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Rompe el silencio: endometriosis y sexualidad

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La sexóloga Delfina Mieville nos ha entrevistado para Cáscara Amarga, portal LGTB, para su columna de salud sexual «Los ladrillos de la sexualidad». Hemos podido hablar de diversidad sexual en la endometriosis, factores que dificultan una vida sexual satisfactoria teniendo endometriosis y otras cuestiones.

¿Qué ocurre cuando nuestro cuerpo no responde como queremos o como se espera? Existen profesiones expertos y expertas en dolor y sexualidad, y poco a poco se trabaja también diversidad funcional. Pero, ¿y cuando duele y no sabes por qué, cuando tardan años en ponerle nombre a la enfermedad, cuando no se sabe de dónde viene y si tiene cura…?

Os invitamos a leer la extensa entrevista sobre endometriosis y sexualidad. (en este enlace podéis descargar el PDF) Sigue leyendo →

una de cada diez

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Recogemos el artículo «Una de cada diez» que, en marzo de 2016, elaboraron las compañeras de Feminismos para visibilizar la endometriosis y en el que participamos:

La endometriosis es una enfermedad que afecta a una de cada diez personas [nacidas] con útero y que consiste, a grandes rasgos, en el crecimiento del endometrio fuera de su localización habitual.

endoguerreras 2016Sin embargo, dicho crecimiento no se limita a la zona genital: este tejido esponjoso, cuya finalidad es la de albergar al embrión en el caso de que se produzca la fecundación, puede crecer más allá de la pelvis, provocando grandes dolores e incluso impidiendo, en algunos casos, un desarrollo habitual de la rutina diaria.

Hasta aquí, podríamos pensar que la endometriosis pasa por ser un proceso médico benigno, aunque también cruel y doloroso. Sin embargo, el estigma que impera, acompañado de los constructos sociales machistas que nos rodean, provocan que la desventaja recaiga una vez más sobre las personas enfermas. ¿Cómo es posible que muchas carezcan de un simple diagnóstico?

Vivimos en una sociedad que, por las más profundas costumbres patriarcales, nos obliga a ocultar sistemáticamente nuestros ciclos menstruales.

Los mecanismos educativos que han enraizado en nuestra mente nos han enseñado, sin lugar a debate, a que debemos menstruar en silencio, sufrir en silencio, y recomponernos, una vez más, en silencio. Esto es algo profundamente doloroso pero, en algunos casos, puede tornarse, incluso, dramático.

La Asociación de Afectadas por la Endometriosis hace hincapié en este punto recogiendo testimonios de decenas de afectadas que han visto cómo su enfermedad era confundida constantemente con los dolores menstruales. La falta de conocimiento –señalan- hace que la media para su diagnóstico sea de aproximadamente ocho años, lo que lleva a situaciones críticas personificadas en muchas de sus integrantes. Algo realmente grave si tenemos en cuenta que, durante este periodo sin diagnóstico, la enfermedad puede avanzar a un ritmo desmesurado, llegando a alcanzar puntos extremos de dolor que requieran hospitalización y tratamiento con mórficos.

Ana es una de los más de 176 millones de personas en todo el mundo que se ven afectadas por la endometriosis. En su caso, lleva conviviendo con la enfermedad desde los doce años. Sus reglas, abundantes, dolorosas, plagadas de mareos, vómitos y malestar general se tornaban insufribles llegando a ser, incluso, incapacitantes.

‘Mi madre me llevó al médico de cabecera varias veces; sin embargo, su única solución fue la saldeva [paracetamol]’ , una respuesta que ha sido escuchada por miles de las personas que sufren de dolores menstruales. Ana relata cómo tuvo que esperar a que su médico de cabecera se jubilara para ser diagnosticada. Fue su nueva doctora la que sospechó: ‘Notó los endometriomas [quistes de endometriosis en los ovarios] y me lo dijo’. No obstante,  ya habían pasado seis años. A continuación fue derivada al ginecólogo y, de ahí, al Hospital Materno Infantil del Reina Sofía, donde le realizaron la primera operación, diagnosticándole una endometriosis profunda de grado III a sus apenas diecinueve años. Ahora espera una nueva intervención (la tercera, en su caso) y, con ella, la extirpación total de los ovarios. ‘Me quedarán secuelas de por vida’, y sufrirá además una menopausia precoz, con todo lo que conlleva.

