¿Tienes endometriosis y vives en México o por estos lados europeos del mundo? El programa de radio «Sexo nómada» por Maranta Rubiera para BigClickRadio.com está en el aire y en Youtube. Aquí tenéis la entrevista centrada en matrimonios y parejas monógamas a la promotora de Endoinformación, Irene Aterido, sobre endometriosis y sexo.
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endometriosis en la radio (2)
¿Qué es la endometriosis? ¿Qué significa que sea una enfermedad inflamatoria? ¿Qué la provoca? ¿Cuáles son los síntomas? ¿Cómo afecta a la vida diaria? ¿Y a la vida sexual? ¿Puedes darnos algunos tips sobre sexualidad y endometriosis? ¿Cuál es la situación en la sanidad pública en cuanto a la detección y tratamiento de la endometriosis? ¿Dónde pueden dirigirse las mujeres que crean que pudieran sufrir endometriosis o que ya lo sepan y busquen información o apoyo? A estas y otras cuestiones respondí en El Sexo consciente, programa de radio en formato podcast sobre la sexualidad entendida como un concepto, como algo más que sexo, presentado y dirigido por Nerea Ortega y Canela Anahí.
Desde el programa se defiende la libertad sexual, la diversidad sexual, una enseñanza más correcta de la sexualidad, con un enfoque sex-positive (por ejemplo, tratan temas como: masturbación, eyaculación femenina, sexo anal, beneficios del sexo, energía sexual, masaje genital… ). Por ello y porque conocen de cerca la endometriosis, me invitaron a que les contara, a ellas y a sus oyentes, qué es esta enfermedad y cómo afecta a las mujeres que la sufren. Y, por supuesto, si la endometriosis condiciona en algún sentido la vida sexual /o la maternidad.
Todos los programas ya grabados se pueden oír y descargar desde la página Ivoox.com. Los martes, la encargada de la temática y las entrevistas es Nerea Ortega; los miércoles, Anahí Canela y, el último jueves de cada mes, realizan un programa especial donde hay varios espacios combinados. Os recomiendo escucharlo entero porque le han dedicado un programa entero a la endometriosis.
no te comas sola la endometriosis (3)
Te decíamos en el post anterior que no te «comieras tú sola» la endometriosis. El tratamiento integral de la endometriosis sintomática debería combinar diferentes áreas:
a) Farmacológica (analgésicos adecuados, incluidos cannabinoides, neurolépticos y mórficos)
b) Terapia física o rehabilitadora (fisioterapia de suelo pélvico, biofeedback, diatermia)
c) Terapia psicológica individual o grupal (para trabajar el ámbito social, relaciones interpersonales, duelo de la enfermedad)
d) Terapia sexual (si la vida sexual se empieza a vivir como de peor calidad a raíz del diagnóstico recomiendo que consultes a una coach sexual)
En este post voy a centrarme en la c) porque algo muy importante a la hora de afrontar la endometrosis es la actitud. No eres responsable de lo que te pasa, pero sí puedes cambiar cómo te afecta la endo. Las humanas somos seres sociales y necesitamos relacionarnos con, y adaptarnos a, lo que nos rodea y entenderlo y, sobre todo, saber explicar lo que nos pasa (expresar emociones y conductas). Éste es un trabajo personal que debe realizar cada una por su cuenta y en ello no nos van a ayudar ni las operaciones ni los tratamientos hormonales. Entender la importancia de los aspectos psicológicos de la enfermedad puede ayudarte a tener una mejor calidad de vida y un mayor bienestar general contigo misma.
