El colegio de médicos catalán elaboró este resumen respecto a pacientes oncológicos. Ojalá para pacientes con endometriosis. Por eso, me he permitido retocarlos 🙂
10. Que la información proporcionada al paciente debe ser clara y comprensible en cuanto a diferenciar lo que son los tratamientos endometriósicos y principales respecto a los demás, así como la necesidad de seguir las indicaciones de los especialistas que lo atienden.
Sobre la obligación de informar y el consentimiento informado La información al paciente (o familiares si aquel consintiera) es una obligación legal y deontológica que debe presidir cualquier acto médico. Le corresponde darla al médico responsable o a cualquier profesional que intervenga en el proceso asistencial.
Tanto la Ley 21/2000, de 29 de diciembre, sobre los derechos de información concerniente a la salud y la autonomía del paciente y la documentación clínica (artículos 2 a 4 y 6 a 7) como el Código de Deontología (normas 22 a 28) regulan y recogen los términos y condiciones en que debe producirse la información en el proceso de toma de decisión por parte del paciente. De todo el proceso de información, deberá dejarse constancia en la historia del paciente.
Sobre la vulnerabilidad del paciente y la información
Como ya se ha indicado, el paciente diagnosticado de una endometriosis es un paciente especialmente vulnerable. La información y el acompañamiento de estos pacientes se hacen especialmente imprescindibles. Si bien los médicos tenemos que velar por una atención médica de buena calidad humana y técnica, también es cierto que tenemos el deber de dar al paciente la máxima información posible sobre su estado de salud, los pasos diagnósticos, las exploraciones complementarias y los tratamientos.
En el caso de enfermedades como la endometriosis, hay que ser especialmente cuidadoso a la hora de informar al paciente de las alteraciones que sufre y del pronóstico. Esta información tiene que ser clara, verídica, mesurada y prudente; expresada con respeto, tacto y discreción. La información debe transmitirse de la forma más esperanzadora posible, lo que no significa generar falsas expectativas o falsas esperanzas de curación o mejora, y teniendo presente que debe ser suficiente y adecuada a las necesidades del paciente en cada momento para que éste pueda decidir y consentir el tratamiento libremente.
Es necesario respetar el derecho del enfermo a no ser informado. Pero, nunca, y mucho menos con este pretexto, mentirle o contribuir al engaño o a la confusión creando falsas expectativas con una justificación compasiva equívoca o con otras finalidades. El médico, en el proceso de atención al paciente, debe preocuparse tanto de la efectividad como de la afectividad, conciliando lo racional con lo relacional, y hacerse así merecedor de la confianza del paciente, para evitar que éste pueda ir a buscar un escenario aparentemente más confortable, pero que no aporte la potencial curación de la enfermedad ni la mejora de sus síntomas.
Sobre el contenido de la información al paciente
En relación con el tratamiento, el médico debe informar al paciente en el sentido expuesto en este documento y, por consiguiente, debe exponerle cuales son los tratamientos específicos validados y consensuados por la comunidad científica que son más indicados para su patología. La información tiene que incluir el procedimiento específico del tratamiento, sus beneficios, sus consecuencias ―como es la toxicidad―, sus riesgos y complicaciones más frecuentes, o infrecuentes, si tuvieran la consideración de muy graves, tanto generales como específicos del paciente.
Es necesario respetar el derecho del paciente a rechazar totalmente o parcialmente el tratamiento, una prueba diagnóstica o la asistencia médica, pero siempre que antes haya sido informado de forma clara de las consecuencias previsibles de su negativa y que se encuentre en condiciones de tener una comprensión lúcida. En ese caso, es importante dejar constancia de ello en la historia clínica e informar de las opciones terapéuticas adaptadas a sus preferencias.*
fuente: https://www.comb.cat/Upload/Documents/7475.PDF - Documento de Posición del Consejo de Colegios de Médicos de Cataluña - EL ENFERMO CON CÁNCER. LOS TRATAMIENTOS ONCOLÓGICOS Y PALIATIVOS, LAS TERAPIAS SIN EVIDENCIA CIENTÍFICA Y LAS PSEUDOCIENCIAS Con la participación y el consenso de la Sociedad Catalano-Balear de Oncología y de la Sociedad Catalano-Balear de Cuidados Paliativos
Os pongo una secuencia de noticias que se entienden mejor juntas:
El pasado 7 de agosto salía en las noticias españolas en papel que Sanidad suspendía temporalmente la comercialización del Essure de Bayer en España (El País). Era algo por lo que se llevaba luchando mucho tiempo, ya que el cerca de un millón de pacientes/clientes (a nivel mundial) que lo llevan implantado en su cuerpo han tenido por fin la oportunidad de ser escuchadas. A veces se considera que el aparato reproductor femenino soporta cualquier intervención, intervenciones que a los varones no se les realizarían, en aras de la fertilidad o en aras de la anticoncepción.