Ana suma ahora la treintena de edad. Ha estudiado una carrera, un máster, y cuenta además con un ciclo en sanidad que le ha permitido conocer más en profundidad los procesos que experimenta su cuerpo. A pesar de ello, siente que las enfermas ‘son infantilizadas’ y en muchos casos la edad pasa por ser un factor determinante. Durante estos años pocas han sido las soluciones: anticonceptivos, dos DIU Mirena e, incluso, medicamentos para el cáncer de próstata [Decapeptyl].

La falta de investigación y, en consecuencia, la falta de conocimiento, han hecho que no se sepa siquiera, a ciencia cierta, de dónde proviene la afección, a pesar de ser considerada la responsable de una gran cantidad de casos de infertilidad (en torno al 50%).

Las endowarriors [endoguerreras], como están empezando a autodesignarse las personas con endometriosis por las redes y blogs, reclaman una mayor visibilidad y, por parte del feminismo, un compromiso real que defienda en igualdad de condiciones con otras patologías a las enfermas. Poner el acento de género en esta enfermedad es, dicen, una condición esencial para lograr su visibilidad y reclamar la investigación suficiente por parte de una medicina que está lejos de ser igualitaria.

el impacto de la endometriosis en la vida de las pacientes

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Ésta es la ponencia que presenté a las experiencias de pacientes del congreso de pacientes crónicos en León el 21 y 22 de abril, dando unas pinceladas estadísticas sobre el impacto de la endometriosis en la vida de las afectadas.

experiencias paciente

Sobre el resto de las ponencias comentar que todas mostraban un gran espíritu de superación y lucha, las mujeres que además convivimos con una enfermedad crónica nos movemos, tengamos miastenia, fibromialgia, endometriosis o fibrosis quística. Conocí a grandes y experimentadas pacientes con las que estrechar lazos y crear redes de pacientes activas para conseguir mejoras en nuestra atención.

 

conociéndonos: el clítoris (1)

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¿Sabías que el clítoris es un órgano complejo y su mayor extensión se esconde debajo de la piel? Lo que no conozco, puede hacerme daño. La imagen que tengo de mi cuerpo puede condicionar mi salud y bienestar. Os dejo la traducción de un artículo reciente sobre el desconocimiento de la anatomía femenina y cómo esto afecta nuestra salud.

a través de El Clítoris: no recibe la atención que merece. — Fisioterapiasindolor y la salud lumbo-pélvica

Grupo de apoyo mutuo endometriosis

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28demayo

by Nana Kokedamas (¡gracias!)

En cualquier enfermedad es muy importante el encontrar información fiable y apoyo emocional ante el diagnóstico pero aún más en una enfermedad crónica como es la endometriosis. Para celebrar el Día mundial de la Salud de las Mujeres, el 28 de mayo comenzarán en Madrid capital las sesiones del Grupo de Apoyo Mutuo  el último domingo de cada mes (el 28 de mayo de 10:45 a 14:00, inauguran con una charla sobre endometriosis y sexualidad y después espacio y tiempo par compartir experiencias), y cito de su Facebook:

porque lo online está bien pero abrazarse y compartir es aún mejor. Esperamos que nos podáis ayudar a encontrar voluntarias, facilitadoras y sobre todo a llegar a muchas chicas y mujeres. Tú sola no puedes: con amigas, sí

La descripción de los objetivos y espíritu del grupo es:

¿Harta de que no haya sitios donde hablar cara a cara con otras endometriósicas? El llorar se va a acabar. Trae tus medicinas y merienda, cojines cómodos, mantitas y deja a la pareja en casa. Una tarde al mes para empezar a salir de la cueva de la incomprensión. ¡Temblad, focos de endometriosis! ¡Temblad, ginenazis! No os vamos a hacer ni caso durante 4 horas de información, quejas y abrazos mutuos. Se pide confidencialidad, respeto y buen rollo. Juntas podemos aprender de las demás y a hacernos más fuertes.

Abierto a chicas con endo de todas las edades (si tienes menos de 18 años has de venir acompañada por otra mujer -amiga, hermana, prima…), diagnosticadas o que sospechen tenerla. Somos sólo afectadas de todas las edades, orientaciones sexuales, grados de enfermedad, con o sin otras enfermedades asociadas, diferentes opciones de tratamiento (medicina convencional/otras medicinas) y perspectiva de género. Si vienes con niñas o niños, avísanos, para tenerlo en cuenta en el espacio.

