Gracias a todas las personas del estudio sobre calidad de vida y sexualidad en parejas heterosexuales cisgénero con endometriosis

A principios del verano hice un llamamiento por diferentes vías para el estudio «Endo-Sex». Es imprescindible que nos concienciemos colectivamente de que la endometriosis dejará de ser una losa cuando el dolor con el sexo y la complacencia femeninos no se vivan como normales por parte de las mujeres y los varones. Todas y todos somos colectivamente responsables de no pensar que «el dolor de regla es normal», «sentir molestias con el coito es normal», «tener malestar después del sexo o del orgasmo es normal» (para las mujeres). No, no y no. Nunca insistiremos lo suficiente en que ningún malestar femenino ha de ser descuidado, desatendido: tiene un por qué y normalmente no es psicosomático. Las somatizaciones, curiosamente -no, nos cierto, no es curioso, no es una casualidad sino que hay razones estructurales, simbólicas, culturales, ambientales, laborales…- son prevalentes entre las mujeres. La profesión sanitaria piensa en algún momento que somatizamos. La paciente llega a pensar que se lo está inventando, que quizás los otros tengan razón. Tenemos malestares desatendidos que lógicamente provocan más comorbilidades secundarias asociadas a la primera patología.

En el estudio ENDOSex me ocupo de la calidad de vida, afectación a la vida diaria, a la esfera sexual, a la esfera de las relaciones íntimas de la pareja heterosexual en la cual la mujer cisgénero padece endometriosis/adenomiosis. Hemos tratado muchos temas que iré glosando aquí una vez leída la tesina. He tenido una gran acogida y desde aquí doy las gracias a esas parejas anónimas que me habéis abierto vuestra intimidad, vuestro dolor y vuestros placeres cotidianos. 

ESSURE en España y endometriosis: ¿Cronología no es causalidad?

Os pongo una secuencia de noticias que se entienden mejor juntas:

  • El pasado 7  de agosto salía en las noticias españolas en papel que Sanidad suspendía temporalmente la comercialización del Essure de Bayer en España (El País). Era algo por lo que se llevaba luchando mucho tiempo, ya que el cerca de un millón de pacientes/clientes (a nivel mundial) que lo llevan implantado en su cuerpo han tenido por fin la oportunidad de ser escuchadas. A veces se considera que el aparato reproductor femenino soporta cualquier intervención, intervenciones que a los varones no se les realizarían, en aras de la fertilidad o en aras de la anticoncepción.
  • Una vez retirado del mercado, días antes (3 de agosto), curiosamente, se da voz a la siguiente noticia de una tesis doctoral cuyo trabajo de campo se realiza entre 2009 y 2014 y que capitanean el doctor José Luis Bartha, catedrático y jefe del Servicio de Obstetricia y Ginecología de La Paz, y la doctora Alicia Hernández, ginecóloga del mismo centro. En este caso se ofrece como un método seguro, más barato y sin riesgos para mujeres con endometriosis, al parecer «reventando» la trompa hasta que quede obstruida. El procedimiento es vendido de la siguiente manera en las declaraciones a la prensa:

El dispositivo es un muelle expansible de 40 mm de longitud y 0,8 mm de diámetro plegado y 2 mm desplegado. Además, «a nivel mundial más de 750.000 pacientes lo llevan implantado como método definitivo de anticoncepción, ya que su eficacia alcanza el 99.7%. Mediante una sencilla intervención, se coloca en las trompas de Falopio de manera que produce una inflamación del tejido que lo va rodeando hasta que la trompa se obstruye e impide el paso de los espermatozoides. Se trata de una alternativa no quirúrgica y más económica que la ligadura de trompas», concluyen.

A mí personalmente no me ofrece muchas garantías que nos implanten un dispositivo cuyo fabricante ha tenido que retirar del mercado por la advertencia del ministerio de Sanidad español. Ya en 2015 un estudio independiente ponía de manifiesto la falta de garantías es este método anticonceptivo de Bayer. En España, la sanidad pública lo recomienda antes que la ligadura de trompas en 2017 para enfermas de endometriosis con subfertilidad.