Una vez retirado del mercado, días antes (3 de agosto), curiosamente, se da voz a la siguiente noticia de una tesis doctoral cuyo trabajo de campo se realiza entre 2009 y 2014 y que capitanean el doctor José Luis Bartha, catedrático y jefe del Servicio de Obstetricia y Ginecología de La Paz, y la doctora Alicia Hernández, ginecóloga del mismo centro. En este caso se ofrece como un método seguro, más barato y sin riesgos para mujeres con endometriosis, al parecer «reventando» la trompa hasta que quede obstruida. El procedimiento es vendido de la siguiente manera en las declaraciones a la prensa:
El dispositivo es un muelle expansible de 40 mm de longitud y 0,8 mm de diámetro plegado y 2 mm desplegado. Además, «a nivel mundial más de 750.000 pacientes lo llevan implantado como método definitivo de anticoncepción, ya que su eficacia alcanza el 99.7%. Mediante una sencilla intervención, se coloca en las trompas de Falopio de manera que produce una inflamación del tejido que lo va rodeando hasta que la trompa se obstruye e impide el paso de los espermatozoides. Se trata de una alternativa no quirúrgica y más económica que la ligadura de trompas», concluyen.
El día 8 de agosto se dio pábulo además a la reacción de Bayer pero no así a la de la asociación de afectadas por el Essure en España(excepto El Confidencial, El Diario.es o El Mundo). ¿A quién va usted a creer? ¿A las noticias que son comunicados de prensa o a la intuición y determinación -femenina, por supuesto- de Erin Brockovich o a sus propios ojos, como decía Jardiel Poncela? A veces miramos la política de esterilización forzada de otros Estados del mundo y creemos que aquí no ocurre pero el DIU con levonorgestrel (Mirena) y Essureson ofrecidos rutinariamente en las consultas españolas. Seguimos haciendo intervenciones dolorosas a las mujeres sin anestesia local:
Se implanta por la vagina sin anestesia, con una pistola que penetra hasta el inicio de las trompas de falopio y lo dispara para que quede encajado ahí. Es un filamento en apariencia inofensivo de titanio, níquel y otros metales minoritarios con fibras textiles. El Essure, una vez en su lugar, provoca una fibrosis en las trompas, de modo que estas se obstruyen y la mujer ya no puede quedarse embarazada. Sin dolor, sin quirófano, sin hospitalización. Una revolución.
Y no sólo dolorosas: es que las complicaciones, como la enfermedad inflamatoria pélvica (con la que frecuentemente es confundida la endometriosis y viceversa), son gravísimas y llevan a la pérdida de órganos:
a Ainhoa nadie del personal médico se las leyó en voz alta ni le pidió que leyera atentamente los papeles que firmaba. A las pocas semanas comenzó con dolores fortísimos en las piernas y ahora está en la lista para que le extraigan el Essure, lo que puede implicar perder el útero además de las trompas de falopio. Es el problema de este método: pocas veces sale mal, pero si sale mal se paga caro.
¿Cómo sería un sistema sanitario que acompañara las múltiples formas en que vivimos nuestra sexualidad, que cuidara nuestros cuerpos y sus deseos, sus incertidumbres, sus fragilidades y todas sus potencialidades? (2015). 1 de cada 10 personas nacidas con útero padecemos endometriosis. De ese 10-15%, 1 de cada 10 somos lesbianas cisgénero, y un porcentaje indeterminado de esas personas con útero tiene relaciones sexuales con mujeres (aunque no se identifiquen como lesbianas ni bisexuales). Los hombres trans también sufren endometriosis. Las/os ginecólogas/os a veces se preguntan: «¿Por qué esta gente no viene? ¿Por qué no hay prevención?» (Almirall).