Las mujeres con endometriosis deberíamos tener apoyo psicológico y orientación durante todo el ciclo de vida. Como ya he comentado en repetidos artículos, esta enfermedad debe empezar a ser considerada crónica. El tratamiento psicológico (sea terapéutico, sea coaching) debe ser integrado en un enfoque multidisciplinar. Cada una de nosotras es diferente a las demás «enfermas de endometriosis». «Mi» endometriosis no es igual a la tuya. Lo importante es conseguir una aceptación y adaptación, para lo cual creo imprescindible la intervención psicológica desde la primera fase de diagnóstico o incluso antes, lo que nos ayudará a conseguir un mayor nivel de felicidad y bienestar. No olvidemos que está demostrado que muchas pacientes de fibromialgia y endometriosis presentan, tras años de peregrinaje, síntomas de trastorno de estrés post-traumático (SEPT). No te comas sola la endometriosis y pide ayuda.
Día a día con la endometriosis. ¿Qué puedo hacer?
- No dejes que tu vida se convierta en una rutina de dolor y malestar. No hay que ser víctima de una misma, sino responsable y tener fuerzas para coger las riendas de tu vida.
- Acepta tus momentos de empeoramiento y tus bajones. Tómate tiempo para descansar, cambia tu ritmo de actividad cuando lo necesites. Pide ayuda y déjate ayudar.
- Piensa en ti. Ocúpate de tu vida y disfruta de las cosas cotidianas. Tú eres tú, no te ocupes de problemas de otros, sé egoísta: ¡No es malo! Quiérete más.
- Conoce tus límites y aprende a establecerlos.
- Separa los problemas reales de los imaginarios, a veces la mente nos juega malas pasadas, por eso es importante saber muy bien qué tenemos y qué NO tenemos. Muchas veces nos puede el miedo o temor a tener algún problema de salud cuando, en realidad, no lo sufrimos, y estos pensamientos nos provocan graves problemas de ansiedad.
- Sé flexible y asertiva, no pasivo-agresiva: Explica claramente lo que quieres y lo que NO quieres; lo que te gusta y lo que NO te gusta; lo que te apetece hacer y lo que NO. Tendemos a pensar que los demás deben saber/adivinar lo que nos apetece o lo que queremos, y no tiene por qué ser así. Es más: casi nunca es así. Es muy importante que sepas expresar tus sentimientos: eso facilitará la comprensión por parte de los demás.
- No dejes que la endometriosis te controle, TÚ tienes que controlar la endometriosis. Tu vida es tuya y eres tú quien la controlas.
no te comas sola la endometriosis (2)
La endometriosis es una enfermedad que altera y limita la vida de las mujeres, como hemos visto en el post anterior y en este artículo.
1. Confusión e incertidumbre («¿Qué tengo?»,»¿Qué me pasa?», «¿Eso qué es?»)
2. Desconcierto («¿Y ahora qué hago?»)
3. Oposición y negación («El médico está exagerando», «Esto no es para tanto», «En poco tiempo estoy curada», «No necesito operarme…»)
4. Tristeza y rabia («¿Por qué tiene que pasarme esto a mí?», «No me lo merezco…»).
5. Aceptación y adaptación («No voy a dejar que la endometriosis dirija mi vida»).
Seguramente hayas pasado por alguna o todas estas fases, y me gustaría que pensaras en qué punto estás ahora mismo. Los dolores crónicos y fuertes que se pueden padecer todos los días impiden, a menudo, llevar una vida laboral activa; las consultas médicas frecuentes molestan y crean resquemor en el ambiente laboral; si hay que pasar por una intervención quirúrgica y estar un tiempo largo de baja (algo, desgraciadamente, habitual), muchas mujeres tienen problemas para conservar su puesto de trabajo estando de baja médica (desde la reciente reforma laboral estos despidos son procedentes) o, por supuesto, optar a uno nuevo.
Aparte del grave problema laboral, hay que sumar los problemas que surgen con la pareja, la familia o las amistades. Incomprensión, aislamiento, soledad, cansancio, frustración… son los sentimientos más frecuentes con los que las afectadas de endometriosis tienen que convivir cada día en un entorno social muy poco empático ante las personas dependientes, «no productivas».
