Este artículo se publicó originalmente con el título : «Endometriosis: dejemos de callar ante la violencia ginecológica» en El Parto es Nuestro el 25 de marzo de 2017. La autora es Irene Aterido.

La endometriosis es una enfermedad crónica que se inicia en la juventud (e incluso en la infancia), cuando las chicas deberían estar acabando el instituto, comenzando a proyectar su vida adulta y su carrera laboral, en muchos casos en medio de relaciones de pareja y, quizás, planeando tener descendencia. Esta sociedad no se puede permitir dejar al 10% de su población femenina abandonada. La endometriosis afecta a la productividad, a la calidad de vida y a las posibilidades de formar una familia o simplemente de mantener relaciones sexuales placenteras y sin dolor de aproximadamente un millón de mujeres, según los cálculos más conservadores. Las niñas cada vez adelantan más la edad de la menarquía y, por tanto, si consideramos la edad de inicio de la regla en 8-10 años, tendríamos que en realidad dos millones de mujeres padecen endometriosis, con o sin diagnosticar.

El dolor de regla no es normal, en ningún grado. Una mujer con endometriosis que empiece a menstruar con 15 años y deje de hacerlo con 49 (edad fértil por convención estadística) puede sufrir dolores menstruales entre 3 y 7 días cada 28 días (convención ginecológica), lo que indica que esa persona, si no recibe la analgesia adecuada, perderá (calculando 443 reglas desde la menarquía a la menopausia, 34 años) entre 3,6 y 8,5 años. En el mejor de los casos (reglas de corta duración), la chica se debate entre dolores casi todo el tiempo que se tarda en alcanzar un título de grado universitario. En el peor de los casos (reglas de larga duración o más frecuentes, por ejemplo), podría vivir con dolor interrumpido todo el tiempo entre sacarse su título de grado, incorporarse al mercado laboral, hasta los 30 años. Los mejores años de nuestra vida, según los parámetros sociales.

No solo socialmente quedamos tocadas de por vida, sino que hay violencias que sufrimos las mujeres con endometriosis diagnosticada y por diagnosticar en el contexto médico y especialmente ginecológico:

• La violencia del sesgo de género en la investigación clínica y farmacológica. No existe un solo fármaco terapéutico para la endometriosis (¡que afecta al 15% de la población femenina!), habiendo un fármaco para la disfunción eréctil orgánica (¡que afecta a un 0,5% de la población masculina!) y aplicándose, por ejemplo, un medicamento para el cáncer de próstata masculino a las enfermas de endometriosis (el decapeptyl).
• El sesgo en la atención y diagnóstico, desde Atención Primaria (AP) hasta Ginecología y Obstetricia, pasando por Psiquiatría, pues se sigue haciendo mala medicina y acusándonos de inventarnos el dolor y los síntomas (las histéricas de Freud), cuando tenemos un tumor.
• Las pacientes tardamos una media de 9 años en ser diagnosticadas en el Estado español (pero hay muchos casos de 20 años con el tumor creciendo antes del diagnóstico). El retraso diagnóstico lleva a unas secuelas físicas, emocionales y laborales calculadas en días de 11 horas/semana/enferma de baja, merma de productividad laboral, presentismo y absentismo. El maltrato institucional que se produce por años de peregrinaje entre especialidades médicas merma la autoestima de las mujeres afectadas.
• La negación, invisibilización y normalización de la sintomatología propia de la endometriosis (principalmente el dolor de la dismenorrea pero también su cortejo de síntomas gastrointestinales y emocionales).
• La desautorización a las enfermas vía falta de información para poder tomar sus propias decisiones sobre sus procesos de enfermedad (se han dado casos de mujeres que descubrimos que les han extirpado total o parcialmente –resección– órganos abdominales años después, en una cirugía sucesiva, hecho que no fue recogido en el informe de cirugía ni consentido ni consultado previamente a la paciente).
• La falta de tratamiento y abordaje desde la sanidad pública de la endometriosis como una enfermedad crónica y multifactorial que ha de ser atendida multidisciplinarmente, relegándola a un trastorno reproductivo o ginecológico (quirúrgico) cuando es una enfermedad multisistémica.
• La desatención de las niñas y adolescentes que muestran síntomas compatibles con endometriosis, pues no se cuenta con una uroginecología pediátrica ni una sensibilización hacia el hecho de la endometriosis precoz (probada por la realización de cirugías en Estados Unidos a niñas prepúberes).
• La endometriosis es causa de exclusión en el ejército profesional o en la guardia civil y de cobertura en los diferentes seguros privados de salud; sin embargo, no es causa de baja médica ni de incapacidad laboral.
• Los ingresos repetidos por dolor, las cirugías sucesivas, castradoras e innecesarias, merman la salud física y emocional de las pacientes y provocan un enorme desgaste. El dolor físico de la endometriosis ha sido caracterizado en diferentes estudios como un cuchillo punzante, ardiente, cólico, desgarrador. Equivalente a una apendicitis o a un dolor de parto, según afectadas que han parido sin epidural. Un grado 10/10 de dolor intolerable que llega a provocar vómitos y desmayos (síndrome vasovagal) en algunas personas mes tras mes.
• La imposición de los tactos bimanuales y con espéculo sin ofrecer alternativas ni sensibilidad entre los profesionales. Nosotras sufrimos dispareunia, vulvodinia y síndrome miofascial. A muchas una exploración ginecológica nos supone un cólico de 48 horas. Es hora de buscar otros métodos más compasivos como el diagnóstico por imagen.
• La violencia obstétrica, incluyendo un protocolo único, no adaptado e inflexible, para la fertilización artificial (inseminación, IVF) de mujeres con endometriosis, que agudiza la sintomatología preexistente.
• La relegación de las mujeres no heterosexuales o sin pareja estable en tratamientos y anamnesis, con la consecuente desatención y discriminación frente a las mujeres emparejadas y/o heterosexuales.
• La falta de atención a la diversidad sexual y de género provoca que muchos hombres transgénero, estén o no atendidos en una UTIG, rehúsen acudir a controles de salud ginecológicos por el temor a ser maltratados. En la UE hay servicios médicos que atienden a pacientes trans que sufren de endometriosis, al margen de su identidad de género; y la sanidad pública ha de ofrecer diagnóstico, tratamiento, hospitalización y seguimiento con una calidad idéntica a la que reciben las mujeres cisgénero con endometriosis.

Acabar con la violencia ginecológica pasa por contar lo que ocurre con nuestros cuerpos con o sin útero, en un doble guiño a los compañeros trans y a las compañeras histerectomizadas. Pasa por nuestras narrativas de salud y enfermedad, por registrar cada acto médico benefactor pero, también, maltratador. Pasa por recoger testimonios de las supervivientes de la violencia ginecológica, obstétrica y de clase en el sistema sanitario. Pasa por visibilizar dolores y malestares desdeñados por la medicina convencional y por la sociedad capitalista. Acabar con estas violencias significa salir del armario menstrual (o menopáusico) y compartir información médica con desconocidas en redes sociales.

Romper el silencio sobre la endometriosis pasa por solidarizarse con las mujeres que ni siquiera tienen acceso a agua potable y letrinas, no ya dispositivos para la higiene menstrual. Romper el silencio es denunciar y señalar las negligencias médicas, las mentiras farmacéuticas, el ocultamiento de información como la de los factores medioambientales en la génesis de la enfermedad. Romper el silencio es reclamar derechos sanitarios universales y acceso a la mejor atención en la sanidad pública. Acabar con estas violencias de género es decir “no puedo cuidar de ti ni de mí” o “no puedo trabajar porque tengo endometriosis y que se hagan cargo otros, sobre todo otros, de nosotras”. Romper el silencio es chillar de dolor y desesperación cuando duelen las entrañas, todos los días de tu vida fértil. Romper el silencio es no poder salir de casa o caminar del dolor y decírselo a tu jefa. Romper el silencio es contar que no puedes tener relaciones sexuales o un simple orgasmo porque te va a doler la tripa. Romper el silencio es declarar solemnemente que el dolor de regla no es normal y que no tener dolor y ser atendidas por la Medicina es un derecho humano de las mujeres… con endometriosis. Somos una de cada diez.