Aquí doy algunas ideas a pacientes y sanitarias/os para una consulta que promocione la salud de las personas (de todas las personas) con endometriosis y adenomiosis pero desde una visión abierta y sin prejuicios ante orientaciones de deseo o identidades/expresiones de género.
Sed claras/os/es con vuestras/os ginecólogas/os en cuanto a sensaciones, trato y prácticas sexuales. Exige que pregunten por penetración digital o con objetos, que tengan en cuenta a tu pareja femenina. Existen tres guías españolas de sexualidad de mujeres que tienen sexo con mujeres que conviene revisar (referencia abajo, en FUENTES). En la Ley contra la Lgtbifobia de la Comunidad de Madrid, aprobada en julio de 2016, se recogen varios artículos relacionados con la salud sexual como la formación del personal sanitario y la creación de protocolos específcos que den respuesta a las necesidades propias de las mujeres lesbianas y bisexuales (Ley 3/2016, de 22 de julio, de Protección Integral contra la LGTBifobia y la Discriminación por Razón de Orientación e Identidad Sexual). Las mujeres lesbianas y bisexuales tienen derecho a tener una asistencia sanitaria de calidad que satisfaga y reconozca sus necesidades en salud.
En cuanto a la endometriosis en sí misma: cuando en la primera exploración ginecológica se detecta dolor a la palpación o útero en retroversión, se debería sospechar 8puedes ver los síntomas de la endometriosis en este post. Aparte del vaginismo, dispareunia y vulvodinia que sufren algunas personas cis o trans con endometriosis, el círculo vicioso de: dolor, incomprensión, tratamientos hormonales y fatiga crónica llevan a un deseo sexual hipoactivo (falta de libido) y, evidentemente, a la insatisfacción sexual.
Como he explicado en múltiples artículos, la endometriosis puede llegar a tener un impacto enorme en la calidad de vida (empleo, crianza, trabajo doméstico y ocio) de la persona que lo sufre y directo en su sexualidad. También provoca falta de autoestima: el cambio en la imagen corporal debida al aumento de peso por hormonación con anticonceptivos combinados, posible síndrome metabólico por SOP, las cicatrices (físicas y emocionales) y otras secuelas de las cirugías (ostomía).
Las continuas visitas al médico (medicalización de la enfermedad y de los cuerpos) y todo lo anterior influyen en las relaciones sexuales y de pareja de las personas con endometriosis y trastornos asociados. Se evita el coito vaginal y anal (vaginismo, disquecia), se evita tener relaciones sexuales no genitales, se cae en conflictos de pareja y depresión. La endometriosis no es toda la persona, sea lesbiana o hetero y la persona tiene derecho a ser considerada una o un paciente más y a volver a considerarse sexy.
Lesbianas, bisexuales, hombres trans y personas de otros géneros también sufren endometriosis
En cuanto a las y los profesionales de la salud,
1.- «Hay que intentar incorporar a los hombres trans a los mismos protocolos que tenemos las mujeres ‘cis’. Es decir, si hay útero –una parte importante de hombres trans lo mantienen–, se incorpora la vagina a los juegos sexuales y, si tienen más de 25 años, es necesario que esas personas estén en un programa en el que se hagan citologías. Entiendo que para los hombres trans su parte genital o vaginal puede despertar un pudor comprensible, por eso es muy bueno encontrarse con profesionales sensibles. Gracias a esto tenemos un 80% de chicos trans en un programa de cáncer de cuello de útero» (Almirall).
2.- Preguntaos si atendéis a vuestras pacientes con sesgos de género. Os puede ayudar el contestaros a vosotras/os mismas/os el cuestionario para profesionales sanitarias/os del TALLER CUIDADO DE LA SEXUALIDAD (MEDIALAB-PRADO, Madrid, 11 de abril de 2015). Las siguientes preguntas invitan a la reflexión y puedes contestarlas o quedártelas para ti.
¿A qué nos referimos cuando hablamos de Diversidad Sexual?