  • El día 8 de agosto se dio pábulo además a la reacción de Bayer pero no así a la de la asociación de afectadas por el Essure en España (excepto El Confidencial, El Diario.es o El Mundo). ¿A quién va usted a creer? ¿A las noticias que son comunicados de prensa o a la intuición y determinación -femenina, por supuesto- de Erin Brockovich o a sus propios ojos, como decía Jardiel Poncela? A veces miramos la política de esterilización forzada de otros Estados del mundo y creemos que aquí no ocurre pero el DIU con levonorgestrel (Mirena) y Essure son ofrecidos rutinariamente en las consultas españolas. Seguimos haciendo intervenciones dolorosas a las mujeres sin anestesia local:

Se implanta por la vagina sin anestesia, con una pistola que penetra hasta el inicio de las trompas de falopio y lo dispara para que quede encajado ahí. Es un filamento en apariencia inofensivo de titanio, níquel y otros metales minoritarios con fibras textiles. El Essure, una vez en su lugar, provoca una fibrosis en las trompas, de modo que estas se obstruyen y la mujer ya no puede quedarse embarazada. Sin dolor, sin quirófano, sin hospitalización. Una revolución.

Fuente:  El Diario.es

Y no sólo dolorosas: es que las complicaciones, como la enfermedad inflamatoria pélvica (con la que frecuentemente es confundida la endometriosis y viceversa), son gravísimas y llevan a la pérdida de órganos:

a Ainhoa nadie del personal médico se las leyó en voz alta ni le pidió que leyera atentamente los papeles que firmaba. A las pocas semanas comenzó con dolores fortísimos en las piernas y ahora está en la lista para que le extraigan el Essure, lo que puede implicar perder el útero además de las trompas de falopio. Es el problema de este método: pocas veces sale mal, pero si sale mal se paga caro.

vacuna VPH efectos secundarios

Ha salido una revisión crítica de ensayos aleatorios y series de casos post-comercialización en Clinical Rheumatology. El artículo en cuestión está disponible en
https://link.springer.com/article/10.1007%2Fs10067-017-3768-5
El título completo es: Eventos adversos graves después de la vacunación contra el VPH: una revisión. La red de Mujer y Salud de CAPS recomienda un buen comentario del artículo en el siguiente blog español: https://noticiasdeabajo.wordpress.com/2017/08/29/los-fabricantes-de-vacunas-y-las-agencias-de-regulacion-utilizaron-trucos-estadisticos-para-ocultar-los-riesgos-de-las-vacunas-contra-el-vph/

revisión post vacunación contra el VPH (2017)

Hoy os traigo esta revisión de eventos adversos graves después de la vacunación contra el VPH: una revisión crítica de ensayos aleatorios y series de casos post-comercialización (para traducir la web, las que no os defendáis con el inglés, sólo tenéis que clicar el enlace, un vez en la página, clicar el botón derecho del ratón, saldrá una lista de opciones, una de ellas «Traducir a español): FUENTE Clinical Rheumatology

Problemas de fabricantes y agencias de regulación de las vacunas del VPH 

el dolor con el sexo en la endometriosis

He participado en el excelente vídeo y artículo de Playground Magazine con otras activistas de España y México (6 abril de 2017): «Endometriosis: cuando el dolor de la regla NO es normal (y sí el síntoma de una enfermedad)»:

“La endometriosis es una enfermedad multisistémica que afecta a diversos órganos y sistemas del cuerpo, no solo a los reproductores. Tiene un componente de base genética, altera la inmunidad y acarrea un montón de consecuencias para la salud” (Irene Aterido, PlayGround MZ, 2017)

La periodista Silvia Laboreo recogió en febrero de 2017 desde Barcelona testimonios audiovisuales como el siguiente: «a mí me castraron y me quedé sin trompas y no me lo dijeron hasta 48-72h después» (hablando de cirugía ginecológica en el año 2009).

