIOSIS (ENDOMadrid). Se trata de 100 preguntas y respuestas de paciente a paciente (2017).

2.- ENDOMETRIOSIS, NUESTRAS VOCES (libre descarga) (Fundación Endometriosis México)

3.- DOSSIER SOBRE ENDOMETRIOSIS por DRA. AL ADIB (ENDOMadrid) (libre descarga)

CHARLA INFORMATIVA fuenlabrada 30052017 EL DOLOR DE REGLA NO ES NORMAL

 

la endometriosis dejará de ser invisible

Gracias a las asociaciones y a las activistas que en internet y en los medios rompen el silencio. la endometriosis dejará de ser invisible el día en que todo el mundo cuestione la frase: «el dolor de regla es normal». la endometriosis dejará de ser invisible cuando una mujer famosa salga del armario.  la endometriosis dejará de ser invisible cuando las consultas de especialisas de endometriosis sean las más prestigiosas y tengan un cartel en la puerta que infunda tanto respeto (del bueno) como el de un cirujano neurológico. la endometriosis dejará de ser invisible cuando a una mujer le den el diagnóstico de endometriosis con cuidado, ceremonia y mucho, mucho tacto (y no vaginal ni rectal). la endometriosis dejará de ser invisible cuando la mujer que la sufre reciba grandes apoyos al ser diagnosticada y su entonrno laboral le diga que no se preocupe, que harán los ajustes que haga falta, que puede tomarse los descansos que necesite. la endometriosis dejará de ser invisible cuando haya una vacuna. la endometriosis dejará de ser invisible cuando todo el mundo sepa que la paciente de endometriosis es una de las mujeres más fuertes que hayan podido conocer y la admiren y homenajeen por ello. la endometriosis dejará de ser invisible cuando borremos de la vida de las mujeres el dolor con el sexo. la endometriosis dejará de ser invisible cuando haya muchos libros de autocuidados y de investigación y causas dirigidos a pacientes y escritos con empatía y sin aternalismos. la endometriosis dejará de ser invisible cuando la sociedad españolas médicas tengan enormes secciones dedicadas a la misma, pues 1 de cada 20 pacientes de ambos sexos/géneros la sufren y tiene numerosas comorbilidades. la endometriosis dejará de ser invisible cuando la atención a la dependencia que causa tenga el reconocimiento económico y de recursos adecuado. la endometriosis dejará de ser invisible cuando sea una prioridad en salud en todas las Comunidades Autónomas. la endometriosis dejará de ser invisible cuando todas las madres, todos los padres sepan decirle a sus hijas que esos cólics menstruales son inadmisibles, que ellas se merecen otra cosa. la endometriosis dejará de ser invisible cuando se inventen analgésicos sólo para ella que a la vez frenen el avance de la enfermedad. la endometriosis dejará de ser invisible cuando más gente la investigue y haga carrera con ella. la endometriosis de los hombres trans dejará de ser inviible cuando atendamos a la diversidad sexual en ginecología. la endometriosis dejará de ser invisible cuando a las mujeres lesbianas y bisexuales se les hagan las preguntas correctas en la anamnesis de las consultas ginecológicas. la endometriosis dejará de ser invisble cuando a las niñas y mujeres inmigradas a nuestro país se les garantice el acceso a los servicios sanitarios y a una educación menstrual. la endometriosis dejará de ser invisible cuando las niñas y los niños reciban educación menstrual sin sesgos comerciales. la endometriosis dejará de ser invisible cuando la regla deje de ser un tabú en el trabajo formal. la endometriosis dejará de ser invisible cuando dejemos de recetar anovulatorios ante cualquier desarreglo menstrual. la endometriosis dejará de ser invisible cuando los malestares de las mujeres sean tenidos en consideración por la opinión pública y los profesionales sanitarios. la endometriosis dejará de ser invisible cuando se crea la palabra de las mujeres siempre, desde la primera queja o síntoma. la endometriosis dejará de ser invisible cuando no se asocie el útero con maternidad. la endometriosis dejará de ser invisible cuando maternidad y mujeres sean dos cosas distintas. la endometriosis dejará de ser invisible cuando desaparezca la violencia sanitatia. la endometriosis dejará de ser invisible cuando acabe la violencia ginecológica. la endometriosis dejará de ser invisible cuando no haya más violencia obstétrica. la endometriosis dejará de ser invisible cuando la autonomía de las pacientes sea el principio rector de la sanidad. la endometriosis dejará de ser invisible cuando el periodismo visibilice cada maltrato sanitario. la endometriosis dejará de ser invisible cuando sea noticia de primera plana. la endometriosis dejará de ser invisible cuando las mujeres con endometriosis tengan poder de decisión sobre los presupuestos del Estado. la endometriosis dejará de ser invisible cuando todas las diagnosticadas se unan en asociaciones de pacientes. la endometriosis dejará de ser invisible cuando las cosas de mujeres sean una cuestión de Estado.

