Estrategias para mantener relaciones sociales y generar nuevas amistades con endometriosis

Como me ha gustado mucho el post con estrategias para que un afectado de esclerosis múltiple mantenga relaciones sociales y genere nuevas amistades lo re-publico aquí porque creo que os puede servir a las afectadas con endometriosis TAL CUAL, especialmente a las recién diagnosticadas (y vuelvo a recomendar la Guía de debut en endometriosis que la asociación ENDOMadrid entrega a sus socias). Si el post se te queda corto, tengo más artículos sobre la psicología y la endometriosis (depresión, ansiedad, emociones…):

Y, como siempre, si necesitas una terapeuta, puedes pedir cita aquí

declaraciones de dr. Carmona tras la comparecencia

La página de facebook Endomarch Team Spain (activistas de todo el Estado español que organizan con o sin asociaciones de endometriosis marchas y actividades en torno a la endometriosis) realizó unas preguntas tras la comparecencia de dr. Carmona de la SEGO para conocer sus impresiones. El 14 de junio de 2017 compareció ante la Comisión de Sanidad y Servicios Sociales del Congreso español como experto en endometriosis.

0:00 P1 ¿Qué impresión se ha llevado usted de la intervención, de su comparecencia?

0:54 P2 ¿Qué acogida ha tenido su intervención, le ha parecido a usted, entre los diputados?

1:35 P3 y ¿En qué próximo paso, inmediato, cree usted que puede derivar esta comparecencia?

2:33 P4 Respecto a las sociedades médicas que se ocupan de esta enfermedad (que serían, básicamente SEGO, SEUD y SEF), las que están inmediatamente concernidas, ¿Tiene conocimiento de posibles acciones comunes o grupos de trabajo sobre esta enfermedad?

https://www.facebook.com/plugins/video.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2FEndomarchTeamSpain%2Fvideos%2F1889263844655669%2F&show_text=1&width=560

¿se puede hacer algo más aparte de medicarse para la endometriosis? la enfermería en la endometriosis

¿Existe tratamiento más allá de la medicalización? Siempre leemos: «El tratamiento depende de los síntomas que presenta la mujer, de la voluntad de embarazo, de la edad, y de la extensión de la patología». Por el momento (2017) no existe ningún tratamiento capaz de lograr cuatro objetivos que permitan vivir una buena vida a las pacientes de endometriosis / adenomiosis:

  1. suprimir los síntomas (dolor),
  2. restaurar la fertilidad (capacidad de quedarse embarazada y llevar a término el embarazo),
  3. eliminar la endometriosis visible (los tumores, implantes y quistes)
  4. evitar la progresión y recidivas de la enfermedad (Lo único que pueden conseguir es frenar provisionalmente el avance de la enfermedad).

En cuanto a los tipos de tratamientos, podemos hablar de tratamientos hormonales (anovulatorios y diu mirena), de fármacos analgésicos (morfina, ibuprofeno) y de tratamientos quirúrgicos (excisión por laparoscopia) y otros tratamientos (alternativos, complementarios, no médicos o pertenecientes a otros enfoques como el dietético-nutricional).

El control hormonal con pastillas anticonceptivas se basa en combinar estrógenos y progesterona y eso suprime el sangrado además de disminuir la secreción de prostaglandinas, sustancias que causan inflamación y dolor. Los anticonceptivos hormonales producen amenorrea, es decir, eliminan la menstruación pero sus efectos secundarios son: náuseas, hipertensión, tromboflebitis (inflamación de venas), migrañas, depresión y falta de deseo sexual. Los tratamientos hormonales como decapeptyl, medicamento contra el cáncer de próstata que se receta a las enfermas de endo, tienen altos costes, el plazo aproximado de uso es de 6-12 meses, teniendo que abandonarlo después y los efectos secundarios pueden ser mucho peores (osteoporosis). En la sanidad pública no se receta la progesterona natural.

El hecho de que muchas mujeres reciban tratamiento hormonal supresor de la evolución puede interferir con la velocidad de progresión de la enfermedad pero nunca la curan o suprimen; a algunas mujeres les alivia los síntomas a temporadas a costa de otros «síntomas» (por ejemplo, sangrado ininterrumpido, imposibilidad de prever el sangrado que imita la menstruación, ansiedad, depresión, accidentes cardiovasculares…).

