Etiqueta: adenomiosis

las vecinas de la endometriosis

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La endometriosis cursa con muchísima frecuencia con otras enfermedades y complicaciones quirúrgicas no reconocidas por los ginecólogos (estos datos continúan la adaptación al español de: Trail of Somatic Destruction: This is Your Body on Endometriosis). Uno de los aspectos que más confunden a pacientes y a las personas que las tratan es que hay cantidad de «comorbilidades» y secuelas de las operaciones que la paciente puede tener y que causan, aparte de la propia endometriosis, dolor pélvico crónico. Os pongo la lista del Dr. Nezhrat:

  • síndrome del ovario remanente
  • quistes ováricos no endometriósicos
  • adenomiosis
  • torsión del ovario (ovarios retorcidos)
  • síndrome de hiperestimulación ovárica (a consecuencia de técnicas de reproducción asistida)
  • adherencias
  • vulvodinia, dolor vulvar, vaginismo
  • uropatía crónica obstructiva
  • miomas
  • fibromas degenerativos
  • torsión de miomas
  • pielonefritis
  • fístulas
  • hernias
  • trastornos post-histerectomía, físicos y emocionales
  • apendicitis
  • inflamación de las trompas de falopio (endosalpinguiosis, salpinguitis, hidrosálpinx)
  • hidronefrosis del uréter
  • dolor post-quirúrgico de complicaciones no reconocidas en el informe médico
  • endometritis (inflamación excesiva del endometrio)
  • obstrucción (bloqueo) del intestino provocado por las adherencias
  • trastornos intestinales post-operación
  • trastornos de la pared abdominal
  • síndrome del intestino /colon irritable
  • proctitis severa
  • fístulas rectovaginales
  • rectus sheath hematoma
  • enfermedad celiaca o sensibilidad al gluten/ trigo no celiaca
  • diverticulitis
  • colitis
  • enfermedad de Crohn
  • gastroenteritis
  • colitis ulcerativa
  • obstrucción del tracto urinario
  • hidrouréter
  • cistitis intersticial (vejiga dolorosa o vejiga hiperactiva)
  • cistocele de vejiga (vejiga prolapsada, caída)
  • rectocele (recto prolapsado)
  • other prolapsed organs,neurogenic bladder, other neurogenic pain, other genitourinary disorders, pain from the muscles of the abdominal wall, bladder, or bowel, other pain from other muscles or joints (myofascial pain), pelvic floor disorders, pudendal neuralgia, urethral disorders, ectopic pregnancy, post-childbirth complications, pelvic inflammatory disease (PID), other infections, chronic pelvic pain syndrome, endometrial hyperplasia, cervical stenosis, irradiation damage, infected or displaced intrauterine device (IUD), gynecologic malignancies…

and many other conditions can be associated with chronic pelvic pain or co-exist with endometriosis.

8 cosas a tener en cuenta antes de operarse de endometriosis

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Este es un post para pacientes, de una paciente. Recuerda que es un blog y es mi visión.

1ª No te conformes con tu ginecólogo de toda la vida. Busca un equipo multidisciplinar allí donde estés. La endometriosis/ adenomiosis no es coto exclusivo de la ginecología aunque a veces lo parezca. Es una enfermedad genética, multisistémica y con componentes de autoinmunidad. Es un tumor benigno (no canceroso) del que «Sólo podemos decir de forma general que constituye una alteración inmunológica con base genética» (Dr. Andrés Sacristán, Madrid).

2ª Te proponen operarte y tú tienes miedo: tienes derecho a solicitar una segunda opinión en la sanidad pública, incluso en el mismo servicio o unidad médica donde venías siendo atendida. Pídelo en Atención al Paciente, la respuesta no tarda demasiado.