No hay una receta mágica para saber cómo (con)vivir con un dolor fuerte que vuelve todos los meses con la regla, o que está presente todos los días… Ni para sobrellevar el agotamiento y el cansancio (lo que llamo la endofatiga), pero siempre hay algo que puedes hacer para que tu vida no se vea tan afectada. En el siguiente post te cuento más.
no te comas sola la endometriosis (1)
No te comas sola la endometriosis.
Ésta es la frase que, como un mantra, le repetía a una vieja amiga que empezó a manifestar los síntomas de necesitar una laparoscopia urgente por adenomiosis/ endometriosis. Quería protegerla del largo y duro peregrinaje hasta ninguna Ítaca, un viaje que yo hice durante años ignorando a las sirenas quirúrgicas y con laceraciones en el corazón y la autoestima. Asumir que padecemos una enfermedad (la endometriosis) tan frecuente (#1deCada10) pero invisible, de la que encuentras información parcial y sólo ginecológica, una enfermedad que (descubres con el tiempo) es crónica y que (sabes desde siempre) es muy dolorosa, no es fácil, y cada mujer necesita su tiempo. Aunque queramos, no podemos evitar el sufrimiento de las compañeras enfermas.
Los aspectos psicológicos son de suma importancia en el desarrollo y tratamiento de todas las enfermedades crónicas, proporcionando un mayor bienestar a la persona o, por el contrario, acrecentando la desazón emocional y el malestar físico que aquéllas puedan causar. Enfrentarse a una enfermedad como la endometriosis, actualmente sin cura, es de todo menos fácil y, menos, para las mujeres jóvenes. Y, mucho menos, si no cuentas con el modelo de familia nuclear, si no vives con mamá y papá, si estás desempleada, si no tienes apoyo emocional de una pareja, si vives sola por elección, si eres inmigrante, si eres bisexual o lesbiana…
En cualquiera de los casos, asumir que se padece una enfermedad crónica es un proceso complejo y laborioso que suele presentar diferentes fases en el tiempo (no lineales: por eso preferimos no hablar de etapas (aunque son útiles para describir los estados consecutivos), sino del círculo vicioso de dolor físico y emocional.
Seguramente hayas pasado por alguna o todas estas fases. En el siguiente post te cuento más.
el dolor de regla no es normal
Hoy se ha publicado en Pikara Magazine una nueva colaboración sobre endometriosis en la que recalco que ni es normal ni saludable que la menstruación duela y, que si duele, es signo de un desequilibrio hormonal y, en consecuencia, una patología potencial.
El texto del artículo lo tienes disponible para descargar El dolor de regla no es normal _ pikara magazine
ponencia afectadas endomarch 2016 barcelona
el impacto de la endometriosis en la vida de las mujeres
En este artículo explicamos que el retraso diagnóstico de la endometriosis trunca el proyecto de vida de muchas mujeres.
Probablemente muchas lectoras, si no la padecen, nunca hayan oído hablar de esta enfermedad y mucho menos clasificada como crónica y potencialmente discapacitante, a pesar de que se estima que una de cada diez mujeres padece endometriosis, aunque no tenga síntomas (dos millones de chicas y mujeres 14-50 años en España).
Durante los ciclos menstruales, la mucosa que recubre el endometrio se descama y expulsa en forma de regla. En el caso de las mujeres con endometriosis, parte de ese tejido se “implanta” y crece como un tumor benigno en los órganos situados en el abdomen (aparato reproductor, digestivo y otros), lo que provoca una inflamación de esos órganos a lo largo del ciclo menstrual y dolor.
Actualmente no existe un consenso sobre su origen (genético, hormonal, trastorno inmunitario, tóxicos ambientales) ni mecanismo de acción y, por tanto, existen enormes carencias preventivas, de tratamiento efectivo y en definitiva de terapias curativas. Resumiendo: en 2016 no conocemos la causa.