A las distintas maneras que tienen las personas de vivir su sexualidad
Tener una sexualidad desviada
No lo sé
Qué chorradas preguntáis
¿Crees que la atención sanitaria y no sanitaria facilita los cuidados de todas las sexualidades?
Sexualidad sólo hay una y es heterosexual
¿Para qué cuidar la sexualidad? Que cada cual haga lo que quiera, mi tarea es hacer recetas, pinchar o dar citas. No me meto en su vida
Suelo dar por hecho que las personas que vienen son heterosexuales, salvo que tengan pluma, aunque no es intencionado me suele pasar
La verdad es que no lo pienso
Diría que no a todas, a veces me pide cita una chica y en su tarjeta sanitaria tiene nombre de hombre
Me es más difícil tratar con personas transexuales y no sé si lo hago bien
La 8 y la 10
¿De alguna en especial?
Heterosexualidad, quizás por más frecuente y porque es lo normal
Sexualidad sólo hay una y es heterosexual
Los hombres homosexuales por eso del VIH
Las mujeres lesbianas…que noooooo, no existen
Heterosexualidad
¿Te has preguntado esto alguna vez?
Sí
No
No sé
Sexualidad sólo hay una y es heterosexual
¿Sueles preguntar por las prácticas sexuales cuando alguien acude a tu consulta con una necesidad relacionada?
No me meto en su vida, qué vergüenza
No porque no lo necesito para atender bien a alguien
Como comprenderás no le voy a preguntar para darle una cita
Siempre, si no ¿cómo voy a saber si tiene prácticas de riesgo y aconsejarle?
A veces sí, cuando veo que es una persona habladora
A veces sí, si es un chico que tiene pluma porque creo que tiene más riesgo
¿Sientes dificultades o incomodidades a la hora de tratar este tema en tu lugar de trabajo? ¿Cuál/es?
Falta tiempo en la consulta para atender correctamente a las personas, tanto más si el tema tratado forma parte de la intimidad
Hasta esta encuesta no me había planteado el asunto
Respeto que cada quien se acueste con quien quiera pero no me parece bien
Siento que no conozco lo suficiente de sus prácticas
Me da vergüenza
No tengo suficiente información en el centro de salud, es algo de lo que se nos ha informado pero más orientado, en todo caso, a hombres homosexuales
Lo que más me cuesta es el trabajo con personas transexuales, ni laslos entiendo ni sé cómo tratarlaslos
Añade la que quieras:
¿Qué te gustaría saber o qué herramientas tener para el abordaje de la diversidad sexual en el trabajo?
Me gustaría conocer más teoría sobre sexualidad, prácticas sexuales, qué tipos de diversidad…
Quiero adquirir habilidades comunicativas para trabajar este tema
Déjame con mi pudor que me da gustito
Me gustaría saber qué necesidades particulares respecto al cuidado de la sexualidad hay según las prácticas sexuales
¿Qué importancia le darías a este tema en tu día a día profesional? (de 0 a 10, siendo 0 nada de importancia y 10 total importancia)
0 : ¿echan algo por la tele ahora?
1 : me gustaría más hablar de fútbol
2 : no me interesa, estoy perdiendo el tiempo
3 : bueno, homosexuales…haberlos hailos
4 : es un tema pero tampoco tan importante
5 : de vez en cuando está bien recordar estos asuntos
6 : la verdad es que está bien informarse porque suelo tener dudas
7 : diariamente me encuentro con dificultades para la atención en sexualidad y me parece bastante interesante tratarlo
8 : ¿cómo no ser importante si todas y todos somos personas sexuadas y diversas?
9 : tengo unas ganas locas locas de acudir al taller, cada día me acuerdo de lo importante que es esto de la sexualidad
10 : en dos palabras…IM-PORTANTÍSIMO
Marca los temas que te interesan más para tratar o de los que necesitas información:
Escribe lo que creas que no has podido contar aún o te sugerimos más preguntas para reflexionar:
¿Crees que la sexualidad es estable durante toda la vida?
¿Crees que la identidad sexual puede cambiar?
¿Te identificas con alguna orientación sexual concreta?
¿Has tenido prácticas sexuales que no encajen con esa orientación?
¿Y fantasías que te la hayan cuestionado?
¿Alguna vez has sentido que no querías pertenecer al sexo con el que te sueles identificar?
