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Grabación del videochat llamado #preguntaendometriosis con Irene Aterido, terapeuta sexual y de pareja y experta en endometriosis española, el lunes 9 de abril de 2018 desde Madrid. Irene Aterido es socióloga y está especializada en salud, sanidad y sexología con perspectiva de género. Trabaja como terapeuta sexual y de pareja en Madrid y es formadora/divulgadora de temas de salud sexualy ambiental (#MeDueleLaRegla #ElDolordereglanoesnormal).

Irene Aterido pertenece a la Asociación Española de Terapia Sexual y a la Red de mujeres profesionales de la salud del Centro de Análisis y Programas Sanitarios de Barcelona (Red-CAPS, revista Mujeres y salud). Además es sex coach certificada por la International Coach Federation (2016). Está titulada en el primer experto en Enfermedades Crónicas y Dolor y ha realizado el Máster Especialista en Terapia Sexual y de Pareja de la Fundación Sexpol de Madrid/Cátedra de Género del IDP de la URJC de Madrid (2017) con una investigación pionera: Afectación a la calidad de vida y sexualidad en parejas cisgénero heterosexuales cuya mujer padece endometriosis (estudio ENDO-Sex, 2017), presentado en las jornadas de Sexología y Género de la Fundación Sexpol de Madrid en octubre de 2017 y en las jornadas de endometriosis de Zaragoza en marzo de 2018 junto con la Doctora Valls Llobet.

La endometriosis es una enfermedad en la que un tipo de tejido muy parecido al que normalmente crece dentro del útero… crece fuera del útero: en los ovarios, las trompas uterinas, el intestino o los uréteres. En ocasiones menos frecuentes, crece en otras partes del cuerpo como el tórax. Los síntomas suelen ser: dolor (por lo general en el abdomen, las lumbares o el bajo vientre), infertilidad, menstruaciones abundantes y sangrado entre períodos (el famoso spotting), junto a retortijones menstruales (dismenorrea). Hay que destacar que 20-30% mujeres con endo no tienen ningún síntoma. Tener problemas para quedar embarazada puede ser la primera señal pero la endometriosis solo implia infertilidad en aproximadamente 30% de los casos. No se conoce la causa de la endometriosis manejándose unas 7 hipótesis y varios mecanismos de acción de la enfermedad que puedes consultar en este blog.

el dolor pélvico crónico (DPC) no sólo se debe a la enfermedad, a la endometriosis. Es fundamental que te eduques en los términos: síndrome miofascial, dolor visceral y demás. Este artículo que citamos abajo es bastante accesible y explica fenómenos como los de la sensibilización central y dolor neuropático secundario  la endometriosis. por eso, colon irritable, vulvodinia y dispareunia se retroalimentan junto con la dismenorrea en un ciclo sin fin que hay que parar con la terapia especializada adecuada.

El dolor pélvico crónico (DPC) es el dolor no cíclico de más de 3 meses de duración que se localiza en:

• la zona anatómica de la pelvis,
• la pared abdominal anterior por debajo del ombligo,
• el periné,
• el área genital,
• la región lumbosacra
• o la cadera,

y que tiene una severidad que causa discapacidad funcional y/o lleva a los pacientes a buscar atención médica.

Estas pacientes no pueden hacer ejercicio, tienen trastornos del sueño, dificultad para disfrutar tiempo libre, pobre socialización, dificultades en la marcha, dificultades en la concentración, impacto negativo en su calidad de vida y en su sexualidad.

La concepción general de que la endometriosis es la única causa de dolor pélvico crónico no solo está equivocada, sino que demora el diagnóstico y resulta en unas tasas de mejoría mucho menores de las esperadas. Es muy importante hacer un cambio profundo en la forma de enfrentarse a pacientes con DPC, sobre todo dejando de pensar en que la endometriosis es la única causa de dolor.