IMPRESCINDIBLE CONFIRMAR POR EMAIL. APORTACIÓN: VOLUNTARIA

el impacto de la endometriosis en la vida de las mujeres

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En este artículo explicamos que el retraso diagnóstico de la endometriosis trunca el proyecto de vida de muchas mujeres.

Probablemente muchas lectoras, si no la padecen, nunca hayan oído hablar de esta enfermedad y mucho menos clasificada como crónica y potencialmente discapacitante, a pesar de que se estima que una de cada diez mujeres padece endometriosis, aunque no tenga síntomas (dos millones de chicas y mujeres 14-50 años en España).

Durante los ciclos menstruales, la mucosa que recubre el endometrio se descama y expulsa en forma de regla. En el caso de las mujeres con endometriosis, parte de ese tejido se “implanta” y crece como un tumor benigno en los órganos situados en el abdomen (aparato reproductor, digestivo y otros), lo que provoca una inflamación de esos órganos a lo largo del ciclo menstrual y dolor.

Actualmente no existe un consenso sobre su origen (genético, hormonal, trastorno inmunitario, tóxicos ambientales) ni mecanismo de acción y, por tanto, existen enormes carencias preventivas, de tratamiento efectivo y en definitiva de terapias curativas. Resumiendo: en 2016 no conocemos la causa.

El impacto de la endometriosis en la vida de las mujeres

a) En muchos casos el dolor de la endometriosis no se limita a las menstruaciones ni es sólo cíclico, sino que se convierte en crónico o aparece en cualquier momento del ciclo menstrual, notándose tanto en el abdomen como en la zona lumbar (incluso “pseudociática”).

Las enfermas con endometriosis sintomática (aproximadamente el 80%) viven con un dolor limitante, crónico (diario) o discontinuo (por ejemplo, sólo en las reglas), a la hora de realizar su vida y este dolor puede ir en aumento con los años al avanzar la enfermedad. En cuanto desgranemos los síntomas de la endometriosis entenderemos por qué:

1.- Dismenorrea: dolor durante la regla y/o ovulación (cólico). Hemorragias no menstruales ni vinculadas a actividad sexual.

2.- Dispaurenia: dolor durante la penetración y/o tras tener un orgasmo. Sangrado uterino y vaginal durante/tras las relaciones sexuales.

3.- Disquecia: dolor tras la evacuación; Disuria: dolor durante/tras orinar. Urgencia y frecuencia. Síndrome de la vejiga llena. Síndrome del intestino irritable.

 

4.- Dolor pélvico (p. ej. tras hacer esfuerzos o estar mucho tiempo de pie o sentada), edema abdominal (retención de líquidos que provoca la característica tripa hinchada), dolor lumbar (de riñones e incluso ciática) y/o dolor o calambres en las piernas (caderas y muslos, síndrome del piramidal).

5.- Dificultad para quedarse embarazada, esterilidad.

b) El otro gran problema -junto con el dolor y la esterilidad- para las mujeres con endometriosis (sintomática o no, activa o silente) es el retraso en el diagnóstico: se puede llegar a tardar incluso veinticinco años para diagnosticarla (la media en España está en nueve pero es una media), habiendo visitado una media de cinco especialidades médicas.

Todo ello provoca secuelas irreversibles en la salud: múltiples cirugías, tratamientos hormonales, analgésicos, neurolépticos…

La endometriosis puede llegar a tener un impacto enorme en la calidad de vida (empleo, crianza, trabajo doméstico y ocio) de la mujer que lo sufre y directo en su sexualidad.

La endometriosis es una enfermedad inflamatoria crónica y que afecta psicológicamente a cada mujer de manera diferente e independientemente del tipo (superficial o profunda) y extensión de la enfermedad, en aspectos vitales como:

  • la reproducción
  • el proyecto y estilo de vida
  • la maternidad o crianza
  • los estudios
  • la sexualidad
  • la productividad y la carrera laborales

El duelo por la pérdida de la salud

Como enfermedad crónica y actualmente sin cura que es, hay que aprender a convivir con ella. Aceptar y asumir las limitaciones es importante y aún más importante es la involucración de la pareja y entorno (que también quedan afectados).