 

día de acción por la salud de las mujeres

El día 28 este año ha sido un buen día para la endometriosis en España. Con motivo del día internacional de acción por la Salud de las Mujeres, el 30 de mayo ENDOMadrid ha participado como ponente en dos actos:

1.- organizado por el Ayuntamiento de Fuenlabrada en el Centro 8 de Marzo, donde dio Irene Aterido una charla informativa que se publicará editada próximamente por parte del Consistorio y la asociación ENDOMadrid gracias a una voluntaria que es paciente de fibromialgia (la solidaridad e interseccionalidad de las reivindicaciones en salud tienen estas pequeñas alegrías);

2.- En la Junta de Chamartín, en el acto de Salud ginecológica y mental de Mujeres Para la Salud.

Publicó ENDOMAdrid en su facebook ese día:

«Queremos agradecer muy especialmente la implicación de las personas que han hecho posible estos dos actos y que nos han acogido con los brazos abiertos: a Mujeres para la Salud, al Ayuntamiento de Madrid y Rosa María Gómez, coordinadora del área de políticas de género y diversidad de Madrid, así como al área de Salud del Ayuntamiento, que han apoyado este acto y han participado en él. Nuestro agradecimiento también a Mayte Hernández por habernos prestado su testimonio que siempre es tan pedagógico. Gracias a Silvia Buabent, concejala de Igualdad de Fuenlabrada y a Loreto Carrera, coordinadora de la Escuela de Salud y Género del 8 de marzo de Fuenlabrada. Gracias a todas las personas que nos han acompañado y a esas profesionales de la salud en general y de la medicina de atención primaria y ginecológica, así como técnicas de igualdad que han estado presentes en ambos actos. Colgaremos ambos vídeos. Os recordamos que para que haya más actos como estos necesitamos vuestra ayuda y participación 😉 Podéis haceros socias o soci@s colaboradores entrando en nuestra web www.endomadrid.es«.

apoyo a la endometriosis

Hoy ha estado con nosotras Eva de Endomadrid trabajando iniciativas por la salud de las mujeres,

Gepostet von Ganar Fuenlabrada am Freitag, 26. Mai 2017

parte de la sensibilización y visibilización ha de realizarse por redes sociales, y siempre con el testimonio y los conocimientos de las pacientes.

Fibromialgia: Evidencias bio, psicosociales y medioambientales

La directora del Programa Mujeres, Salud y Calidad de Vida del CAPS de Barcelona, la doctora Carme Valls Llobet participó el 12 de mayo en esta jornada de la Universidad Pública de Navarra en el marco de Universidad Saludable y en colaboración con la Asociación Frida sobre fibromialgia. Como sabéis, gran parte de las enfermas de endometriosis sufrimos también fibromialgia y hay además una teoría circulando de que parte de estas enfermas la sufren precisamente desde la operación pélvica (por supuesto, esto no presupone una relación causa-efecto). Esta controvertida hipótesis esperemos que sea investigada como tantos otros claroscuros tanto de la fibro como de la endo.

La jornada de la que os ofrecemos el vídeo se centró en evidenciar la “invisibilidad legal y social de la fibromialgia” y ver qué se puede hacer desde diferentes sectores para contribuir a que se transformen algunas dinámicas en torno a la misma, de manera que se mejore la atención de las personas que la padecen, fundamentalmente mujeres. El director de la jornada fue Txema Uribe Oyarbide, del departamento de Trabajo Social Universidad Pública de Navarra

Dentro vídeo

https://upnatv.unavarra.es/upnatvscripts/EmbedCodeGen.php?file=sites/default/files/videos/pub/converted/21635_carme_valls.mp4&node=node/3418

Jornada interparlamentaria sobre endometriosis

Sala Clara Campoamor del Congreso de los Diputados, 23 de marzo de 2017 (Madrid, España). Intervenciones de profesionales y asociaciones por orden:

  • Dra. María Teresa Ruiz Cantero. Universidad de Alicante
  • Dr. José Luis Muñoz. Unidad del H.U. Doce de Octubre de Madrid
  • Dra. Pilar Muñoz Calero. Fundación Alborada.
  • Dr. Francisco Carmona. Hospital Clínico de Barcelona.
  • Asociaciones: EndoMadrid, ADAEZ, EndoCat