La clave para el tratamiento es manejar al DPC como la enfermedad compleja que es. La evidencia actual demuestra que diagnosticar solo un componente de esta condición (como la endometriosis o las adherencias pélvicas) y tratar únicamente ese componente probablemente no tenga éxito. Dada la actual comprensión de la neuropatología de dolor pélvico crónico, el fracaso de la terapia tradicional es esperable si no se afronta la condición de manera integral y con un enfoque multidisciplinario y multimodal

(…)

Se debe empezar a manejar a las pacientes partiendo de la base de que un porcentaje muy elevado de ellas tiene múltiples generadores dolorosos. Se aplicará en estas pacientes las teorías generales de dolor crónico, hablar de generadores dolorosos primarios y secundarios y tener clara las ‘asociaciones malvadas’ de patologías, pues, es clara la relación entre los generadores dolorosos primarios y secundarios, incluyendo entre otros a la endometriosis, el síndrome miofascial, la fibromialgia, el síndrome de intestino irritable, las causas músculo esqueléticas, la disfunción del piso pélvico, el síndrome vesical doloroso y las neuropatías periféricas.

lee el resto del fantástico y corto artículo «Dolor pélvico crónico: Más allá de la endometriosis. Pelvic chronic pain: more than just endometriosis». Juan Diego Villegas-Echeverri, MD, FACOG^1,2, José Duván López Jaramillo, MD^1,2, Ana Lucía Herrera-Betancourt, MD, FACOG^1,2, Jorge Dario López Isanoa, MD^1,2

«La información y mitos (erróneos) sobre la endometriosis se vienen transmitiendo desde hace varias generaciones. Esto contribuye a restar trascendencia y minimizar los síntomas de la endometriosis, disminuyendo de esta manera la posibilidad de hacer un diagnóstico precoz» (ENDOMAdrid).  ¿Cuáles son los mitos o conceptos falsos respecto a la endometriosis? Tenéis una serie de carteles de Endomarch Team Spain 2017 en amarillo y otros con memes sarcásticos y humorísticos sobre los mitos y el desconocimiento que rodea a nuestra enfermedad. EndoMadrid ha recogido en un dossier para la prensa que llamaron «ENDODECÁLOGO PARA INFORMAR SOBRE ENDOMETRIOSIS» (elaborado en 2017) los principales:

Desde EndoMadrid apelamos a los medios de comunicación y profesionales de la salud a que informen con responsabilidad y sin contribuir a difundir ningún mito sobre esta enfermedad que tanto dolor y sufrimiento produce a millones de mujeres en todo el mundo.

Para ayudar en la tarea de informar con veracidad y de manera científica sobre la endometriosis, hemos preparado este decálogo. También nos ponemos a disposición de quien nos lea para cualquier aclaración, duda o solicitud de más información sobre la endometriosis.

1. El dolor de regla no es normal La menstruación es un proceso fisiológico, normal y saludable en la mujer. Por otro lado, ningún dolor es normal. De hecho cuando a uno le duele algo, consulta al médico. sin embargo, la costumbre sexista dice que para el dolor menstrual no es necesario. En realidad, el 50% de la dismenorrea juvenil será una endometriosis. El dolor menstrual que nos obliga a guardar reposo y tomar medicación NO ES NORMAL, ni siquiera frecuente, y requiere la consulta con el médico. Tener dolor menstrual no significa que se padezca endometriosis, pero es el médico quien tiene que descartarla y determinar cuál es la causa de ese desequilibrio hormonal.

2. La endometriosis afecta desde antes de la primera regla Muchos médicos todavía creen que la endometriosis es muy poco frecuente en adolescentes y mujeres jóvenes. En consecuencia, no se considera factible un diagnóstico de endometriosis cuando se quejan de síntomas como períodos muy dolorosos, dolor pélvico, gastrointestinales y coito doloroso. Hay niñas y bebés a las que se les ha encontrado endometriosis. Es una enfermedad congénita.

3. La endometriosis no es una enfermedad rara o poco frecuente. Esta dolencia afecta a entre el 10% y el 15% de la población femenina. Se estima que en España hay 1’2 millones de pacientes y más de 170 en todo el mundo.

4. El embarazo no cura la endometriosis. La realidad es que el embarazo en algunas mujeres elimina algunos síntomas de la endometriosis pero no erradica la enfermedad en sí. Por lo tanto, los síntomas se repiten después del nacimiento del bebé (recidiva). El embarazo puede empeorar los síntomas de la endometriosis en otras mujeres.