¿Has intentado parecerte y/o simular pertenecer a otro género en alguna ocasión?
¿Alguna vez te has sentido rechazada/o por tu vivencia de la sexualidad?
¿Y en el entorno sanitario?
¿Sientes rechazo por algunos tipos de personas como homosexuales, transexuales, bisexuales?
¿Te asustan?
¿Te dan curiosidad?
¿Te identificas con ellas/os?
Este vídeo muestra cómo no tener en cuenta un enfoque de diversidad de género puede llevar a diagnósticos de salud erróneos, lo que puede afectar a la salud de las personas LGTIBQ*. El material está siendo utilizado en capacitaciones a profesionales de la salud de Uruguay.
Como dice la ginecóloga Rosa Almirall: «La decisión siempre es de la persona, pero no quiero que pesen esas amenazas de que con la testosterona los ovarios se secan y se pueden convertir en cancerosos, porque no es algo probado. La información objetiva es que no hay estudios suficientes, porque a la mayoría de hombres trans les han quitado los ovarios. Por eso no se sabe qué puede pasar con un ovario después de muchos años de tratamiento con testosterona.
Es muy distinto decir que no se sabe o que seguro da cáncer. Se trata de que la información sea veraz porque, a veces, desde los púlpitos médicos damos informaciones sesgadas no se sabe muy bien respondiendo a qué intereses. Hay que incorporar a la gente trans con una mirada que normalice».
3) ¿Cuál es la diferencia? serie de 4 vídeos parte de la iniciativa «Centros Libres de Homofobia» de Uruguay, organizada por el Colectivo Ovejas Negras, el Ministerio de Salud Pública, RAP, ASSE, la Universidad de la República Oriental del Uruguay y UNFPA Uruguay. Está estructurado en cuatro situaciones y para cada una de ellas se muestra las diferencias de atención, asesoramiento e información que reciben una trans mujer, un trans varón, una lesbiana y un joven gay.
¿Harta de tener qué explicar qué es la endometriosis? ¿De que te traten como a una loca? ¿Cansada de recorrer centros y médicos sin una respuesta clara? ¿No crees que ha llegado el momento de que las enfermas de endometriosis ejerzamos nuestros derechos en la sanidad y los servicios sociales? ¿Sabías que no estás sola? Únete a alguna de las asociaciones de endometriosis en España. Juntas somos más fuertes. Pongo una breve comparación entre los servicios y orientación de las asociaciones de endometriosis españolas:
ADAEZ 30€ anuales (2017). Admiten socios voluntarios. Aceptan donativos. La cuota de socia al corriente de pago da derecho a: Acceso a todos los servicios y actividades. posibles descuentos en terapias que se consigan para las socias gracias a la gestión de la Asociación y de la solidaridad y ayuda de otros profesionales. Trabajan en común con las asociaciones legales del Estado español. Charlas y presión política. Las socias reciben información en las asambleas, facebook y boletín email.
ENDOCatalunya 30 € anuales (2017). Admiten socios voluntarios. Aceptan donativos. El equipo de la Unidad de Endometriosis del Hospital Clínico de Barcelona resuelve dudas sobre endometriosis y/o fertilidad cada 15 días online. Consultas online con el Dr. Pere Barri de Dexeus Mujer sobre endometriosis y reproducción. Tienen una cuestación en Teaming para investigar la endometriosis. Trabajan en común con las asociaciones legales pero básicamente en Barcelona. Las socias reciben información en las asambleas, Facebook y boletín.
ENDOMadrid 20€ anuales (2017). Da derecho a voz y voto en las asambleas y a recibir la Guía de debut en endometriosis, 100 preguntas y respuestas sobre la endo. Se adaptan a circunstancias económicas de la afectada. Admiten donativos de entidades sociales y particulares, sin posibilidad de voto ni voz. Por estatuto no tienen acuerdos de colaboración con empresas ni profesionales privados, centrándose en la sanidad pública. Trabajan en común con las asociaciones legales de endo y de pacientes y con todos los especialistas de endo en sociedades y centros hospitalarios públicos. Realizan presión política. Las socias reciben información en las asambleas, facebook, twitter y boletín y cuentan con una red de movilización con campañas de difusión y educación en la Comunidad de Madrid.
