¿Puedo tener endometriosis?

Tomamos este extracto de la Guía de atención a mujeres con endometriosis de la Junta de Andalucía:

(…) posibles factores comprenden la menarquia temprana, los ciclos menstruales regulares y cortos (< 27 días) y los periodos largos que duran 7 días o más.

Los focos de endometriosis se pueden encontrar en cualquier lugar del cuerpo, excepto en el bazo. Los síntomas dependerán del órgano afectado por la enfermedad.

El síntoma principal y más frecuente es el dolor pélvico cíclico, que adopta diferentes patrones: dismenorrea severa (75%), que suele ser progresiva y bilateral, dispareunia intensa (44%), dolor pélvico crónico (70%), dolor limitado a la ovulación y/o disquecia. Estos síntomas alrededor de la menstruación pueden asociarse a sangrado anormal o a síntomas intestinales y vesicales, a infertilidad y/o a fatiga crónica.

Traducido al lenguaje coloquial, los síntomas son estos:

  • te duele la regla mucho, tanto que a veces te desmayas (bajada de tensión)
  • va en aumento con los años
  • duele en los dos costados
  • te duele cuando tienes penetración vaginal ya sea con dedo, pene o juguete sexual
  • te duele al tener una gran excitación o un orgasmo
  • te duele casi todos o todos los días la parte inferior de la tripa
  • tienes pesadez ahí abajo, en la pelvis, como si estuvieras hinchada aunque no hayas comido
  • te duele al ovular
  • te duele después de ir al váter, es casi peor orinar o defecar que no ir
  • sangras cuando no tienes la regla sin ninguna razón
  • tienes molestias digestivas, calambres, espasmos
  • no consigues quedarte embarazada
  • siempre te sientes cansada, como anémica
  • por supuesto, el principal es el dolor, calambres, pinchazos, molestias continuas pélvicas y/o abdominales y/o en región lumbar (“riñones”).

¡Vaya cuadro! Pues así vivimos muchas chicas y mujeres: con la endometriosis, con una calidad de vida inferior a la de las personas que no están enfermas. Y, algunas, ni siquiera sabéis que la tenéis porque el diagnósticofunciona fatal… De hecho hay mujeres que no tienen síntomas… Mirad este texto [DPC=dolor pélvico crónico]:

La manifestación clínica más común de la endometriosis es el DPC. Sus características principales son la dismenorrea progresiva y la dispareunia profunda. Menos frecuente es la presencia de dolor pélvico permanente, dolor lumbosacro y disquexia. Sin embargo, no todas las mujeres con DPC presentan endometriosis, y lo contrario, es igualmente cierto. De acuerdo con diferentes informes, puede esperarse que aproximadamente un tercio de las pacientes que requieren laparoscopia por DPC tendrán endometriosis. Por otro lado, de uno a seis por ciento de las mujeres a quien se les va a realizar esterilización tubárica se les hallará una endometriosis asintomática (5) (6) (7) (8).

FUENTE: PROYECTO ISS – ASCOFAME GUÍAS DE PRÁCTICA CLÍNICA BASADAS EN LA EVIDENCIA – ENDOMETRIOSIS

Más sobre síntomas y orígenes

Un poco de terminología médica no viene mal… Seguimos compartiendo la monografía sobre endometriosis (fuente).

La posibilidad de una tendencia familiar para la endometriosis fue sugerida primero por Goodal (1943). Aunque existían pocos datos originales para sostener este concepto, en 1971 Ranney demostró, mediante análisis retrospectivo, que parecía haber tendencias hereditarias en 53 grupos familiares que tenían la enfermedad (Ranney, 1971b). Mas recientemente, Simpson y col. (1980) y Malinak y colaboradores (1980) demostraron una probabilidad alta de influencias genéticas, siendo el modo mas probable de herencia el poli genético y multifaccional.

Una distribución distinta de los síntomas puede ser consecuencia de implantes del endometrio sobre las vísceras pelvianas. De ese modo, la endometriosis puede originar síntomas relacionados con el intestino, como tenesmo y disquesia o síntomas del tracto urinario como disuria, frecuencia o urgencia. Finalmente la endometriosis en sitios remotos puede producir manifestaciones en sitios inusuales: los ejemplos incluyen dolor pleurítico por compromiso pulmonar y convulsiones secundarias a lesiones cerebrales.

Una segunda proteína sérica, PP14, se origina en el endometrio secretorio humano. Se sabe que su concentración varía durante el ciclo menstrual. La investigación reciente ha demostrado que el tejido endométrico activo contribuye significativamente al nivel circulatorio de Pp14 (Telimaa y col., 1989a). Aunque resta mucho trabajo por hacer en el área , la proteína parece ofrecer la oportunidad de determinar la presencia de endometriosis activa mediante muestras en sangre.

¿Sabes que la dieta reduce el dolor?

