En cuanto salió este vídeo traducido al español (pregunté a la gente de Endometriosis.org) en la plataforma de vídeos Vimeo me encantó.

[vimeo 39991094 w=500 h=281]

Endometriosis from Endometriosis.org on Vimeo.

Ciertamente, la cirugía conservadora puede ser eficaz en el tratamiento del dolor pelviano y en la reducción de la enfermedad. Sin embargo, no es una panacea para aumentar la fertilidad en mujeres con endometritis. Parece tener valor para los estadios avanzados de la enfermedad, como medio para corregir las relaciones anatómicas distorsionadas. No obstante, en ausencia de dicha distorsión anatómica, el valor de la intervención quirúrgica para tratar la infertilidad es cuestionable.

Esta cirugía, junto con la extirpación de la endometriosis existente, asegura virtualmente la eliminación de las manifestaciones dolorosas de la enfermedad en sí, aunque provoca adherencias que pueden producir malestar crónico.

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Mi resumen -algo simplista, cierto es- es que la cirugía, sólo en casos graves: reduce la extensión de las manchas [implantes] de la enfermedad peeeeeero no te garantiza que el Dolor Pélvico Crónico cese, de hecho, puede aumentar, como sabemos bien muchas enfermas operadas que tenemos adherencias a consecuencia de la operación (antes no nos dolía aunque sufriéramos endometriosis).

Hay riesgos para tu calidad de vida después de operarte, no todo es como te lo cuentan. El riesgo de levantarte cada mañana con dolor por el síndrome miofascial y las adherencias. Dolor en los riñones, dolor en las relaciones sexuales, dificultad para llegar al orgasmo porque tu suelo pélvico está dañado por la operación y la falta de tono y ejercicio… Dificultades para defecar, para reírte sin dolor, puntos gatillo de dolor que activan “ese dolor”. Los periodos postoperatorios quiebran durante semanas y meses –ten en cuenta que puede ser medio año- tu labor profesional, tu vida social, tu vida familiar. Nadie te habla de la depresión posterior a salir del hospital, la incertidumbre sobre si “te habrán dejado bien”…

Dicho esto: tú decides, no dejes que nadie te convenza, sin ninguna alternativa, para que te operes a las primeras de cambio. Hazte dueña de tu vida, infórmate, busca varias opiniones ginecológicas, consulta afisioterapeutas especializadas/os en miofascial, rehabilitación de suelo pélvico y endometriosis, cambia tu dieta, hazyoga y moviliza tu cuerpo los días que estés bien. No todas las soluciones o tratamientos pasan ni por la operación ni por la medicina de la Seguridad Social.

¡Ojo! Es una enfermedad crónica y tienes que mentalizarte de ello, como la gente que sufre diabetes.Sí te insisto en que pases los controles y las ecografías, hacerte las analíticas necesarias, no faltes a tus citas médicas aunque te encuentres bien…

Tú puedes hacer cosas por estar mejor, por convivir con la endometriosis. Tú puedes con la endo, ni la endo ni el dolor van a poder contigo.

La endometriosis se considera cada vez más como un trastorno complejo multifactorial de etiología incierta donde se combinan factores inmunológicos (Ballweg 2004; Lebovic 2001; Sheng 1998), hormonales (Noble 1997), genéticos (Bischoff 2004; Malinak 1980), ambientales (Ballweg 2004; Ohtake 2003), e, incluso, posiblemente psicológicos (Low 1993; Strauss 1992) para crear un contexto en el cual células aisladas del endometrio se convierten en una enfermedad completamente desarrollada.

La cirugía también se asocia con la posibilidad de efectos secundarios graves ya que un estudio informó que del 2% al 3% de los casos tuvieron perforaciones intestinales postoperatorias con peritonitis (Koninckx 1996); una encuesta anónima de 1 951 ginecólogos mostró un número significativo de complicaciones no informadas, lo que indica que la incidencia de complicaciones es mayor que lo que habitualmente se declara (Feste 1999).

Lo que me deja perpleja es que no se suele decir que las cirugías tienen complicaciones. Las adherencias te van a provocar dolor. No dejes que te ofrezcan falsas “soluciones” quirúrgicas. Como decía una amiga: “las/os médicas/os lo que quieren es abrirte [operarte]”, es como han aprendido en general y como justifican su trabajo, su profesión, su experticia:

Debido a que la determinación de la extensión de la enfermedad es por naturaleza subjetiva, pude estar sujeta a cierto sesgo por parte del investigador. Esto se evidenció en un ensayo terapéutico que demostró una disminución de las adherencias según la evaluación del cirujano en la laparoscopia luego de tratamiento medico (henil, 1988). Este efecto no estaba presente cuando se utilizó documentación fotográfica en un ensayo similar (Steingold y col., 1987). Por consiguiente, un sesgo indeterminado puede desempeñar un rol importante en los resultados subjetivos del estudio y deber ser considerado.

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El párrafo que cito quiere decir que el éxito de la operación depende de la mirada, de la opinión, del cirujano/a.Que si no se hace con pruebas objetivas como fotos, hay que tener en cuenta que son humanas/os y “cuentan la película según les va”. Os cito más sobre las intervenciones quirúrgicas de gente que se dedica a estudiar medicina [las negritas son mías]:

Sin embargo, una vez que se ha cerrado el abdomen, la paciente muy bien puede continuar sometida a las condiciones responsables del desarrollo en su enfermedad. El riesgo de recidiva de los implantes ha sido escasamente evaluado. Wheeler y Malinak (1983) observaron una recidiva del 40% de enfermedad sintomática en el seguimiento de 9 años (Olive 1989b). Gordts y colegas (1984) hallaron recidiva de la enfermedad en el 28% de las mujeres después de 18 meses o mas del postoperatorio. Se ha obtenido mucho menor éxito con la prevención de la recidiva de las adherencias (Adhesion Study Group, 1983; Diamond y col. 1984), pero el 50% a 60% de aquellas sometidas a cirugía parecen demostrar restauración a largo plazo de las relaciones anatómicas normales.

La eficacia de la cirugía conservadora para el tratamiento del dolor pelviano se ha estudiado poco (Vancaillie y Schenken, 1989; Olive, 1989). Algunos ensayos no controlados en general informan tasas de éxito en el 70% y 100% de las mujeres así tratadas; sin embargo, pocas veces se discuten las tasas de recidiva. Un estudio describió que el 82% de las mujeres experimentaron alivio completo del dolor 1 año después de la cirugía (Nezhat y col.1987). La utilización de la neurectomía presacra como tratamiento para el dolor pelviano ha sido evaluada recientemente en un ensayo prospectivo, al azar. El procedimiento demostró ser muy efectivo en la dismenorrea, pero el efecto sobre el dolor lateral y dorsal y la dispaurenia fue inconsistente (Tjaden y col. 1990).

(sigue en un post posterior)

[youtube=https://youtu.be/e3_UJdP0css]

Os dejamos un vídeo de qué es la endometriosis en español fácil. Creemos que es muy importante que esta información circule para las personas que no entienden por diferentes motivos la información o terminología médicas. «Lectura fácil es una forma de escribir que hace posible que todos/as puedan entender lo que queremos decir. Se basa en textos sencillos y con un mensaje claro. La finalidad es que personas con discapacidad intelectual, problemas de comprensión (…) Por ejemplo, algunas mujeres sordas]» puedan encontrar este vídeo sobre endometriosis más sencillo de comprender que otros. ¡Ojalá! #1deCada10