El sentimiento de culpa, el miedo a perder a la pareja, las dudas, la incertidumbre, el miedo (pero también el alivio tras años de incomprensión) y la vergüenza son sensaciones comunes entre las mujeres recién diagnosticadas. La implicación y comprensión de la enfermedad por parte de la pareja o la familia es un factor indispensable para lograr una asunción plena de la endometriosis después del diagnóstico. Involucrarse acudiendo juntos a las citas médicas y así comprender los efectos de la endometriosis, atender al dolor y las fases del duelo para afrontar la enfermedad como un equipo y buscar, de forma conjunta, las soluciones que mejor se adapten a la persona diagnosticada y su familia.

Aunque no todas las enfermas sufran esterilidad o dispaurenia, la endometriosis afecta a las relaciones interpersonales y de pareja, como cualquier enfermedad crónica y/o que curse con dolor. Existe un recurso online gratuito en español, concebido por Sex&Pepper, específico sobre endometriosis y sexualidad, avalado por la asociación de afectadas de endometriosis ADAEC y disponible para cualquier persona.

Lo que no se diagnostica no existe

Conociendo la gravedad de la endometriosis, ¿Cómo es posible que el diagnóstico se demore tanto? Sigue leyendo →

Charla sobre endometriosis dr. Roldán en Zaragoza

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Grabado en Zaragoza (España) el día 14 de diciembre de 2013. Charla organizada por la Asociación de Afectadas de Endometriosis de Zaragoza. El ginecólogo Fernando Roldán ejerce en el Hospital Clínico de Zaragoza. La charla tuvo lugar en el Centro Joaquín Roncal. Asistieron numerosas afectadas y familiares que, tras la conferencia inicial, realizaron preguntas al facultativo.

¿Sabes que la dieta reduce el dolor?

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Se recomienda que no sólo elimines los alimentos que verás más adelante, sino que esta sea una guía para que la lleves con tu nutricionista y ella te realice una dieta de acuerdo a tus necesidades, pero eliminando los alimentos antes mencionados. Ten cuidado ya que, sin supervisión de un profesional, únicamente eliminando los alimentos, puedes sufrir de una descompensación y sentir agotamiento (entre otras cosas).

Mis dos fuentes principales de información y que he seguido a rajatabla durante 75 días (dieta de desintoxicación) han sido: Endo Vive Plena y el libro de recetas contra la endometriosis de Carolyn Levett (en inglés) con recetas 100% seguras.

Se trata de una versión super-ortodoxa de la dieta: más allá de los veganos, de la gente con celiaquía. No sólo es una dieta sin gluten sino también sin trigo, sin azúcar, sin cafeína, sin lácteos –las mujeres con endometriosis los tenemos prohibidos porque aumentan los estrógenos, nos inflama-; sin huevos….

He tomado muchas recetas ideas de sustitutos de huevo, de leche, etc., de foros de veganos, vegetarianos y celíacos. Hasta que conformé mi propia tabla de alimentos seguros, que subiré próximamente. Complemento con vitaminas y pienso acudir a un nutricionista. He leído mucho, hay que buscar información incansablemente, descubrir nuevos ingredientes, sabores, formas de cocinar… explicárselo al entorno y buscar “menús seguros” para cuando te inviten a comer o salgas a restaurante. Mi spreferidos: los japoneses y “wok” coreanos –NO chinos- (crudo, arroz, verduras, sin salsa si no quieres, sin glutamato monosódico…) y los árabes e hindúes (tienen muchos platos de pollo y arroz, y sus especias nos sientan genial a las enfermas con endometriosis. Y está delicioso y de moda).

El balance es que es duro para una golosa como yo pero… ¡el 99% de los días NO he sentido dolor! estar sin café, comer fuera, es complicado, pero COMPENSA. El alimento va a ser tu medicina. No tomo antiinflamatorios, ni tengo migrañas premenstruales, ni inflamación intestinal, evacuo mejor, no tengo dolor. he pasado de 20 días de molestias y/o dolor a exclusivamente los días de regla. Síndrome premenstrual mucho más leve. Me duele la ovulación (1 día) y la menstruación (72 horas). No tengo tantos gases ni se me hincha la tripa, puedo usar pantalones.

Los controles ginecológicos dicen que el endometrioma está disminuyendo y que descartan esa 2ª cirugía que estaba pendiente desde hace 1 año…