Las afectadas de endometriosis Maritza Zamora, Irene Aterido, Elisabeth Rosales, Andrea Fernández prestan testimonio personal y experto sobre sexismo sociosanitario:

“Una mujer sana cuando menstrúa no tiene por qué estar mal”, explica Irene Aterido. Para ella, el principal síntoma de la enfermedad es el dolor, no la infertilidad. Y no solo el dolor de regla. “Aparte de dolor durante la menstruación, las pacientes también padecemos otro tipo de dolores como el neuropático, inflamatorio, visceral…” (PlayGround MZ, 2017)

La endometriosis nos atañe a todos pero hay que romper el silencio. Por ello decidí hablar, como afectada, explícitamente de la dispareunia profunda, porque sin mujeres valientes que hablemos claramente en público de que ese síntoma es grave, no avanzaremos Con vergüenza no se sana. Rompe el silencio:

El dolor tiene un componente emocional y de aislamiento brutal. Hay parejas que se han roto por el dolor”, cuenta Irene. “Además es necesario hablar del dolor en las relaciones sexuales. Si se tiene dolor en las penetraciones profundas, hay que sospechar. Y no se habla porque el sexo es un tabú social, como la regla”, denuncia la activista. “El dolor durante defecación también es otro gran síntoma. Como mujeres, estamos educadas en que nuestro cuerpo es vergonzoso y que no se debe hablar de las funciones fisiológicas naturales. Si se hablara de ellas, ayudaríamos a diagnosticar a mucha más gente”.

Como sexóloga que soy, insisto siempre en este argumento fundamental para ver la magnitud del sexismo sociosanitario en la falta de investigación en la endometriosis:

“Se han hecho más estudios sobre disfunción eréctil que sobre el Síndrome Premenstrual, que es uno de los síntomas de la endometriosis y que a menudo se toma como una exageración. Si hubiera una enfermedad que afectase al 10% de los hombres, ya te digo yo que tendríamos no ya la cura, sino la vacuna. Si a un hombre le dolieran los testículos 5 días al mes durante 30 años tendríamos una vacuna contra ese dolor”, ironiza Irene.

Ver el vídeo en español en Facebook «Esta es la epidemia oculta que afecta millones de mujeres, ¿la conoces?»

vídeo en inglés

 

ESTUDIO SOBRE ENDOMETRIOSIS (ADENOMIOSIS) Y DOLOR SEXUAL «ENDOSEX»

¿Tienes endometriosis? ¿Estás en pareja? ¿Padeces dolor genital o con las relaciones sexuales?
PARTICIPA EN EL ESTUDIO SOBRE ENDOMETRIOSIS (ADENOMIOSIS) Y DOLOR SEXUAL

¿Cuál es el objetivo final del estudio? Proponer un modelo de intervención psicoeducativa y sexológica para parejas cuya mujer tenga endometriosis (adenomiosis) y dolor sexual (o no tenga relaciones a causa de la endometriosis)
¿Quién lo realiza? Socióloga y coach de salud sexual especializada en endometriosis como Trabajo de Fin de Máster de Terapia Sexual y de Pareja de la Fundación Sexpol de Madrid, título propio del Instituto de Derecho Público de la Universidad Rey Juan Carlos de Madrid. Tutora: Dª Ana Márquez
¿Quién lo financia? La investigadora, que trabaja como coach de salud sexual
¿En qué consiste la colaboración? A las mujeres y sus parejas participantes se les hará una entrevista personal en persona o por Skype para conocer sus experiencias y necesidades y rellenarán unos cuestionarios para recoger información de manera estandarizada y validar el modelo de intervención. En todo momento se mantendrá el anonimato de las y los participantes.
Requisitos para participar: (1) Ser mayor de edad (2) Tener un diagnóstico de endometriosis o adenomiosis (informe clínico) (3) Ser mujer [cisgénero] (3) Estar en pareja afectivo-sexual con un hombre o una mujer que no padezca endometriosis (no hace falta convivencia) (4) Vivir en España (5) Padecer dolor sexual (dispareunia, vaginismo…) o genital relacionado con la endometriosis (adenomiosis) (6) Si tienes dudas sobre si puedes participar> endocoachmadrid@gmail.com
¿Qué se hará con la información? Presentarla anonimizada en el TFM en la defensa a finales de septiembre en Fundación Sexpol de Madrid como respaldo a las hipótesis de investigación y a la propuesta de intervención terapéutica.
¿Qué obtienen las parejas participantes? Cambiar su percepción de la enfermedad, reciben estrategias útiles en la vida diaria, una copia del trabajo con recursos gratuitos para pacientes y sus parejas, una propuesta individualizada de tratamiento, satisfacción de ayudar a otras parejas con su experiencia y testimonios y de hacer avanzar los estudios sexológicos para acabar con el dolor sexual de las mujeres con endometriosis-adenomiosis
¿Cuándo y cómo puedo participar? Desde el 1 hasta el 31 de agosto ESCRIBIENDO a: Irene Aterido (investigadora) endocoachmadrid@gmail.com