Con esta situación es muy importante que desde enfermería tomen el papel que les corresponde y logremos que se elabore un plan de cuidados enfermeros para la afectada. En la Guía de endometriosis de 2013 del Ministerio de Sanidad español se trabajan varios diagnósticos de enfermería identificados con las siglas NANDA, se identifican los objetivos más importantes (NOC) y por último se propone la intervención del papel como enfermeros/as (NIC). Cada comunidad autónoma tendrá su propia especificidad a la hora de poder desarrollar este plan; de hecho no conocemos ninguno en la práctica.

blog

plan de cuidados enfermeros endometriosis

La intervención de enfermería en endometriosis debería apreciar varias fases en la relación con la paciente:

  • la etapa inicial (diagnóstico, debut),
  • el seguimiento (revisiones, fase dulce o asintomática)
  • y las alteraciones y complicaciones (urgencias, ingresos hospitalarios, intoxicación, fase sintomática, fase agresiva, baja médica, dolor crónico, operación, infección renal, obstrucción intestinal…)

y en cada una de ellas se debería actuar de diferente forma según en el estado físico y emocional en el que se encuentre la paciente.

Lo que se pretende con este plan de cuidados enfermeros es promover la autonomía de la paciente con endometriosis e instruir en el autocuidado, aprender a valerse por una misma sin tener que depender de nadie y reunir a personas en la misma situación para aprender y compartir vivencias y consejos. Por supuesto, tenemos la fisioterapia de suelo pélvico, el yoga y otras terapias cuerpo-mente que pueden ayudar, aparte de la psicoterapia, fundamental.

No obstante, la endometriosis, ese «resident evil», siempre te acompañará.

aspectos emocionales de la endometriosis

 

Si consideramos que la endometriosis es una enfermedad crónica y sabemos que el imaginario social de «enfermedad» es el de una pérdida de una «salud» homeostática e idílica (que, por tanto, no existe), resulta normal que, desde la definición de la OMS de salud como estado de bienestar bio-psico-social, busquemos maneras de encarar este duelo (por la pérdida de la salud). A mi modesto entender, el modelo de Kübler-Ross resulta insuficiente para dar cuenta de la complejidad y la cadencia incierta del dolor y la enfermedad crónica.

Ritmo y tempo sin partitura ni ensayos -nadie nos prepara para la enfermedad incurable- ni orquesta, por demás, pues el entorno social productivista victimiza a la persona enferma:

El dolor es culpa tuya porque no te cuidas.

En el ámbito de la fibromialgia y síndrome de fatiga crónica (EM) lo tienen más claro (por ejemplo: «Leveraging patient-centered research to cure ME/CFS«); en la endometriosis aún nos mandan al psiquiatra sin tener en cuenta que somos una naranja entera, no dos mitades cuerpo/mente, o tres, si contamos las emociones. Así, en la enfermedad renal crónica:

«La comorbilidad de las afecciones emocionales detectadas a un nivel patológico en los pacientes que padecen la ERC en los diferentes estadios estudiados indica que su expresión forma parte del cuadro interno de la enfermedad.

Los resultados de la presente investigación indican que el estado vivencial subjetivo de los pacientes portadores de enfermedad renal crónica está marcado por afectaciones emocionales, evidenciándose la urgencia de implementar alternativas terapéuticas psicológicas efectivas en la atención integral de estos pacientes, y de considerar su expresión en el cuadro clínico de la enfermedad».

Y nada nos hace pensar que esto sea fundamentalmente distinto en el caso de la endometriosis, que está peor estudiada, peor sistematizados sus tratamientos paliativos y aún peor objetivada la información a las pacientes, que no suelen descubrir que la enfermedad es crónica más que en estadios avanzados y deteriorados de la misma. Por tanto, insisto en que

el estudio de los estados emocionales como la ansiedad, la depresión y la ira se hacen ya de carácter obligatorio al pretender describir y explicar la manera individual de subjetivar la enfermedad crónica.

Y un paradigma útil para desbrozar la madeja parece éste: The Four Phases Of Chronic Illness (las cuatro fases de la enfermedad crónica).

Todas las citas pertenecen al siguiente artículo: Gonzáles, Y., Herrera, L. F., Romero, J. L. & Nieves, Z. (2011, 1 de diciembre). Características del estado emocional en pacientes con enfermedad renal crónica. Revista PsicologiaCientifica.com, 13(20).

Me han dicho que tengo quistes en los ovarios ¿Cómo me diagnostican si es endometriosis?

