Los prejuicios de género campan a sus anchas por el territorio endometriosis. Medicinas alternativas, complementarias y convencionales culpabilizan a las afectadas. La paradoja es que en una de las enfermedades con sensibilización central más «físicas» (tumoraciones, implantes, nódulos y quistes como sus manifestaciones físicas) aún es una de las más cuestionadas e infradiagnosticadas, e insuficientemente «analgesizada».
Llevo bastantes años leyendo bibliografía y formando y sensibilizando sobre endometriosis y mi impresión reiterada es que queda muchísimo por hacer, también con profesionales sanitarias/os de las que tienen una perspectiva más crítica que la habitual (que suele ser el no reconocer los sesgos de género en la atención sanitaria). Una de las principales aportaciones de la crítica feminista a la medicina y la sanidad es la de la medicalización del cuerpo y los procesos de salud/enfermedad de las mujeres. Aquí nace una de las paradojas.
Cuando acuden a una charla o a actividades de una asociación, las reacciones iniciales del público sanitario son de perplejidad ante las cifras (son reales: es que hay infradiagnóstico) y de pensar que las activistas, agentes de salud y asociaciones somos «pesimistas» (exageramos). Ante la falta de tratamientos efectivos desde la medicina convencional, mucha gente, en los tiempos de la psicología positiva y la autoayuda y el mindfulness, nos tilda de pesimistas. Esto es fácilmente explicable porque necesitamos reducir esa disonancia cognitiva, ese conflicto que se nos plantea cuando una paciente nos abre de repente una brecha en la autocomplacencia o en la ignorancia más inocente de una realidad terrible, señalándonos cómo la endometriosis es un caso paradigmático de infradiagnóstico, de psiquiatrización del malestar femenino, de sobrediagnóstico o sobretratamiento, de medicalización y, paradójicamente (de ahí el título) de inframedicación y falta de tratamiento, de ausencia de analgesia, de ausencia de investigación.
Como profesionales de la salud y el consejo médico, esas reacciones son normales porque queremos poder ayudarlas, queremos incluso resolver un problema sin solución. La impotencia necesita una resolución de manera activa, queremos poder recetar, ayudar, tratar y curar. pero no se puede. no hay invstigación suficiente y mucho menos fármacos que prevengan el desarrollo de la enfermedad. La conclusión que se saca de muchas charlas de sensibilización es que la ginecología ha sido absolutamente incompetente a la hora de atender a los millones de mujeres afectadas por la endometriosis. Y es cierto pero no podemos sentirnos atacadas/os por esta crítica sino ir a los datos.
En cuanto a la sobremedicalización y psiquiatrización, todas las asociaciones europeas y norteamericanas han realizado una labor de reclamar derechos y enorme suspicacia ante tratamientos agresivos de la medicina convencional (análogos de la GNRh, histerectomías). Eso ha llevado a una mayor apertura de las enfermas hacia lo que la medicina oficial denominaría pseudoterapias. personalmente no creo en enfoques energéticos pero estoy rodeada de buenas amigas , pacientes o no, con endo o no, que las practican, que siguen una vida de cuidados basada en esas disciplina (shiatsu, sanación del útero…) o que han recurrido a ellas. no obstante, la postura común parece ser el hackear la medicina convencional y optimizar todo lo que podamos sacar de ella.
Me preocupa como feminista y perteneciente a una red ecléctica, dialogante y con enfoque de género en la práctica de la medicina española como es la red CAPS, que algunos de esos enfoques, con la mejor intención, nos revictimicen a enfermas a las que ya nos cuesta mucho ser creídas por un entorno sanitario. Es decepcionante que en el entorno no sanitario, el de las medicinas alternativas o complementarias, también. Lo último que necesitamos las afectadas por la endometriosis es que esos enfoques «más naturales» cuestionen que es una enfermedad real y que, como la dra. Northrup, se diga que la enfermedad endometriósica es la de las mujeres que luchan contra su feminidad, las competitivas. Eso a mí me suena a un viejo bolero de letra patriarcal y no basado en ninguna prueba. Son teorías sexistas, las médicas más trasnochadas (recordemos que hay estudios en Italia que afirman cosas como que las de endometriosis rectovaginal poseen una extraña belleza superior a la de las otras enfermas (sic) ), y las de algunas disciplinas y terapeutas holísticas. El mismo perro con distintos collares. Medicinas enemigas que extrañamente coinciden en el diagnóstico: estas mujeres necesitan cambiar cosas, se están agudizando su propio síndrome.
Claro que la mayoría de la ginecología aún no contempla ni por asomo otras maneras del tratamiento, integral u holístico de la enfermedad… pero desde luego cuando empiezas a conocer la neurofisiología del dolor, cómo opera en la endo y por qué, cuando convives con dolor adherencial tras una operación y gastas todo lo que tienes para poder sentarte más de 1 hora, pruebas todo, ves claro cómo a las mujeres con endo todo el mundo considera que hay otras teorías no médicas para explicar, todo el mundo nos recomienda «tratamientos» y «enfoques» de introspección, meditación, escrbar en emociones ocultas, tapadas, traumas infantiles y conflictos identitarios. Tenemos, todavía en 2017, que repetirle a enfermeros, comadronas y ginecólogas que la endometriosis es una enfermedad real y de base eminentemente genética, orgánica y no psicosomática.
Tengo mi sesgo como paciente, como persona con un lugar de enunciación X basado en mi experiencia, en lo estudiado, en los saberes compartidos por miles de enfermas, en lo mucho escrito y denunciado por otras activistas, en los saberes también compartidos generosamente por unos (muy, muy pocos) especialistas ginecólogos y cirujanos sensibles hacia la realidad de la escasa calidad de vida de las enfermas de endometriosis…
Las terapias cuerpo-mente están bien pero el tumor se extiende y lacera. Sangra cada mes con la menstruación y los nervios que ya están tocados por los implantes van a activarse. Es difícil revertir la sensibilización central pero se puede. No hay que tener miedo a emplear todos los medios, unidades del dolor incluidas.
Es lógico que ciertos ginecólogos y enfermeas u otras especialidades no vean a gente muy dolorida y tiendan a pensar que en principio se podrían explorar oopciones más «naturales». es lógico que personas con la mejor intención deseen que no te intoxiques y perjudiques tus riñones e hígados con la medicación. Nosotras, por nuestra parte, aprendemos demasiado cruelmente que las cirugías pélvicas son frecuentes y casi curativas para nosotras. aprendemos que hay algo muy criticado por las feministas y médicos críticos llamado «intervencionismo». Sin embargo, nosotras necesitamos soluciones contundentes a un mal invasor, a un monstruo insidioso: la endometriosis.
Los pacientes con miastenia tienen que tener mucho cuidado a la hora de medicarse. (iStock)
Rodríguez sostiene la manta que han elaborado con motivo del Día Mundial de la Miastenia. (M. A.)