estudio endosex

prioridades en la investigación de la endometriosis

El pasado mayo se presentaron los resultados de la investigación multimétodo James Lind Alliance Priority Setting Partnership, en la que agentes clave de la endometriosis se juntaron para establecer las prioridades en el campo de la investigación sobre la enfermedad. El encargado de hacerlo fue Andrew Horne en el décimo tercer Congreso Mundial de Endometriosis (2017). Las diez prioridades identificadas en Irlanda y Reino Unido fueron las siguientes (traducción mía):

  1. ¿Puede desarrollarse una cura para la endometriosis?
  2. ¿Qué causa la endometriosis?
  3. ¿Cuáles serían las formas más eficaces de educar a los profesionales de la salud de todo el sistema sanitario, que reduzcan el retraso diagnóstico y mejoren el tratamiento y la atención sanitaria a las mujeres con endometriosis?
  4. ¿Es posible desarrollar una herramienta de detección no invasiva que ayude a diagnosticar la endometriosis?
  5. ¿Cuáles son las formas más eficaces de maximizar y/ o mantener la fertilidad en mujeres con endometriosis confirmada o sospechada?
  6. ¿Cómo se puede mejorar el diagnóstico de endometriosis?
  7. ¿Cuál es la manera más eficaz de manejar el impacto emocional y/ o psicológico y/ o fatiga de vivir con endometriosis (incluyendo métodos médicos, no médicos y de autocuidados)?
  8. ¿Cuáles son los resultados y/ o las tasas de éxito de los tratamientos quirúrgicos o médicos que intentan curar o tratar la endometriosis, en lugar de manejarla?
  9. ¿Cuál es la manera más eficaz de detener la progresión y/ o propagación de la endometriosis a otros órganos (por ejemplo, después de una cirugía)?
  10. ¿Cuáles son las maneras no-quirúrgicas (médicas / no médicas) más eficaces para manejar el dolor y/ o los síntomas relacionados con la endometriosis?

Fuente: Horne AW, et al. Top ten research priorities in endometriosis in the UK and Ireland. Lancet 2017 [ePub]

Los mitos de la endometriosis

Hay una serie de mitos que circulan en torno a la endometriosis contra los que los equipos de mujeres dedicados a la concienciación de la enfermedad están luchando (como por ejemplo la gran campaña diseñada por las voluntarias de Endomarch Team Spain para twitter y facebook en 2017). Veamos algunos de ellos:

El embarazo cura la endometriosis. Esto es FALSO. El embarazo no es una opción para curarse, además de que esta enfermedad hoy por hoy no tiene cura, sino que existen opciones para manejar sus síntomas dependiendo de cada caso concreto.

La endometriosis produce infertilidad. Esto es FALSO. Hay un 40% de mujeres con esta enfermedad que tienen problemas de fertilidad pero eso no quiere decir que esta enfermedad sea sinónimo de infertilidad.

El dolor de la regla es normal en cualquier caso. Esto es FALSO. Si el dolor interfiere en nuestra vida cotidiana, NO ES NORMAL. Por eso debemos acudir a un profesional para una correcta exploración que descarte problemáticas de este tipo y garantice nuestra salud.

Eres demasiado joven para tener endometriosis. Esto es FALSO. La endometriosis no tiene edad; de hecho, hay estudios que encuentran que aunque la media (de diagnóstico) está en 22 años, el rango de afectación va de los 10 en adelante.

Los tratamientos hormonales curan esta enfermedad. Esto es FALSO. La endometriosis no tiene cura, es importante que destaquemos que además se ha visto que ciertos tratamientos hormonales solo calman los síntomas mientras se está tomando la medicación.

Fuente: Ecofeminismo, decrecimiento y alternativas al desarrollo

ILUSTRACIÓN: voluntaria de EndoMarch Team Spain 2017

«Doulas» e intrusismo. ¿Cuidado? ¡Cuidados!

Este texto no es mío pero lo suscribo. Cuando lo hayáis leído encontraréis la fuente. es importante, también que sea de quien es. Gracias, fuente, por ser fuente de sabiduría.