Irene Aterido habla de coaching menstrual en La Zona Psicosexual YouTube: https://www.youtube.com/watch?v=BYpPivTnLWU&list=PLcf-_LNLEIPKFs7ciUYmaSiXHk2owVadS&index=16

Irene Aterido habla de terapia menstrual en La Zona Psicosexual Periscope: https://www.pscp.tv/w/1yoKMBDMDpYGQ

Irene Aterido habla de menstruación consciente en La Zona Psicosexual de World Press Radio: http://worldpressradio.com/la-zona-psicosexual/

Ya sabéis: ¡El dolor de regla NO es normal!

[youtube=https://youtu.be/BYpPivTnLWU]

Si queréis comentar algo sobre el programa, queréis pedir más información o si os apetece sugerir un tema para hablar de ello otro día, podéis escribirme a info@meduelelaregla.com

qué hay que saber sobre endometriosis en 2017

A estas alturas, una paciente diagnosticada de endometriosis considero que debería conocer los siguientes términos médicos, especialmente referidos al dolor pélvico con el que cursa la endo, para poder comprender cómo funciona la enfermedad:

  • Inflamación crónica
  • Distorsión anatómica
  • Disf. de suelo pélvico
  • Sensibilización central
  • Implantes, nódulos y quistes
  • Dolor neuropático y visceral
  • Sínd. miofascial
  • Adherencias
  • Angiogénesis

Igual que una diabética se informa sobre el glucagón y la insulina, nosotras tenemos que saber que el hiperestrogenismo es la manifestación más patente de la endo; sin embargo, pocas afectadas salen del circuito marca de anovulatorios (a menudo sin conocer sus principios activos)-marca de analgésicos y antiinflamatorios (nuevamente, a menudo sin conocer qué contienen). creo que una vez dominado el tema de la analgesia (cómo medicarse adecuadamente para maximizar el efecto de las pastillas sin fastidiarse demasiado el hígado, estómago y riñones), podemos ocuparnos de «estudiar» un poco los mecanismos de la neurofisiología del dolor. Es imprescindible para comprender por qué nos duele y cómo evitarlo. y para buscar un tratamiento adecuado que no nos asuste y comprendamos (fisioterapia de suelo pélvico, unidad del dolor).

CHARLA INFORMATIVA fuenlabrada 30052017 EL DOLOR DE REGLA NO ES NORMAL(2)

y, por supuesto, la fisiopatología de la endometriosis (la fotografía inicial del post, tomada del artículo de la experta investigadora de endometriosis Dª Linda Giudice) tendremos que exigir que la conozcan en ginecología y nos la traduzcan. Una buena aproximación es la de la página de ENDOMAdrid

dónde informarse de endometriosis en español

Las afectadas de endometriosis debemos afrontar nuestra enfermedad enmedio de una zozobra e incertidumbre casi absoluta: no hay pronóstico, diagnóstico ni curación. En este contexto, manejar la incertidumbre y convertirse en paciente activa, dejar la pasividad y el confiar a ciegas y sin cuestionar lo que te hayan dicho hasta ahora, es fundamental.

Entramos en foros y en blogs buscando información pero a veces ésta es contradictoria. Son demasiados años buscando respuestas para las que la medicina convencional no tiene la clave aún. Esta web lleva desde 2012 informando. Un año más tarde, sin difusión ninguna excepto entre las asociaciones que existian en aquel entonces, se publicó la Guía de atención a las mujeres con endometriosis (2013) del Ministerio de Sanidad español.

Sigue teniendo vigencia en el sentido más médico, es de libre descarga y te recomendamos leas y lleves a tus médicas/os. Aparte te recomiendo las Guías que ofrece la asociación ENDOMadrid, que, matizan ellas, complementan al consejo médico.

1.- GUÍA DE DEBUT EN ENDOMETRIOSIS Y ADENOMIOSIS (ENDOMadrid). Se trata de 100 preguntas y respuestas de paciente a paciente (2017).