[youtube=https://www.youtube.com/watch?v=gpPJOdNur_k]

 

las reivindicaciones del activismo endo

Por desgracia, desde que las primeras enfermas se organizaron en España en los años posteriores a 2000 para cambiar la manera en que se nos trataba en el sistema sanitario, pocas cosas han cambiado en España. Ha habido y hay diferentes asociaciones con diferentes orientaciones y estrategias de acción pero las reivindicaciones han seguido siendo las mismas, básicamente, a lo largo del tiempo. Son tres:

  1. La dotación de presupuesto para la investigación científica.
  2. La información actualizada sobre la enfermedad y darle una mayor visibilidad social, lo que redundaría en un diagnóstico temprano, entre otras cosas.
  3. La capacitación del personal sanitario para facilitar la detección precoz y, por supuesto, una atención digna a las enfermas, para evitar las situaciones bochornosas y victimizadoras a las que nos enfrentamos cuando vamos a las urgencias o a ginecología.

Una manera de conseguir el segundo objetivo es la campaña mundial ENDOMarch y los vídeos de pacientes dando la cara, saliendo del armario: visibilizando, haciéndose presentes en la vida pública, en las redes sociales virtuales, hablando en público de su dolor y malestar silenciados por los convencionalismos sociales que impiden hablar de la dismenorrea, la dispareunia y la disquecia. Un ejemplo de lo que algunas llamarían crip-porn es este vídeo que se repite año tras año y que pone cara a mujeres corrientes, que nunca se habrían planteado tener que salir del armario o salir en un vídeo pero que dan la cara por otras muchas que no pueden o no quieren.

[youtube=https://youtu.be/7EHZtQjbMGA]

(la foto es de la protesta frente a la EndoMarch de 2015 en Madrid, activistas de ADAEC con la campaña #RompeElSilencio financiada por el Grupo Liberal Europeo -UPyD en España-)

las vecinas de la endometriosis

La endometriosis cursa con muchísima frecuencia con otras enfermedades y complicaciones quirúrgicas no reconocidas por los ginecólogos (estos datos continúan la adaptación al español de: Trail of Somatic Destruction: This is Your Body on Endometriosis). Uno de los aspectos que más confunden a pacientes y a las personas que las tratan es que hay cantidad de «comorbilidades» y secuelas de las operaciones que la paciente puede tener y que causan, aparte de la propia endometriosis, dolor pélvico crónico. Os pongo la lista del Dr. Nezhrat:

  • síndrome del ovario remanente
  • quistes ováricos no endometriósicos
  • adenomiosis
  • torsión del ovario (ovarios retorcidos)
  • síndrome de hiperestimulación ovárica (a consecuencia de técnicas de reproducción asistida)
  • adherencias
  • vulvodinia, dolor vulvar, vaginismo
  • uropatía crónica obstructiva
  • miomas
  • fibromas degenerativos
  • torsión de miomas
  • pielonefritis
  • fístulas
  • hernias
  • trastornos post-histerectomía, físicos y emocionales
  • apendicitis
  • inflamación de las trompas de falopio (endosalpinguiosis, salpinguitis, hidrosálpinx)
  • hidronefrosis del uréter
  • dolor post-quirúrgico de complicaciones no reconocidas en el informe médico
  • endometritis (inflamación excesiva del endometrio)
  • obstrucción (bloqueo) del intestino provocado por las adherencias
  • trastornos intestinales post-operación
  • trastornos de la pared abdominal
  • síndrome del intestino /colon irritable
  • proctitis severa
  • fístulas rectovaginales
  • rectus sheath hematoma
  • enfermedad celiaca o sensibilidad al gluten/ trigo no celiaca
  • diverticulitis
  • colitis
  • enfermedad de Crohn
  • gastroenteritis
  • colitis ulcerativa
  • obstrucción del tracto urinario
  • hidrouréter
  • cistitis intersticial (vejiga dolorosa o vejiga hiperactiva)
  • cistocele de vejiga (vejiga prolapsada, caída)
  • rectocele (recto prolapsado)
  • other prolapsed organs,neurogenic bladder, other neurogenic pain, other genitourinary disorders, pain from the muscles of the abdominal wall, bladder, or bowel, other pain from other muscles or joints (myofascial pain), pelvic floor disorders, pudendal neuralgia, urethral disorders, ectopic pregnancy, post-childbirth complications, pelvic inflammatory disease (PID), other infections, chronic pelvic pain syndrome, endometrial hyperplasia, cervical stenosis, irradiation damage, infected or displaced intrauterine device (IUD), gynecologic malignancies…

and many other conditions can be associated with chronic pelvic pain or co-exist with endometriosis.