5. Con la menopausia no se cura la endometriosis Cuando llega la menopausia se puede sentir alivio de los síntomas por el descenso de estrógenos. Sin embargo, hay estrógenos de otras fuentes, acumulados en el organismo; y los focos de endometriosis generan su propio estrógeno y dolor. La endometriosis a día de hoy no se cura: es una enfermedad crónica.

6. Los anticonceptivos no son la solución definitiva Los fármacos de síntesis hormonal como los anovulatorios se han utilizado durante muchos años para tratar la endometriosis. Estos tratamientos hormonales no tienen ningún efecto a largo plazo sobre la propia enfermedad, sino que suprimen la menstruación. Calman los síntomas pero sólo mientras se están tomando. Una vez que el uso de estas se suspende, los síntomas vuelven. Además, tienen importantes efectos secundarios orgánicos y sobre el estado de ánimo.

7. La histerectomía no cura la endometriosis Muchas mujeres siguen teniendo dolores después de esta intervención quirúrgica, a menudo nuevos, provocados por la propia operación. La endometriosis es una enfermedad inflamatoria, hormonal y con componente inmunológico, por lo que extirpar el útero puede que no sirva de nada. Las células de endometriosis pueden estar diseminadas por cualquier otro órgano que no sea el útero. Además, las hormonas del ovario cumplen muchas funciones y sin ellas la salud se ve mermada.

8. La endometriosis no tiene en estos momentos ningún tratamiento curativo, sólo paliativo De ahí la importancia de detectar y comenzar el tratamiento y los autocuidados cuanto antes para evitar que evolucione a cuadros más graves o invada órganos impidiendo su funcionamiento. Reclamamos investigación para encontrar una cura, es decir, enfocada a dianas terapéuticas. Y que se dé información a las pacientes desde el principio para el manejo de su enfermedad, tal y como en una diabetes juvenil u otra enfermedad crónica.

9. El dolor no es de origen psicológico A muchas mujeres les han dicho que es imposible que les duela tanto la penetración, la menstruación, la defecación, la digestión… Este mito y prejuicio hace que las mujeres con endometriosis sean mal atendidas, sin analgésicos o tratadas como si el dolor fuera una enfermedad mental o las afectadas buscasen drogas. El dolor de la endometriosis es real y se ha comprobado que existe sensibilización del sistema nervioso central y autónomo.

10. El dolor no es proporcional al grado diagnosticado Una mujer puede tener un grado grave o IV de endometriosis y, sin embargo, ser asintomática, o tener menos dolores que otra afectada con un grado menor. El dolor de la endometriosis puede ser: neuropático, cíclico, crónico, agudo, inflamatorio… y cronificarse. Los focos de endometriosis crean sus propias ramificaciones nerviosas, generando más dolor a la enferma.

11. La endometriosis no causa infertilidad (sólo en un 33% de los casos) A muchas afectadas en el sistema sanitario les han dicho: «Ten hijos tan pronto como sea posible porque, si no lo haces ahora, nunca los tendrás”. Esto es inaceptable porque la decisión de la maternidad no puede pasar por encima de la salud de las mujeres. Y las mujeres con endometriosis sólo tienen un 4% más de dificultad que mujeres sin la enfermedad (29% mujeres son estériles). El problema radica en el retraso diagnóstico y en el retraso en la edad del primer embarazo por causas sociolaborales y la desigualdad de género. Se ha comprobado que entre un 30 y un 50% de la mujeres infértiles padecen endometriosis y es responsabilidad del especialista confirmarla o descartarla dentro de los estudios por infertilidad; y siempre antes de realizar tratamientos de alta complejidad.

12. Las relaciones sexuales no duelen ni molestan Es un mito que las relaciones coitales (vagina-pene) duelan o molesten a una mujer sana que mantiene una relación placentera y consentida. Si hay dolor en la penetración profunda, es un síntoma de oro para sospechar de endometriosis. La dispareunia o el vaginismo no son normales, indican que algo va mal, y deben dejar de ser frecuentes.