3ª Todos coinciden según los informes: tienes que operarte. Sin embargo… ¿Te han hecho todas las pruebas preoperatorias necesarias? Aquí el checklist:

  • examen pélvico mediante exploración (se llama tacto bimanual) vaginal y rectal (el ano se suele olvidar el ginecología)
  • ecografía transvaginal (el dildo que emite sonido para ver si hay quistes): es interna, por vía vaginal
  • ecografía abdominal (por fuera de la tripa)
  • especialmente la resonancia magnética con doble contraste (geles vaginal y anal)

Estas pruebas no son diagnósticas ni concluyentes (confirman lo que encuentran pero no confirman que no haya más de lo que se ve en ellas) pero son imprescindible para no ir a ciegas… porque el punto 4 va de:

4ª «Tenemos que hablar de lo que hemos encontrado». Te han explicado los escenarios, los más terroríficos y los más benignos. Habéis decidido (tú y el/la cirujano/a) cómo proceder en los diferentes escenarios que se puedan plantear ANTES de la operación (resección parcial de intestino, ostomía, preservar los ovarios o tejido ovárico, histerectomía…). Tu médica/o y tú habéis pactado una hoja de ruta a la hora de operar (-Cirujana/o: Pepita, ¿Qué hacemos si al abrir encontramos X…? -Pepita: Si encontráis X quiero que dejéis el quiste y conservar el ovario). El consentimiento informado tienes que entenderlo, si no lo entiendes, tómate tu tiempo, llévatelo a casa y consulta.

5ª Vale, decides operarte y has firmado el consentimiento. Ingresas en lista de espera para que te operen y poco antes te hacen el preoperatorio (todo esto no ocurre si te operan de urgencias). Una buena práctica que no está protocolizada pero que es fundamental es la presencia de un equipo humano y una programación de horas de quirófano suficientes. Siempre sabemos cuándo entramos a quirófano pero no sabemos cuándo saldremos. Intenta evitar que te operen de urgencia. La endometriosis es una enfermedad difícil de operar, tan compleja como la de un cáncer, y necesita tiempo y preparación del equipo.

6ª Sonríe a la cámara. Otra última petición que debes reclamar (aunque no esté protocolizada) es la grabación de la operación en un DVD para ti, como paciente, para que a posteriori sepas «qué se dejó dentro» (suponemos que con buen criterio médico) del abdomen, si fuera necesario volver a revisar la cirugía. Es una garantía de calidad asistencial de tu gine. Si se niega… ya sabes.

7ª Estás en la mesa de operaciones (anestesiada). Hay un equipo multidisciplinar con enfermería, anestesiología, cirugía digestiva, oncología ginecológica, urología… diferentes especialistas que van a extirpar todos los nódulos, focos, implantes, quistes y adherencias de la endometriosis allá donde se las encuentren al abrir… Y un cirujano ginecológico. Tu calidad de vida posterior depende mucho de la formación / entrenamiento y experiencia en operaciones de endometriosis de esas/os cirujanas/os, que idealmente han de hacer cirugía robótica (laparoscopia) y, si son punteros, con el robot Da Vinci, que les permite ver las lesiones microscópicas.

8ª Confía siempre en tu intuición y criterio; después de todo, la que va a vivir en su «cuerpa» de mujer eres tú, la que va a sufrir el postoperatorio, la des-habilitación del suelo pélvico y la rehabilitación del mismo, el dolor postquirúrgico y las molestias en tu trabajo. Busca lo mejor, no te conformes: tu calidad de vida dependerá de ello.

cuando estás desesperada y pides la histerectomía como si fuera la epidural

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Recuerdo estar en un cumpleaños de una buena amiga cuando conocí a Carmen. Había pasado un parto natural atroz pero era tan divertida la manera que tenía de contarlo que a mí y a todas se nos saltaban las lágrimas de la risa. «¡Epidural! ¡Epidural!». Decía ella haciendo pantomima. Y juraba que era la mejor droga que había probado 😉