El impacto de la endometriosis en la vida de las mujeres
a) En muchos casos el dolor de la endometriosis no se limita a las menstruaciones ni es sólo cíclico, sino que se convierte en crónico o aparece en cualquier momento del ciclo menstrual, notándose tanto en el abdomen como en la zona lumbar (incluso “pseudociática”).
Las enfermas con endometriosis sintomática (aproximadamente el 80%) viven con un dolor limitante, crónico (diario) o discontinuo (por ejemplo, sólo en las reglas), a la hora de realizar su vida y este dolor puede ir en aumento con los años al avanzar la enfermedad. En cuanto desgranemos los síntomas de la endometriosis entenderemos por qué:
1.- Dismenorrea: dolor durante la regla y/o ovulación (cólico). Hemorragias no menstruales ni vinculadas a actividad sexual.
2.- Dispaurenia: dolor durante la penetración y/o tras tener un orgasmo. Sangrado uterino y vaginal durante/tras las relaciones sexuales.
3.- Disquecia: dolor tras la evacuación; Disuria: dolor durante/tras orinar. Urgencia y frecuencia. Síndrome de la vejiga llena. Síndrome del intestino irritable.
4.- Dolor pélvico (p. ej. tras hacer esfuerzos o estar mucho tiempo de pie o sentada), edema abdominal (retención de líquidos que provoca la característica tripa hinchada), dolor lumbar (de riñones e incluso ciática) y/o dolor o calambres en las piernas (caderas y muslos, síndrome del piramidal).
5.- Dificultad para quedarse embarazada, esterilidad.
b) El otro gran problema -junto con el dolor y la esterilidad- para las mujeres con endometriosis (sintomática o no, activa o silente) es el retraso en el diagnóstico: se puede llegar a tardar incluso veinticinco años para diagnosticarla (la media en España está en nueve pero es una media), habiendo visitado una media de cinco especialidades médicas.
Todo ello provoca secuelas irreversibles en la salud: múltiples cirugías, tratamientos hormonales, analgésicos, neurolépticos…
La endometriosis puede llegar a tener un impacto enorme en la calidad de vida (empleo, crianza, trabajo doméstico y ocio) de la mujer que lo sufre y directo en su sexualidad.
La endometriosis es una enfermedad inflamatoria crónica y que afecta psicológicamente a cada mujer de manera diferente e independientemente del tipo (superficial o profunda) y extensión de la enfermedad, en aspectos vitales como:
- la reproducción
- el proyecto y estilo de vida
- la maternidad o crianza
- los estudios
- la sexualidad
- la productividad y la carrera laborales
El duelo por la pérdida de la salud
Como enfermedad crónica y actualmente sin cura que es, hay que aprender a convivir con ella. Aceptar y asumir las limitaciones es importante y aún más importante es la involucración de la pareja y entorno (que también quedan afectados).
El sentimiento de culpa, el miedo a perder a la pareja, las dudas, la incertidumbre, el miedo (pero también el alivio tras años de incomprensión) y la vergüenza son sensaciones comunes entre las mujeres recién diagnosticadas. La implicación y comprensión de la enfermedad por parte de la pareja o la familia es un factor indispensable para lograr una asunción plena de la endometriosis después del diagnóstico. Involucrarse acudiendo juntos a las citas médicas y así comprender los efectos de la endometriosis, atender al dolor y las fases del duelo para afrontar la enfermedad como un equipo y buscar, de forma conjunta, las soluciones que mejor se adapten a la persona diagnosticada y su familia.
Aunque no todas las enfermas sufran esterilidad o dispaurenia, la endometriosis afecta a las relaciones interpersonales y de pareja, como cualquier enfermedad crónica y/o que curse con dolor. Existe un recurso online gratuito en español, concebido por Sex&Pepper, específico sobre endometriosis y sexualidad, avalado por la asociación de afectadas de endometriosis ADAEC y disponible para cualquier persona.
Lo que no se diagnostica no existe
Conociendo la gravedad de la endometriosis, ¿Cómo es posible que el diagnóstico se demore tanto? Sigue leyendo