13. La endometriosis es una enfermedad social La endometriosis no es una enfermedad ginecológica porque afecta a todos los ámbitos de la vida personal, de pareja, familiar y laboral de la paciente. Además, tiene un alto impacto económico por costos directos e indirectos relacionados con bajas laborales, hospitalizaciones, medicación en pauta continua, cirugías, rehabilitación, alta comorbilidad, nutrición especial, inversión en cuidados y en conciliación, etc. Si las mujeres asumen el rol de cuidadoras y ellas caen enfermas, ¿Quién cuida y sostiene a las mujeres con endometriosis?

El 24 de marzo se celebra por 4ª vez en el Estado español la “Marcha mundial por la endometriosis». Desde diferentes ciudades del mundo, cientos de miles de afectadas y activistas se suman en marzo a las actividades y marchas para visibilizar la endometriosis. Las movilizaciones oficiales en España están convocadas por el Team Spain ENDOMarch, y tendrán lugar en Barcelona (organizada y acogida por ENDO&Cat) y en Madrid (por ENDOMadrid), a las que se sumarán afectadas de todas las comunidades autónomas españolas. En España, las movilizaciones oficiales están convocadas por el Team Spain ENDOMarch, del que forman parte ADAEZ (Zaragoza), AEXAE (Extremadura), ENDOCat (Cataluña), ENDOMadrid (Comunidad de Madrid) y Querendo (Galicia).

El 24 de marzo hubo dos convocatorias oficiales: una en Madrid (organizada y acogida por ENDOMadrid), y en Barcelona (por ENDOCat). ADAEZ y Querendo organizaron unas jornadas divulgativas el 17 de marzo, en sus respectivas ciudades. Además, grupos de afectadas por endometriosis organizan en otras ciudades de España, donde no hay representación de ninguna entidad regional, otro tipo de actividades durante la EndoMarch.

Este 2018 la concentración en Madrid fue el sábado 24 de marzo, a las 18 horas, junto al Museo Reina Sofía, donde se leerá un manifiesto con las reivindicaciones de las asociaciones de afectadas por la endometriosis, la adenomiosis y trastornos asociados. Organiza ENDOMadrid (Asociación de Afectadas por Endometriosis de la Comunidad de Madrid). Las organizadoras piden a las y los participantes de la concentración que lleven prendas amarillas, color identificativo de la endometriosis.

Así mismo, en cumplimiento de las mociones de diferentes ayuntamientos de la Comunidad de Madrid, impulsadas por ENDOMadrid, para dar mayor visibilidad y sensibilizar a la población, el Ayuntamiento de Fuenlabrada está cerrando varias actividades para los próximos meses, en colaboración con ENDOMadrid. Y en Coslada, la asociación también ha conseguido que el 12 de abril, el Ayuntamiento incluya una charla formativa abierta al público en su Semana de la Salud. Será la primera vez que se hable de ello en toda su actividad en relación a la salud. Además, el día 23 de marzo, Coslada también iluminará de amarillo el Centro de Servicios Sociales de La Rambla.

REIVINDICACIONES DEL TEAM SPAIN ENDOMARCH

Solicitamos a las instituciones públicas y privadas del sector de la salud, el medio ambiente, la ciencia, la igualdad de género y la sanidad, que se adhieran y suscriban a este manifiesto de acción para que, junto con las asociaciones de afectadas, y con carácter urgente, se ejecuten los siguientes puntos:

1. Difundir y aplicar la Guía Clínica de Atención a las mujeres con endometriosis del Sistema Nacional de Salud (SNS) de manera obligatoria en todos los centros sanitarios (AP y especializada, incluidas urgencias)

2. Ayudas específicas a la investigación en endometriosis y realización de un estudio epidemiológico

3. Creación de Unidades sanitarias multidisciplinares con participación de las asociaciones de pacientes y sociedades médicas de todas las especialidades competentes

4. Tratar todos los casos de endometriosis por un equipo multidisciplinar sociosanitario

5. Detección precoz e información actualizada de la enfermedad

6. Agilidad en las listas de espera para los tratamientos de reproducción humana asistida

7. Dotación de recursos sociosanitarios en la comunidad autónoma para las afectadas