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¿Hablando de un parto y de una histerectomía a la vez? Sí, porque pese a haber sufrido mucho dolor con la endometriosis, sé que siempre queda un resquicio para reírnos hasta de nosotras mismas, incluso en las situaciones extremas. Por eso he decidido titular este post con cierta ironía… porque sé perfectamente lo duro que es que te extirpen órganos de tu abdomen y la poca atención que desde ginecología se le presta a este espacio nuevo que se abre tras la extirpación (afortunadamente algunas ya hemos puesto manos a la obra). La histerectomía consiste en la extirpación del útero y, en algunos casos, por extensión, en la consulta se van a referir a extirpar también las trompas [salpinguectomía unilateral o bilateral] y los ovarios [ooforectomía]. Cuando estás desesperada de dolor cualquier cosa te parece razonable. Aquí te voy a decir que tengas en cuenta, tú y tus amigas y entorno, tres cosas a la hora de decidirte por una cirugía así:

  1. ¿De cuánto dolor estamos hablando? Esta buena amiga con frecuencia dice que no hay cosas imposibles si te ponen un millón de euros delante. Así que me voy a permitir parafrasearla: Si te pusieran un millón de euros delante ¿Podrías soportar 6 meses más sin operarte? ¡Sólo tú lo sabes!
  2. ¿Has intentado tratamientos complementarios? ¿De verdad? ¿De manera continua, coherente y sin saltártelos ningún día durante semanas? Hay personas que dejan el mirena, las pastillas anovulatorias, los analgésicos, lo dejan todo una temporada «a ver qué pasa». Están hartas de dolor y hartas de efectos secundarios. Pero no ponen remedio al malestar con una dieta antiinflamatoria, con ejercicio diario adecuado, con respiración… O no pueden o no quieren. Con las terapias complementarias, naturales o alternativas, como las quieras llamar, la base está no en picotear un poco, sino implantarlas en nuestro estilo de vida de manera sostenida. Todos los elementos trabajan juntos: dieta, emociones, pensamientos, dónde vives, dónde trabajas, cuánto te mueves, si tienes hijas/os o pareja… Todo influye en tu salud.
  3. Escucha tu voz interior. No hay una respuesta correcta ni médica, ni científica, ni natural ni artificial. La última palabra siempre la tienes tú. Eres tú quien convive con el dolor y la enfermedad. Para escuchar esa voz interior, lo que realmente deseas hacer, es necesario que te abstraigas un poco del dolor que estés sintiendo. Por ello, te invito a que tomes un baño o una ducha de agua caliente. Dejes que parte del dolor se vaya con el agua corriendo, cálida y agradable. Mientras estés bajo la ducha no pienses en nada. Al salir, túmbate, cierra los ojos y, relajada, piensa: ¿Qué decisión crees que es la mejor para ti? ¿Vivir sin útero o vivir con él? No pienses en cómo será tu vida, si alguna vez será «como antes». Piensa en qué crees, qué siente tu estómago, qué es lo mejor para ti. Una vez que oigas esa voz interior, anótalo y obra en consecuencia. Habrá periodos mejores y peores, con y sin la histerectomía. La histerectomía no cura la endometriosis. Fuera mitos.
  4. Y, por ultimo: Recuerda que somos un todo y todos los elementos trabajan juntos. Desecha esa expresión tan machista de «me lo han quitado todo» o «me han vaciado»  (¡vade retro!) que, además, no ayuda nada si finalmente decides apostar por la cirugía. Recuerda: Con o sin útero, somos bellas, fuertes, poderosas, endoguerreras 🙂

¿Es normal mi regla? (1)

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Al tabú menstrual se une el desconocimiento sobre esta función fisiológica básica del cuerpo de las personas nacidas con útero. A veces nos surgen dudas y los foros de endometriosis y fertilidad están llenos de preguntas sobre la menstruación «normal». ¿Es normal mi regla? Me dura mucho, me duele mucho, tengo un ciclo más largo o más corto que mis amigas…