FUENTE: «Endometriosis: dejemos de callar ante la violencia ginecológica», en El Parto es nuestro. https://www.elpartoesnuestro.es/blog/2017/03/25/endometriosis-dejemos-de-callar-ante-la-violencia-ginecologica

 

Si tienes endometriosis, para que tengamos estadisticas de bajas laborales fiables y no siga oculto el iceberg de la endometriosis, la adenomiosis y los miomas, es muy importante que te asegures con tu médico de cabecera de que ha buscado el código CIE exacto para tu dolencia. Yo misma he acudido en repetida ocasiones y he comprobado cómo, tras un parte hospitalario por endometriosis, simplemente ponían: «dismenorrea» (dolor de regla) y esto es incorrecto, porque se subestima la gravedad de esa dismenorrea, no se atribuye correctamente la patología subyacente (endometriosis) y en definitiva se falsean los datos estadísticos. Sin datos veraces, las asociaciones seguirán sosteniendo, con razón, que sólo se recoge un 10% de la endometriosis real en España, hasta que el Ministerio de Sanidad no realice un estudio epidemiológico a escala nacional.

Recuerda: Endometriosis es el epígrafe 617.9 pero han de especificar lo siguiente:
– apéndice 617.5
– colon 617.5
– cuello uterino 617.0
– en cicatriz cutánea 617.6
– estromal (M8931/1) 236.0
– exocervix 617.0
– fondo de saco (de Douglas) 617.3
– interna 617.0
– intestinal 617.5
– ligamento
– – ancho 617.3
– – redondo 617.3
– miometrio 617.0
– ombligo 617.8
– órgano genital femenino NCOC 617.8
– ovario 617.1
– parametrio 617.3
– peritoneal (pelviana) 617.3
– peritoneo pelviano 617.3
– piel 617.6
– pulmón 617.8
– recto 617.5
– sitio especificado NCOC 617.8
– tabique rectovaginal 617.4
– trompa de Falopio 617.2
– útero 617.0
– – interna 617.0
– vagina 617.4
– vejiga 617.8
– vesícula biliar 617.8
– vulva 617.8

 

La endometriosis es una enfermedad dependiente de los estrógenos que puede causar un dolor paralizante, fallo de órganos, infertilidad y otras consecuencias médicas graves. La primera vez que se mencionó en textos médicos antiguos fue hace 4000 años, así que no es una enfermedad moderna o que no existiera en la época de nuestras abuelas. En bibliografía médica occidental apareció descrita hace más de 300 años.

La endometriosis no es una enfermedad «rara» o poco frecuente: se calcula que nada menos que 200 millones de mujeres y adolescentes sufren de endometriosis en total en el mundo.

Durante siglos los síntomas de la endometriosis han sido minimizados e incluso no reconocidos como tales, pues se consideraban una parte normal de la feminidad o del «ser mujer» (recordemos, siempre, que no todas las personas con útero son mujeres ni todas las mujeres tienen útero), como si «solo» fueran reglas dolorosas o cólicos. Sin embargo, la endometriosis es un trastorno grave que pude acarrear repercusiones médicas serias si no se trata adecuadamente. De hecho la endometriosis tienen algunas caracterísitcas  comunes con los cánceres benignos, como la capacidad que tiene de extenderse e invadir todo el cuerpo, causando, potencialmente, daño permanente y discapacidad (si queréis ver un ejemplo de tumor benigno -no mortal-, podéis ver el artículo). Incluso hace pocos años un estudio declaraba que la endometriosis era una de las diez enfermedades más dolorosas.