2.- ENDOMETRIOSIS, NUESTRAS VOCES (libre descarga) (Fundación Endometriosis México)

3.- DOSSIER SOBRE ENDOMETRIOSIS por DRA. AL ADIB (ENDOMadrid) (libre descarga)

CHARLA INFORMATIVA fuenlabrada 30052017 EL DOLOR DE REGLA NO ES NORMAL

 

la endometriosis dejará de ser invisible

Gracias a las asociaciones y a las activistas que en internet y en los medios rompen el silencio. la endometriosis dejará de ser invisible el día en que todo el mundo cuestione la frase: «el dolor de regla es normal». la endometriosis dejará de ser invisible cuando una mujer famosa salga del armario.  la endometriosis dejará de ser invisible cuando las consultas de especialisas de endometriosis sean las más prestigiosas y tengan un cartel en la puerta que infunda tanto respeto (del bueno) como el de un cirujano neurológico. la endometriosis dejará de ser invisible cuando a una mujer le den el diagnóstico de endometriosis con cuidado, ceremonia y mucho, mucho tacto (y no vaginal ni rectal). la endometriosis dejará de ser invisible cuando la mujer que la sufre reciba grandes apoyos al ser diagnosticada y su entonrno laboral le diga que no se preocupe, que harán los ajustes que haga falta, que puede tomarse los descansos que necesite. la endometriosis dejará de ser invisible cuando haya una vacuna. la endometriosis dejará de ser invisible cuando todo el mundo sepa que la paciente de endometriosis es una de las mujeres más fuertes que hayan podido conocer y la admiren y homenajeen por ello. la endometriosis dejará de ser invisible cuando borremos de la vida de las mujeres el dolor con el sexo. la endometriosis dejará de ser invisible cuando haya muchos libros de autocuidados y de investigación y causas dirigidos a pacientes y escritos con empatía y sin aternalismos. la endometriosis dejará de ser invisible cuando la sociedad españolas médicas tengan enormes secciones dedicadas a la misma, pues 1 de cada 20 pacientes de ambos sexos/géneros la sufren y tiene numerosas comorbilidades. la endometriosis dejará de ser invisible cuando la atención a la dependencia que causa tenga el reconocimiento económico y de recursos adecuado. la endometriosis dejará de ser invisible cuando sea una prioridad en salud en todas las Comunidades Autónomas. la endometriosis dejará de ser invisible cuando todas las madres, todos los padres sepan decirle a sus hijas que esos cólics menstruales son inadmisibles, que ellas se merecen otra cosa. la endometriosis dejará de ser invisible cuando se inventen analgésicos sólo para ella que a la vez frenen el avance de la enfermedad. la endometriosis dejará de ser invisible cuando más gente la investigue y haga carrera con ella. la endometriosis de los hombres trans dejará de ser inviible cuando atendamos a la diversidad sexual en ginecología. la endometriosis dejará de ser invisible cuando a las mujeres lesbianas y bisexuales se les hagan las preguntas correctas en la anamnesis de las consultas ginecológicas. la endometriosis dejará de ser invisble cuando a las niñas y mujeres inmigradas a nuestro país se les garantice el acceso a los servicios sanitarios y a una educación menstrual. la endometriosis dejará de ser invisible cuando las niñas y los niños reciban educación menstrual sin sesgos comerciales. la endometriosis dejará de ser invisible cuando la regla deje de ser un tabú en el trabajo formal. la endometriosis dejará de ser invisible cuando dejemos de recetar anovulatorios ante cualquier desarreglo menstrual. la endometriosis dejará de ser invisible cuando los malestares de las mujeres sean tenidos en consideración por la opinión pública y los profesionales sanitarios. la endometriosis dejará de ser invisible cuando se crea la palabra de las mujeres siempre, desde la primera queja o síntoma. la endometriosis dejará de ser invisible cuando no se asocie el útero con maternidad. la endometriosis dejará de ser invisible cuando maternidad y mujeres sean dos cosas distintas. la endometriosis dejará de ser invisible cuando desaparezca la violencia sanitatia. la endometriosis dejará de ser invisible cuando acabe la violencia ginecológica. la endometriosis dejará de ser invisible cuando no haya más violencia obstétrica. la endometriosis dejará de ser invisible cuando la autonomía de las pacientes sea el principio rector de la sanidad. la endometriosis dejará de ser invisible cuando el periodismo visibilice cada maltrato sanitario. la endometriosis dejará de ser invisible cuando sea noticia de primera plana. la endometriosis dejará de ser invisible cuando las mujeres con endometriosis tengan poder de decisión sobre los presupuestos del Estado. la endometriosis dejará de ser invisible cuando todas las diagnosticadas se unan en asociaciones de pacientes. la endometriosis dejará de ser invisible cuando las cosas de mujeres sean una cuestión de Estado.