Una regla considerada “normal” (en el sentido de saludable) se mueve dentro de los siguientes parámetros óptimos:

  • Duración: entre 3 y 8 días.
  • Periodicidad: cada 25, 26, 27, 28, 29, 30, 31, 32, 33, 34 o 35 días.
  • Volumen: entre 5 y 80 ml en total por menstruación, es decir, expulsas entre 5 y 80 ml de sangre, flujo y coágulos desde que empiezas a sangrar hasta que acabas. Ojo: si tienes miomas o endo, probablemente el límite máximo de tu normalidad aunque no saludable sea 150ml por menstruación [¿Cómo sabes cuánto sangras? Próximamente en otro post]
  • Dolor: no duele o se siente algo sólo en la ovulación (Mittelschmerz) y/o el día antes o día 1 se siente un cólico leve como ganas de evacuar, que se pasa con las horas.

Ahora, te invito a que hagas este ejercicio por tu salud: coge una libreta o una app menstrual para el móvil y anota: «Mi regla normal dura 5 días, me viene cada 31 días y echo unos 70ml de sangre». Otro ejemplo: «Me viene la regla cada 27 días, me dura 7 días pero echo muy poquito, 20ml en total».

Como veis, cada mujer o persona que menstrúa es un mundo y es falso ese ciclo mestrual idílico de las lunas rojas de 28 días. Incluso en un ciclo menstrual saludable, «normal», pueden suceder cosas que nos parezcan extrañas, sobre todo si somos jóvenes (lógicamente, no tenemos experiencia de años menstruando). Vamos a ver algunas de ellas en el siguiente post: ¿Es normal mi regla? (2).

la dieta sin trigo

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2016-07-21-23-06-51

Charla sobre nutrición y endometriosis en Los Placeres de Lola

Sobre la endodieta uno de los factores que más cuesta cambiar o adoptar es el comer sin trigo ¿Que alternativas tendremos las afectadas por endometriosis? ¡Muchas!: otros cereales, pseudocereales, en frío, calientes… La nutricionista Eulàlia Vidal explica las propiedades nutricionales de la quinoa, el trigo sarraceno, la espelta, el maíz, el amaranto o la avena y cómo comerlos, digerirlos y prepararlos (no en este orden;):

[youtube=https://www.youtube.com/watch?v=FB9IrmF63mU]

endometriosis en la radio (2)

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¿Qué es la endometriosis? ¿Qué significa que sea una enfermedad inflamatoria? ¿Qué la provoca? ¿Cuáles son los síntomas? ¿Cómo afecta a la vida diaria? ¿Y a la vida sexual? ¿Puedes darnos algunos tips sobre sexualidad y endometriosis? ¿Cuál es la situación en la sanidad pública en cuanto a la detección y tratamiento de la endometriosis? ¿Dónde pueden dirigirse las mujeres que crean que pudieran sufrir endometriosis o que ya lo sepan y busquen información o apoyo? A estas y otras cuestiones respondí en El Sexo consciente, programa de radio en formato podcast sobre la sexualidad entendida como un concepto, como algo más que sexo, presentado y dirigido por Nerea Ortega y Canela Anahí.

Ir a descargar

Desde el programa se defiende la libertad sexual, la diversidad sexual, una enseñanza más correcta de la sexualidad, con un enfoque sex-positive (por ejemplo, tratan temas como: masturbación, eyaculación femenina, sexo anal, beneficios del sexo, energía sexual, masaje genital… ). Por ello y porque conocen de cerca la endometriosis, me invitaron a que les contara, a ellas y a sus oyentes, qué es esta enfermedad y cómo afecta a las mujeres que la sufren. Y, por supuesto, si la endometriosis condiciona en algún sentido la vida sexual /o la maternidad.