FUENTE: Trail of Somatic Destruction: This is Your Body on Endometriosis

Marzo: mes de la Endometriosis, un mes en el que dar foco y reivindicar los derechos de las afectadas por endometriosis, adenomiosis, miomas, síndrome de ovarios poliquísticos y/o trastornos uterinos. Un mes en el que participar de todas las actividades que te proponemos en las VII Jornadas por la Endometriosis de Madrid ¿Te apuntas? * Martes,14 […]

a través de Marzo: Mes de la Endometriosis — ENDO Madrid

como sabéis, el 1 de marzo es el pistoletazo de salida de la ENDOMArch, el mes de marzo dedicado íntegramente a la endometriosis. Es la 5ª semana internacional que se realiza en Madrid desde las que celebrara la extinta ADAEM con mesas a pie de calle y la 4ª bajo el paraguas ENDOMarch de Nueva York. En la Comunidad de Madrid, la entidad designada para coordinar con Nueva York y organizar todas las actividades relacionadas con la endometriosis es ENDOMadrid, la única asociación existente operando legalmente en territorio madrileño, y en colaboración con las demás asociaciones de la federación de endometriosis y multitud de entidadespúblicas y privadas, ofrecerá una agenda de ENDOMarzo. Para informaros os remito dento de la Comunidad de Madrid a las voluntarias que gestionan y centralizan la información desde endomad@gmail.com y fuera de la Comunidad de Madrid a spain.endomarch@gmail.com. El Hashtag iberoamericano será para twitter #stopEndometriosis y el lema de la marcha madrileña será #ElDolor De Regla No es normal

 

Este artículo de John Walsh aparecido en español en el Periódico de la Responsabilidad Sociosanitaria lo republico porque me parece interesantísimo. Fue un reportaje publicado originalmente en Mosaic, bajo licencia Creative Commons y traducido por Responsabilidad Sociosanitaria bajo la misma licencia. Lo he dividido en varias partes

Destapando el dolor: nuevas formas de evaluar la agonía que cambiarán la medicina para siempre [La percepción del dolor puede variar enormemente de una persona a otra]

El dolor es difícil de describir e imposible de ver. Entonces, ¿cómo pueden medirlo los médicos? ¿Se puede diagnosticar la agonía? En ello trabajan laboratorios punteros de todo el mundo. ¿Puede algún profesional médico hablar sobre el dolor con alguna autoridad?

Una noche de mayo, mi esposa se sentó en la cama y dijo, “tengo un dolor terrible justo aquí”. Ella apuntó su abdomen y torció el gesto. “Parece que algo está realmente mal”. Teniendo en cuenta que eran las dos de la madrugada, le pregunté qué tipo de dolor era. “Como si algo estuviera mordiendo por dentro y no se detuviera”, dijo.

“Espera”, le dije tristemente, “la ayuda está en camino”. Le traje un par de ibuprofenos con un poco de agua, que se tragó agarrando mi mano, esperando que el dolor se calmara.

Una hora más tarde, estaba sentada en la cama de nuevo, sufriendo. “Es peor ahora”, dijo, “realmente desagradable. ¿Puedes llamar al médico?” Milagrosamente, el médico de familia contestó el teléfono a las tres de la madrugada, escuchó su recital de síntomas y concluyó: “Podría ser el apéndice. ¿Te lo han extraído? –No, lo seguía teniendo. “Podría ser una apendicitis”, supuso, “pero si fuera peligroso tendrías un dolor mucho peor del que tienes. Ve al hospital por la mañana, pero por ahora, toma paracetamol e intenta dormir”.
¿Puede algún profesional médico hablar sobre el dolor con alguna autoridad?
Apenas media hora más tarde se despertó por tercera vez, pero ahora con un dolor tan salvaje e incontenible que la hizo aullar como una bruja torturada boca abajo en una hoguera. El tiempo para susurrar promesas murmuradas y dilatar mi labor como esposo había terminado. Llamé a un taxi, forcejeé con mi ropa, la enfunde en una bata y fuimos al hospital St Mary’s Paddington justo antes de las 4 de la madrugada.