Se recomienda que no sólo elimines los alimentos que verás más adelante, sino que esta sea una guía para que la lleves con tu nutricionista y ella te realice una dieta de acuerdo a tus necesidades, pero eliminando los alimentos antes mencionados. Ten cuidado ya que, sin supervisión de un profesional, únicamente eliminando los alimentos, puedes sufrir de una descompensación y sentir agotamiento (entre otras cosas).

Mis dos fuentes principales de información y que he seguido a rajatabla durante 75 días (dieta de desintoxicación) han sido: Endo Vive Plena y el libro de recetas contra la endometriosis de Carolyn Levett (en inglés) con recetas 100% seguras.

Se trata de una versión super-ortodoxa de la dieta: más allá de los veganos, de la gente con celiaquía. No sólo es una dieta sin gluten sino también sin trigo, sin azúcar, sin cafeína, sin lácteos –las mujeres con endometriosis los tenemos prohibidos porque aumentan los estrógenos, nos inflama-; sin huevos….

He tomado muchas recetas ideas de sustitutos de huevo, de leche, etc., de foros de veganos, vegetarianos y celíacos. Hasta que conformé mi propia tabla de alimentos seguros, que subiré próximamente. Complemento con vitaminas y pienso acudir a un nutricionista. He leído mucho, hay que buscar información incansablemente, descubrir nuevos ingredientes, sabores, formas de cocinar… explicárselo al entorno y buscar “menús seguros” para cuando te inviten a comer o salgas a restaurante. Mi spreferidos: los japoneses y “wok” coreanos –NO chinos- (crudo, arroz, verduras, sin salsa si no quieres, sin glutamato monosódico…) y los árabes e hindúes (tienen muchos platos de pollo y arroz, y sus especias nos sientan genial a las enfermas con endometriosis. Y está delicioso y de moda).

El balance es que es duro para una golosa como yo pero… ¡el 99% de los días NO he sentido dolor! estar sin café, comer fuera, es complicado, pero COMPENSA. El alimento va a ser tu medicina. No tomo antiinflamatorios, ni tengo migrañas premenstruales, ni inflamación intestinal, evacuo mejor, no tengo dolor. he pasado de 20 días de molestias y/o dolor a exclusivamente los días de regla. Síndrome premenstrual mucho más leve. Me duele la ovulación (1 día) y la menstruación (72 horas). No tengo tantos gases ni se me hincha la tripa, puedo usar pantalones.

Los controles ginecológicos dicen que el endometrioma está disminuyendo y que descartan esa 2ª cirugía que estaba pendiente desde hace 1 año…

La cirugía es un parche (2)

Ciertamente, la cirugía conservadora puede ser eficaz en el tratamiento del dolor pelviano y en la reducción de la enfermedad. Sin embargo, no es una panacea para aumentar la fertilidad en mujeres con endometritis. Parece tener valor para los estadios avanzados de la enfermedad, como medio para corregir las relaciones anatómicas distorsionadas. No obstante, en ausencia de dicha distorsión anatómica, el valor de la intervención quirúrgica para tratar la infertilidad es cuestionable.

Esta cirugía, junto con la extirpación de la endometriosis existente, asegura virtualmente la eliminación de las manifestaciones dolorosas de la enfermedad en sí, aunque provoca adherencias que pueden producir malestar crónico.

fuente

Mi resumen -algo simplista, cierto es- es que la cirugía, sólo en casos graves: reduce la extensión de las manchas [implantes] de la enfermedad peeeeeero no te garantiza que el Dolor Pélvico Crónico cese, de hecho, puede aumentar, como sabemos bien muchas enfermas operadas que tenemos adherencias a consecuencia de la operación (antes no nos dolía aunque sufriéramos endometriosis).

Hay riesgos para tu calidad de vida después de operarte, no todo es como te lo cuentan. El riesgo de levantarte cada mañana con dolor por el síndrome miofascial y las adherencias. Dolor en los riñones, dolor en las relaciones sexuales, dificultad para llegar al orgasmo porque tu suelo pélvico está dañado por la operación y la falta de tono y ejercicio… Dificultades para defecar, para reírte sin dolor, puntos gatillo de dolor que activan “ese dolor”. Los periodos postoperatorios quiebran durante semanas y meses –ten en cuenta que puede ser medio año- tu labor profesional, tu vida social, tu vida familiar. Nadie te habla de la depresión posterior a salir del hospital, la incertidumbre sobre si “te habrán dejado bien”…

Dicho esto: tú decides, no dejes que nadie te convenza, sin ninguna alternativa, para que te operes a las primeras de cambio. Hazte dueña de tu vida, infórmate, busca varias opiniones ginecológicas, consulta afisioterapeutas especializadas/os en miofascial, rehabilitación de suelo pélvico y endometriosis, cambia tu dieta, hazyoga y moviliza tu cuerpo los días que estés bien. No todas las soluciones o tratamientos pasan ni por la operación ni por la medicina de la Seguridad Social.