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Todos los programas ya grabados se pueden oír y descargar desde la página Ivoox.com. Los martes, la encargada de la temática y las entrevistas es Nerea Ortega; los miércoles, Anahí Canela y, el último jueves de cada mes, realizan un programa especial donde hay varios espacios combinados. Os recomiendo escucharlo entero porque le han dedicado un programa entero a la endometriosis.

Grupo de apoyo mutuo endometriosis

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28demayo

by Nana Kokedamas (¡gracias!)

En cualquier enfermedad es muy importante el encontrar información fiable y apoyo emocional ante el diagnóstico pero aún más en una enfermedad crónica como es la endometriosis. Para celebrar el Día mundial de la Salud de las Mujeres, el 28 de mayo comenzarán en Madrid capital las sesiones del Grupo de Apoyo Mutuo  el último domingo de cada mes (el 28 de mayo de 10:45 a 14:00, inauguran con una charla sobre endometriosis y sexualidad y después espacio y tiempo par compartir experiencias), y cito de su Facebook:

porque lo online está bien pero abrazarse y compartir es aún mejor. Esperamos que nos podáis ayudar a encontrar voluntarias, facilitadoras y sobre todo a llegar a muchas chicas y mujeres. Tú sola no puedes: con amigas, sí

La descripción de los objetivos y espíritu del grupo es:

¿Harta de que no haya sitios donde hablar cara a cara con otras endometriósicas? El llorar se va a acabar. Trae tus medicinas y merienda, cojines cómodos, mantitas y deja a la pareja en casa. Una tarde al mes para empezar a salir de la cueva de la incomprensión. ¡Temblad, focos de endometriosis! ¡Temblad, ginenazis! No os vamos a hacer ni caso durante 4 horas de información, quejas y abrazos mutuos. Se pide confidencialidad, respeto y buen rollo. Juntas podemos aprender de las demás y a hacernos más fuertes.

Abierto a chicas con endo de todas las edades (si tienes menos de 18 años has de venir acompañada por otra mujer -amiga, hermana, prima…), diagnosticadas o que sospechen tenerla. Somos sólo afectadas de todas las edades, orientaciones sexuales, grados de enfermedad, con o sin otras enfermedades asociadas, diferentes opciones de tratamiento (medicina convencional/otras medicinas) y perspectiva de género. Si vienes con niñas o niños, avísanos, para tenerlo en cuenta en el espacio.

IMPRESCINDIBLE CONFIRMAR POR EMAIL. APORTACIÓN: VOLUNTARIA

el impacto de la endometriosis en la vida de las mujeres

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En este artículo explicamos que el retraso diagnóstico de la endometriosis trunca el proyecto de vida de muchas mujeres.

Probablemente muchas lectoras, si no la padecen, nunca hayan oído hablar de esta enfermedad y mucho menos clasificada como crónica y potencialmente discapacitante, a pesar de que se estima que una de cada diez mujeres padece endometriosis, aunque no tenga síntomas (dos millones de chicas y mujeres 14-50 años en España).

Durante los ciclos menstruales, la mucosa que recubre el endometrio se descama y expulsa en forma de regla. En el caso de las mujeres con endometriosis, parte de ese tejido se “implanta” y crece como un tumor benigno en los órganos situados en el abdomen (aparato reproductor, digestivo y otros), lo que provoca una inflamación de esos órganos a lo largo del ciclo menstrual y dolor.

Actualmente no existe un consenso sobre su origen (genético, hormonal, trastorno inmunitario, tóxicos ambientales) ni mecanismo de acción y, por tanto, existen enormes carencias preventivas, de tratamiento efectivo y en definitiva de terapias curativas. Resumiendo: en 2016 no conocemos la causa.

El impacto de la endometriosis en la vida de las mujeres

a) En muchos casos el dolor de la endometriosis no se limita a las menstruaciones ni es sólo cíclico, sino que se convierte en crónico o aparece en cualquier momento del ciclo menstrual, notándose tanto en el abdomen como en la zona lumbar (incluso “pseudociática”).