QuerENDO 40€ anuales (2017). Se adaptan a circunstancias económicas de la afectada. Admiten donativos de entidades sociales y particulares. Las socias participan en las asambleas con voz y voto. Trabajan en común con las asociaciones legales del Estado español. Realizan presión política en Galicia. Las socias reciben información en las asambleas, facebook y boletín.
AEXAE está en un parón actualmente.
ADAEC no tiene cuota. Se financia con la venta de merchandising artesano de endometriosis. Las socias no participan en las asambleas, sólo reciben información por Facebook o Whatsapp. Una junta directiva elige a la siguiente junta directiva. Tiene acuerdos con empresas de fertilidad como Ginemed y páginas web. Recibe donativos. Aunque están constituidas como asociación estatal, no disponen de delegaciones legales en ninguna comunidad autónoma. Opera en Cádiz y Canarias. su campo de acción es básicamente Canarias y Andalucía, no trabajando con otras asociaciones. Publican datos personales de pacientes en consultas online de Facebook.
ESENDO no es una asociación legalmente constituida en ninguna comunicad autónoma. Antigua junta directiva de ADAEC. Aunque tienen páginas de Facebook, y dan la sensación de ser una red, son simples enfermas contestando consultas. No deberías aportar tus datos de paciente a grupos que no tienen una política de manejo y custodia de sus datos. La información de su web proviene de otras webs y tienen un acuerdo con la clínica de fertilidad Ginemed también, siendo un caso peculiar ya que no son una entidad jurídica.
Otros grupos y páginas de endometriosis en Internet pueden ser buena idea para recibir apoyo emocional pero también pueden perjudicar tu proceso de duelo ya que no están moderdos adecuadamente. Hay algunos que podemos recomendar aquí: Marcha mundial por la endometriosis, Tratamientos alternativos y naturales de la endometriosis. Ambos en España. Hay otros grupos pero no tienen tanto nivel de debate por parte de pacientes expertas (información en junio de 2017).
Por cierto: el día 28 tendréis en el curso de Paciente Experto de la URJC de Alcorcón (Madrid) ocasión de aprender a reconocer buena y mala información
Por desgracia, desde que las primeras enfermas se organizaron en España en los años posteriores a 2000 para cambiar la manera en que se nos trataba en el sistema sanitario, pocas cosas han cambiado en España. Ha habido y hay diferentes asociaciones con diferentes orientaciones y estrategias de acción pero las reivindicaciones han seguido siendo las mismas, básicamente, a lo largo del tiempo. Son tres:
La dotación de presupuesto para la investigación científica.
La información actualizada sobre la enfermedad y darle una mayor visibilidad social, lo que redundaría en un diagnóstico temprano, entre otras cosas.
La capacitación del personal sanitario para facilitar la detección precoz y, por supuesto, una atención digna a las enfermas, para evitar las situaciones bochornosas y victimizadoras a las que nos enfrentamos cuando vamos a las urgencias o a ginecología.
Una manera de conseguir el segundo objetivo es la campaña mundial ENDOMarch y los vídeos de pacientes dando la cara, saliendo del armario: visibilizando, haciéndose presentes en la vida pública, en las redes sociales virtuales, hablando en público de su dolor y malestar silenciados por los convencionalismos sociales que impiden hablar de la dismenorrea, la dispareunia y la disquecia. Un ejemplo de lo que algunas llamarían crip-porn es este vídeo que se repite año tras año y que pone cara a mujeres corrientes, que nunca se habrían planteado tener que salir del armario o salir en un vídeo pero que dan la cara por otras muchas que no pueden o no quieren.
[youtube=https://youtu.be/7EHZtQjbMGA]
(la foto es de la protesta frente a la EndoMarch de 2015 en Madrid, activistas de ADAEC con la campaña #RompeElSilencio financiada por el Grupo Liberal Europeo -UPyD en España-)
¿Tienes endometriosis y vives en México o por estos lados europeos del mundo? El programa de radio «Sexo nómada» por Maranta Rubiera para BigClickRadio.com está en el aire y en Youtube. Aquí tenéis la entrevista centrada en matrimonios y parejas monógamas a la promotora de Endoinformación, Irene Aterido, sobre endometriosis y sexo.