¡Ojo! Es una enfermedad crónica y tienes que mentalizarte de ello, como la gente que sufre diabetes.Sí te insisto en que pases los controles y las ecografías, hacerte las analíticas necesarias, no faltes a tus citas médicas aunque te encuentres bien…

Tú puedes hacer cosas por estar mejor, por convivir con la endometriosis. Tú puedes con la endo, ni la endo ni el dolor van a poder contigo.

 

La cirugía es un parche (1)

La endometriosis se considera cada vez más como un trastorno complejo multifactorial de etiología incierta donde se combinan factores inmunológicos (Ballweg 2004; Lebovic 2001; Sheng 1998), hormonales (Noble 1997), genéticos (Bischoff 2004; Malinak 1980), ambientales (Ballweg 2004; Ohtake 2003), e, incluso, posiblemente psicológicos (Low 1993; Strauss 1992) para crear un contexto en el cual células aisladas del endometrio se convierten en una enfermedad completamente desarrollada.

La cirugía también se asocia con la posibilidad de efectos secundarios graves ya que un estudio informó que del 2% al 3% de los casos tuvieron perforaciones intestinales postoperatorias con peritonitis (Koninckx 1996); una encuesta anónima de 1 951 ginecólogos mostró un número significativo de complicaciones no informadas, lo que indica que la incidencia de complicaciones es mayor que lo que habitualmente se declara (Feste 1999).

Lo que me deja perpleja es que no se suele decir que las cirugías tienen complicaciones. Las adherencias te van a provocar dolor. No dejes que te ofrezcan falsas “soluciones” quirúrgicas. Como decía una amiga: “las/os médicas/os lo que quieren es abrirte [operarte]”, es como han aprendido en general y como justifican su trabajo, su profesión, su experticia:

Debido a que la determinación de la extensión de la enfermedad es por naturaleza subjetiva, pude estar sujeta a cierto sesgo por parte del investigador. Esto se evidenció en un ensayo terapéutico que demostró una disminución de las adherencias según la evaluación del cirujano en la laparoscopia luego de tratamiento medico (henil, 1988). Este efecto no estaba presente cuando se utilizó documentación fotográfica en un ensayo similar (Steingold y col., 1987). Por consiguiente, un sesgo indeterminado puede desempeñar un rol importante en los resultados subjetivos del estudio y deber ser considerado.

fuente

El párrafo que cito quiere decir que el éxito de la operación depende de la mirada, de la opinión, del cirujano/a.Que si no se hace con pruebas objetivas como fotos, hay que tener en cuenta que son humanas/os y “cuentan la película según les va”. Os cito más sobre las intervenciones quirúrgicas de gente que se dedica a estudiar medicina [las negritas son mías]:

Sin embargo, una vez que se ha cerrado el abdomen, la paciente muy bien puede continuar sometida a las condiciones responsables del desarrollo en su enfermedad. El riesgo de recidiva de los implantes ha sido escasamente evaluado. Wheeler y Malinak (1983) observaron una recidiva del 40% de enfermedad sintomática en el seguimiento de 9 años (Olive 1989b). Gordts y colegas (1984) hallaron recidiva de la enfermedad en el 28% de las mujeres después de 18 meses o mas del postoperatorio. Se ha obtenido mucho menor éxito con la prevención de la recidiva de las adherencias (Adhesion Study Group, 1983; Diamond y col. 1984), pero el 50% a 60% de aquellas sometidas a cirugía parecen demostrar restauración a largo plazo de las relaciones anatómicas normales.

La eficacia de la cirugía conservadora para el tratamiento del dolor pelviano se ha estudiado poco (Vancaillie y Schenken, 1989; Olive, 1989). Algunos ensayos no controlados en general informan tasas de éxito en el 70% y 100% de las mujeres así tratadas; sin embargo, pocas veces se discuten las tasas de recidiva. Un estudio describió que el 82% de las mujeres experimentaron alivio completo del dolor 1 año después de la cirugía (Nezhat y col.1987). La utilización de la neurectomía presacra como tratamiento para el dolor pelviano ha sido evaluada recientemente en un ensayo prospectivo, al azar. El procedimiento demostró ser muy efectivo en la dismenorrea, pero el efecto sobre el dolor lateral y dorsal y la dispaurenia fue inconsistente (Tjaden y col. 1990).

(sigue en un post posterior)

qué es la endometriosis (lectura fácil)

[youtube=https://youtu.be/e3_UJdP0css]

Os dejamos un vídeo de qué es la endometriosis en español fácil. Creemos que es muy importante que esta información circule para las personas que no entienden por diferentes motivos la información o terminología médicas. «Lectura fácil es una forma de escribir que hace posible que todos/as puedan entender lo que queremos decir. Se basa en textos sencillos y con un mensaje claro. La finalidad es que personas con discapacidad intelectual, problemas de comprensión (…) Por ejemplo, algunas mujeres sordas]» puedan encontrar este vídeo sobre endometriosis más sencillo de comprender que otros. ¡Ojalá! #1deCada10