El frenesí hizo que el dolor disminuyera, aunque sólo fuera por distracción, y nos sentamos durante horas mientras los médicos traían formularios que rellenar, tomaban su presión arterial y hacían pruebas. Un médico clavó un alfiler en la muñeca de mi esposa y dijo: “¿Le duele eso? ¿Y esto? ¿Qué tal aquí?”. Antes de concluir: “Impresionante. Tienes un umbral de dolor muy alto”.

El dolor provenía de unapancreatitis, provocada por los cálculos biliaress que habían escapado de su vesícula y se abrían camino, como una fuga de convictos, buscando refugio en el páncreas, causando agonía. Le dieron un tratamiento con antibióticos y, un mes más tarde, tuvo una operación para extirpar su vesícula biliar.

“Es una cirugía laparoscópica”, le dijo el cirujano con ligereza. “Así que volverás a la normalidad muy pronto. Algunas personas se sienten lo suficientemente bien como para volver a casa en autobús después de la operación”. Su optimismo estaba fuera de lugar. Mi encantadora esposa, con su umbral de dolor admirablemente alto, tuvo que pasar la noche en el hospital, y vino a casa el día siguiente hasta arriba de analgésicos; cuando se acabó su efecto, se retorcía de sufrimiento. Después de tres días llamó al especialista, sólo para que le dijeran: “No es la operación la que causa incomodidad; es el aire que bombearon dentro de su cuerpo para separar los órganos antes de la cirugía”. Como demasiados cirujanos, habían perdido interés en el postoperatorio una vez que la cirugía había sido un éxito.

Durante ese periodo de convalecencia, mientras la observaba hacer una mueca y apretar los dientes y dejar escapar pequeños gritos de angustia hasta que un largo régimen de ibuprofeno y codeína finalmente acabaron con el dolor, surgieron varias preguntas en mi cabeza. La principal de ellas era: ¿Puede algún profesional médico hablar sobre el dolor con alguna autoridad? Del médico de familia al cirujano, sus comentarios y sugerencias parecían provisionales, generales, desconocidas y potencialmente peligrosas: ¿Era correcto que el médico le dijera a mi esposa que su nivel de dolor no sonaba como apendicitis cuando el médico no sabía si tenía un umbral de dolor alto o bajo? ¿Debería haberle aconsejado permanecer en la cama y arriesgarse a que su apéndice explotara provocando una peritonitis? ¿Cómo podían los cirujanos predecir que los pacientes sentirían sólo “incomodidad” después de una operación que provocaba tal agonía, agravada por el miedo a que la operación hubiera sido un fracaso?

También me pregunté si había palabras estandarizadas que ayudaran a un médico a entender el dolor que siente un paciente. Pensé en mi padre, médico de cabecera del Sistema Nacional de Salud británico en los años 60 en el sur de Londres, que solía maravillarse de los doloridos síntomas de dolor que escuchaba: “Es como si me hubieran atacado con una grapadora”; “es como tener conejos corriendo arriba y abajo de mi columna vertebral”; «es como si alguien abriera un paraguas de cóctel en mi pene…» Pocos de ellos, me dijo, correspondían a los síntomas enumerados en un libro de texto médico. Entonces, ¿cómo debería proceder? ¿Por adivinanzas y aspirinas?

Parece haber un abismo de incomprensión en las discusiones humanas sobre el dolor. Quería averiguar cómo la profesión médica aprehende el dolor, qué lenguaje utiliza para algo invisible a simple vista, que no puede medirse sino pidiendo la descripción subjetiva de la víctima y que solo puede ser tratado con el uso de derivados del opio que se remontan a la Edad Media.

[segunda parte en el siguiente post]