 

las paradojas de la endometriosis (2)

Los prejuicios de género campan a sus anchas por el territorio endometriosis. Medicinas alternativas, complementarias y convencionales culpabilizan a las afectadas. La paradoja es que en una de las enfermedades con sensibilización central más “físicas” (tumoraciones, implantes, nódulos y quistes como sus manifestaciones físicas) aún es una de las más cuestionadas e infradiagnosticadas, e insuficientemente “analgesizada”.

La primera pate de este artículo está aquí. 

Terapeutas y pedagogas menstruales con cierta frecuencia remiten los problemas esos de úteros agarrotados y contraídos (su manera de expresar la endometriosis es la espasticidad del útero; hoy no me voy a detener en esto) a las cuestiones emocionales. A menudo a las mujeres nos indican/prescriben realizar trabajo emocional y a ellos no para patologías de suelo pélvico. No veo en dolor pélvico masculino los rollos que nos meten a nosotras sobre feminidad, relajarnos, tomarnos la vida de otra manera y encontrar nuestro verdadero problema inextricable y unido al linaje materno.

Cuando a ellos, los pacientes con dolor pélvico, les tienen que operar de los testículos o de fimosis o prostatitis, nadie les habla de que no acepten su masculinidad y de que deban explorar si tienen conflictos emocionales o relaciones tóxicas con su empleo o su pareja. Creo que la frase anterior es autoexplicativa. Como enferma y experta en endo, desconfío mucho de la biodescodificación, la bioneuroemoción, las filosofías energéticas y demás enfoques alternativos. Creo que son marcos interpretativos útiles (narrativas de salud) para las personas que creen en ellos, igual que se cree en una religión. Evidentemente a esas personas les ayudan ya que la mente es poderosa y el placebo… FUNCIONA.

No obstante, creo de manera aún más firme en la crítica razonada a la ciencia y la medicina y en poder mejorarlas. Quiero y confío en que se investigue más y mejor, con perspectiva de pacientes, la endometriosis. Que se abandone la obsesión por suprimir la regla de las mujeres… pero para ello no necesito irme a menstruar a una tienda roja 😉

Creo que gente como Mónica Felipe, Casilda Rodrigáñez, Rosa Paraleda y otras estudiosas del ciclo menstrual en nuestro país son gente sabia que procura ocuparse de temas denostados, que han sido evidentes pioneras casi a nivel mundial. Por un lado creo que sus teorías son más útiles en mujeres sin grandes problemas de salud aparte de ciclos menstruales/dismenorrea «mal llevados». Una vez más tenemos que repetir el lema de que la endometriosis es mucho más que una dismenorrea. Cuando tienes un SPM brutal, dolor pélvico y lumbar todos los días, tu cabeza es  un higrómetro y tienes migraña con cada cambio de tiempo, ciática porque el nervio pudendo está tocado por inflamación de músculos adyacentes, te tienen que infiltrar corticoides en la rabadilla o consumes opiáceos (y estás harta de hacerlo pero durante años aguantaste el dolor con métodos alternativos, yoga, emplastes, calor, frío, infusiones, fitoterapia, reiki….) porque, si no, ni siquiera puedes hablar… estamos hablando de otra cosa.

Siempre puedes manejar y afrontar emocionalmente las enfermedades de una manera u otra y evidentemente barrer la casa y tener un estilo de vida (emocionalmente) más sano/saludable siempre es positivo pero creo que las personas que proponen en exclusiva estos enfoques sin padecer endometriosis o fibro hablan desde el privilegio de no tener dolor crónico o una afectación psicológica temporalmente incapacitante por razón de una enfermedad tan devastadora como la endometriosis.

Por otra parte, cuántas de las personas que optaron por esconder la cabeza debajo de la manta ante sus quistes y colocarse huevos de obsidiana y jade en la vagina luego me preguntan, aterradas, qué pueden hacer porque han crecido. Como agente de salud sólo puedo acompañar y dar opciones de derivación. Es lógico que nadie quiera creer que su enfermedad es incierta, ingobernable y que ha de vivir con la incertidumbre. Es un trago muy amargo el que la vida nos ha colocado en el vaso. Lo que no es lógico es colocar la carga de la prueba en las endometriósicas. Nadie elige enfermar. Dejemos de psiquiatrizar/psicologizar a las afectadas por la endometriosis, tanto desde la medicina convencional como desde la alternativa. El enfoque de género en salud es otra cosa.