Hubo un tiempo en que las mujeres parteras eran consideradas brujas y las quemaban en la hoguera.
Hubo un tiempo en que las matronas eran las sirvientas de los ginecólogos.
Hubo un tiempo en el que las ginecólogas éramos consideradas de segunda categoría frente a los ginecólogos, de hecho, los casos más difíciles en los hospitales siempre se destinaban a los ginecólogos y no a las ginecólogas…

Y seguimos recogiendo los frutos de esos tiempos.

Como todo lo expuesto anteriormente está superado (o casi), ahora toca el despliegue mediático contra las doulas.
Conozco a varias de ellas, y desde luego veo que son un peligro, porque resulta que tienen la mala costumbre de acompañar a las embarazadas (esto es gravísimo, lo dice la Cochrane: http://www.bibliotecacochrane.com/BCPGetDocument.asp… ) y hasta llegan al extremo de facilitarles a las mujeres dónde encontrar las recomendaciones de la OMS, UNICEF, Ministerio de Sanidad… Resulta que las embarazadas se pueden dar cuenta de que son dueñas de sus cuerpos y cosas así. Ooohhh!! queridas doulas, ¡cómo os atrevéis a «chivarles» a las mujeres dónde está recogida toda esta información! ¡Cómo os atrevéis a respetar a las embarazadas, si resulta que cuando nos embarazamos, las mujeres acostumbramos a perder todas nuestras neuronas! Con lo bien que nos va con las embarazadas que asumen lo que les echen sin rechistar (entiéndase la ironía).

Siempre, detrás de cada acto de pisotear la dignidad de otras personas, hay un miedo de perder el poder de unos sobre otros, o un afán de protagonismo «salvapatrias».
En el momento en el que una doula realmente hiciera algo peligroso para la salud de las mujeres, denunciemos, pero que yo sepa, no están haciendo otra cosa que acompañar (insisto, si hay alguna excepción denunciemos).
En alguna ocasión, alguna doula me ha pedido información médica sobre algo en concreto, simplemente para transmitirlo a una mujer a la que acompañan y que le ha solicitado esa información; vamos, es que son un peligro estas doulas.
Cuando un pediatra obsoleto dice barbaridades como que pasar de un año de lactancia es perjudicial para los niños porque acaban teniendo complejo de Edipo, por lo visto a este hombre hay que respetarlo, que lleva el sacrosanto título de pediatra (sabed que igual que no existe título de doula, tampoco existe título de pediatra obsoleto), y es que la doula es una auténtica bruja, porque en ocasiones se atreve a remitirle a la mujer a lo que dice la OMS, todavía no se han enterado las doulas de que lo que dice un pediatra obsoleto está por encima ¡de lo que diga la OMS!
Que yo sepa las doulas no obligan a nada, no obligan a que la madre dé el pecho o a que haga las cosas de una determinada forma, simplemente respetan y acompañan, y si pide alguna información la mujer, ellas no se la inventan, sólo les facilita las fuentes fiables para localizar dicha información (OMS, unicef, Cochrane…), esto hacen las doulas que conozco ¡qué grave!
Dejemos de salvar a los demás. Dejemos de ser paternalistas, arrogantes, ignorantes salvadores, dogmáticos, cazabrujas. Dejemos que cada mujer decida qué es lo que desea realmente para su embarazo, parto y lactancia, y ayudémosla a que todo sea en un ambiente de cuidado, pacífico, amable, cálido y cordial, donde ella y su bebé sean los verdaderos protagonistas y sean respetados. Que las mujeres no somos unas tontitas que nos tienen que salvar constantemente.

No salvemos, en todo caso cuidemos. Cuidemos a las madres. Sí, tú también puedes poner tu granito de arena y cuidar a tu amiga que acaba de parir y necesita que la ayudes un poco, simplemente con tu compañía o con algo que necesite para poder tener tiempo disponible para su criatura, siempre respetando. No se trata de salvar a nadie, se trata de cuidarnos y respetarnos.
Dejémonos de tanto paternalismo rancio ya.

AUTORA: Dra. Miriam Al Adib (2015), publicado con su permiso en este blog. Ella es ginecóloga obstetra, una de las autoras de la estrategia de atención al parto normal en el SNS. Y no se siente herida ni invadida. Es una buena médica que además sabe de endometriosis. y de bebés. y de sus madres. Gracias, Miriam