Las enfermas con endometriosis sintomática (aproximadamente el 80%) viven con un dolor limitante, crónico (diario) o discontinuo (por ejemplo, sólo en las reglas), a la hora de realizar su vida y este dolor puede ir en aumento con los años al avanzar la enfermedad. En cuanto desgranemos los síntomas de la endometriosis entenderemos por qué:

1.- Dismenorrea: dolor durante la regla y/o ovulación (cólico). Hemorragias no menstruales ni vinculadas a actividad sexual.

2.- Dispaurenia: dolor durante la penetración y/o tras tener un orgasmo. Sangrado uterino y vaginal durante/tras las relaciones sexuales.

3.- Disquecia: dolor tras la evacuación; Disuria: dolor durante/tras orinar. Urgencia y frecuencia. Síndrome de la vejiga llena. Síndrome del intestino irritable.

 

4.- Dolor pélvico (p. ej. tras hacer esfuerzos o estar mucho tiempo de pie o sentada), edema abdominal (retención de líquidos que provoca la característica tripa hinchada), dolor lumbar (de riñones e incluso ciática) y/o dolor o calambres en las piernas (caderas y muslos, síndrome del piramidal).

5.- Dificultad para quedarse embarazada, esterilidad.

b) El otro gran problema -junto con el dolor y la esterilidad- para las mujeres con endometriosis (sintomática o no, activa o silente) es el retraso en el diagnóstico: se puede llegar a tardar incluso veinticinco años para diagnosticarla (la media en España está en nueve pero es una media), habiendo visitado una media de cinco especialidades médicas.

Todo ello provoca secuelas irreversibles en la salud: múltiples cirugías, tratamientos hormonales, analgésicos, neurolépticos…

La endometriosis puede llegar a tener un impacto enorme en la calidad de vida (empleo, crianza, trabajo doméstico y ocio) de la mujer que lo sufre y directo en su sexualidad.

La endometriosis es una enfermedad inflamatoria crónica y que afecta psicológicamente a cada mujer de manera diferente e independientemente del tipo (superficial o profunda) y extensión de la enfermedad, en aspectos vitales como:

  • la reproducción
  • el proyecto y estilo de vida
  • la maternidad o crianza
  • los estudios
  • la sexualidad
  • la productividad y la carrera laborales

El duelo por la pérdida de la salud

Como enfermedad crónica y actualmente sin cura que es, hay que aprender a convivir con ella. Aceptar y asumir las limitaciones es importante y aún más importante es la involucración de la pareja y entorno (que también quedan afectados).

El sentimiento de culpa, el miedo a perder a la pareja, las dudas, la incertidumbre, el miedo (pero también el alivio tras años de incomprensión) y la vergüenza son sensaciones comunes entre las mujeres recién diagnosticadas. La implicación y comprensión de la enfermedad por parte de la pareja o la familia es un factor indispensable para lograr una asunción plena de la endometriosis después del diagnóstico. Involucrarse acudiendo juntos a las citas médicas y así comprender los efectos de la endometriosis, atender al dolor y las fases del duelo para afrontar la enfermedad como un equipo y buscar, de forma conjunta, las soluciones que mejor se adapten a la persona diagnosticada y su familia.

Aunque no todas las enfermas sufran esterilidad o dispaurenia, la endometriosis afecta a las relaciones interpersonales y de pareja, como cualquier enfermedad crónica y/o que curse con dolor. Existe un recurso online gratuito en español, concebido por Sex&Pepper, específico sobre endometriosis y sexualidad, avalado por la asociación de afectadas de endometriosis ADAEC y disponible para cualquier persona.

Lo que no se diagnostica no existe

Conociendo la gravedad de la endometriosis, ¿Cómo es posible que el diagnóstico se demore tanto? Sigue leyendo →