8 cosas a tener en cuenta antes de operarse de endometriosis

Este es un post para pacientes, de una paciente. Recuerda que es un blog y es mi visión.

1ª No te conformes con tu ginecólogo de toda la vida. Busca un equipo multidisciplinar allí donde estés. La endometriosis/ adenomiosis no es coto exclusivo de la ginecología aunque a veces lo parezca. Es una enfermedad genética, multisistémica y con componentes de autoinmunidad. Es un tumor benigno (no canceroso) del que «Sólo podemos decir de forma general que constituye una alteración inmunológica con base genética» (Dr. Andrés Sacristán, Madrid).

2ª Te proponen operarte y tú tienes miedo: tienes derecho a solicitar una segunda opinión en la sanidad pública, incluso en el mismo servicio o unidad médica donde venías siendo atendida. Pídelo en Atención al Paciente, la respuesta no tarda demasiado.

3ª Todos coinciden según los informes: tienes que operarte. Sin embargo… ¿Te han hecho todas las pruebas preoperatorias necesarias? Aquí el checklist:

  • examen pélvico mediante exploración (se llama tacto bimanual) vaginal y rectal (el ano se suele olvidar el ginecología)
  • ecografía transvaginal (el dildo que emite sonido para ver si hay quistes): es interna, por vía vaginal
  • ecografía abdominal (por fuera de la tripa)
  • especialmente la resonancia magnética con doble contraste (geles vaginal y anal)

Estas pruebas no son diagnósticas ni concluyentes (confirman lo que encuentran pero no confirman que no haya más de lo que se ve en ellas) pero son imprescindible para no ir a ciegas… porque el punto 4 va de:

4ª «Tenemos que hablar de lo que hemos encontrado». Te han explicado los escenarios, los más terroríficos y los más benignos. Habéis decidido (tú y el/la cirujano/a) cómo proceder en los diferentes escenarios que se puedan plantear ANTES de la operación (resección parcial de intestino, ostomía, preservar los ovarios o tejido ovárico, histerectomía…). Tu médica/o y tú habéis pactado una hoja de ruta a la hora de operar (-Cirujana/o: Pepita, ¿Qué hacemos si al abrir encontramos X…? -Pepita: Si encontráis X quiero que dejéis el quiste y conservar el ovario). El consentimiento informado tienes que entenderlo, si no lo entiendes, tómate tu tiempo, llévatelo a casa y consulta.

5ª Vale, decides operarte y has firmado el consentimiento. Ingresas en lista de espera para que te operen y poco antes te hacen el preoperatorio (todo esto no ocurre si te operan de urgencias). Una buena práctica que no está protocolizada pero que es fundamental es la presencia de un equipo humano y una programación de horas de quirófano suficientes. Siempre sabemos cuándo entramos a quirófano pero no sabemos cuándo saldremos. Intenta evitar que te operen de urgencia. La endometriosis es una enfermedad difícil de operar, tan compleja como la de un cáncer, y necesita tiempo y preparación del equipo.

6ª Sonríe a la cámara. Otra última petición que debes reclamar (aunque no esté protocolizada) es la grabación de la operación en un DVD para ti, como paciente, para que a posteriori sepas «qué se dejó dentro» (suponemos que con buen criterio médico) del abdomen, si fuera necesario volver a revisar la cirugía. Es una garantía de calidad asistencial de tu gine. Si se niega… ya sabes.

7ª Estás en la mesa de operaciones (anestesiada). Hay un equipo multidisciplinar con enfermería, anestesiología, cirugía digestiva, oncología ginecológica, urología… diferentes especialistas que van a extirpar todos los nódulos, focos, implantes, quistes y adherencias de la endometriosis allá donde se las encuentren al abrir… Y un cirujano ginecológico. Tu calidad de vida posterior depende mucho de la formación / entrenamiento y experiencia en operaciones de endometriosis de esas/os cirujanas/os, que idealmente han de hacer cirugía robótica (laparoscopia) y, si son punteros, con el robot Da Vinci, que les permite ver las lesiones microscópicas.

8ª Confía siempre en tu intuición y criterio; después de todo, la que va a vivir en su «cuerpa» de mujer eres tú, la que va a sufrir el postoperatorio, la des-habilitación del suelo pélvico y la rehabilitación del mismo, el dolor postquirúrgico y las molestias en tu trabajo. Busca lo mejor, no te conformes: tu calidad de vida dependerá de ello.