no te comas sola la endometriosis (3)

queridas amigas turcas

Te decíamos en el post anterior que no te «comieras tú sola» la endometriosis. El tratamiento integral de la endometriosis sintomática debería combinar diferentes áreas:

a) Farmacológica (analgésicos adecuados, incluidos cannabinoides, neurolépticos y mórficos)
b) Terapia física o rehabilitadora (fisioterapia de suelo pélvico, biofeedback, diatermia)
c) Terapia psicológica individual o grupal (para trabajar el ámbito social, relaciones interpersonales, duelo de la enfermedad)

d) Terapia sexual (si la vida sexual se empieza a vivir como de peor calidad a raíz del diagnóstico recomiendo que consultes a una coach sexual)

En este post voy a centrarme en la c) porque algo muy importante a la hora de afrontar la endometrosis es la actitud. No eres responsable de lo que te pasa, pero sí puedes cambiar cómo te afecta la endo. Las humanas somos seres sociales y necesitamos relacionarnos con, y adaptarnos a, lo que nos rodea y entenderlo y, sobre todo, saber explicar lo que nos pasa (expresar emociones y conductas). Éste es un trabajo personal que debe realizar cada una por su cuenta y en ello no nos van a ayudar ni las operaciones ni los tratamientos hormonales. Entender la importancia de los aspectos psicológicos de la enfermedad puede ayudarte a tener una mejor calidad de vida y un mayor bienestar general contigo misma.

Las mujeres con endometriosis deberíamos tener apoyo psicológico y orientación durante todo el ciclo de vida. Como ya he comentado en repetidos artículos, esta enfermedad debe empezar a ser considerada crónica. El tratamiento psicológico (sea terapéutico, sea coaching) debe ser integrado en un enfoque multidisciplinar. Cada una de nosotras es diferente a las demás «enfermas de endometriosis». «Mi» endometriosis no es igual a la tuya. Lo importante es conseguir una aceptación y adaptación, para lo cual creo imprescindible la intervención psicológica desde la primera fase de diagnóstico o incluso antes, lo que nos ayudará a conseguir un mayor nivel de felicidad y bienestar. No olvidemos que está demostrado que muchas pacientes de fibromialgia y endometriosis presentan, tras años de peregrinaje, síntomas de trastorno de estrés post-traumático (SEPT). No te comas sola la endometriosis y pide ayuda.

 Día a día con la endometriosis. ¿Qué puedo hacer?

  1. No dejes que tu vida se convierta en una rutina de dolor y malestar. No hay que ser víctima de una misma, sino responsable y tener fuerzas para coger las riendas de tu vida.
  2. Acepta tus momentos de empeoramiento y tus bajones. Tómate tiempo para descansar, cambia tu ritmo de actividad cuando lo necesites. Pide ayuda y déjate ayudar.
  3. Piensa en ti. Ocúpate de tu vida y disfruta de las cosas cotidianas. Tú eres tú, no te ocupes de problemas de otros, sé egoísta: ¡No es malo! Quiérete más.
  4. Conoce tus límites y aprende a establecerlos.
  5. Separa los problemas reales de los imaginarios, a veces la mente nos juega malas pasadas, por eso es importante saber muy bien qué tenemos y qué NO tenemos. Muchas veces nos puede el miedo o temor a tener algún problema de salud cuando, en realidad, no lo sufrimos, y estos pensamientos nos provocan graves problemas de ansiedad.
  6. Sé flexible y asertiva, no pasivo-agresiva: Explica claramente lo que quieres y lo que NO quieres; lo que te gusta y lo que NO te gusta; lo que te apetece hacer y lo que NO. Tendemos a pensar que los demás deben saber/adivinar lo que nos apetece o lo que queremos, y no tiene por qué ser así. Es más: casi nunca es así. Es muy importante que sepas expresar tus sentimientos: eso facilitará la comprensión por parte de los demás.
  7. No dejes que la endometriosis te controle, TÚ tienes que controlar la endometriosis. Tu vida es tuya y eres tú quien la controlas.

no te comas sola la endometriosis (2)

res1La endometriosis es una enfermedad que altera y limita la vida de las mujeres, como hemos visto en el post anterioren este artículo.

1. Confusión e incertidumbre («¿Qué tengo?»,»¿Qué me pasa?», «¿Eso qué es?»)
2. Desconcierto («¿Y ahora qué hago?»)
3. Oposición y negación («El médico está exagerando», «Esto no es para tanto», «En poco tiempo estoy curada», «No necesito operarme…»)
4. Tristeza y rabia («¿Por qué tiene que pasarme esto a mí?», «No me lo merezco…»).
5. Aceptación y adaptación («No voy a dejar que la endometriosis dirija mi vida»).
Seguramente hayas pasado por alguna o todas estas fases, y me gustaría que pensaras en qué punto estás ahora mismo. Los dolores crónicos y fuertes que se pueden padecer todos los días impiden, a menudo, llevar una vida laboral activa; las consultas médicas frecuentes molestan y crean resquemor en el ambiente laboral; si hay que pasar por una intervención quirúrgica y estar un tiempo largo de baja (algo, desgraciadamente, habitual), muchas mujeres tienen problemas para conservar su puesto de trabajo estando de baja médica (desde la reciente reforma laboral estos despidos son procedentes) o, por supuesto, optar a uno nuevo.

Aparte del grave problema laboral, hay que sumar los problemas que surgen con la pareja, la familia o las amistades. Incomprensión, aislamiento, soledad, cansancio, frustración… son los sentimientos más frecuentes con los que las afectadas de endometriosis tienen que convivir cada día en un entorno social muy poco empático ante las personas dependientes, «no productivas».

No hay una receta mágica para saber cómo (con)vivir con un dolor fuerte que vuelve todos los meses con la regla, o que está presente todos los días… Ni para sobrellevar el agotamiento y el cansancio (lo que llamo la endofatiga), pero siempre hay algo que puedes hacer para que tu vida no se vea tan afectada. En el siguiente post te cuento más.

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No te comas sola la endometriosis.

Ésta es la frase que, como un mantra, le repetía a una vieja amiga que empezó a manifestar los síntomas de necesitar una laparoscopia urgente por adenomiosis/ endometriosis. Quería protegerla del largo y duro peregrinaje hasta ninguna Ítaca, un viaje que yo hice durante años ignorando a las sirenas quirúrgicas y con laceraciones en el corazón y la autoestima. Asumir que padecemos una enfermedad (la endometriosis) tan frecuente (#1deCada10) pero invisible, de la que encuentras información parcial y sólo ginecológica, una enfermedad que (descubres con el tiempo) es crónica y que (sabes desde siempre) es muy dolorosa, no es fácil, y cada mujer necesita su tiempo. Aunque queramos, no podemos evitar el sufrimiento de las compañeras enfermas.

Los aspectos psicológicos son de suma importancia en el desarrollo y tratamiento de todas las enfermedades crónicas, proporcionando un mayor bienestar a la persona o, por el contrario, acrecentando la desazón emocional y el malestar físico que aquéllas puedan causar. Enfrentarse a una enfermedad como la endometriosis, actualmente sin cura, es de todo menos fácil y, menos, para las mujeres jóvenes. Y, mucho menos, si no cuentas con el modelo de familia nuclear, si no vives con mamá y papá, si estás desempleada, si no tienes apoyo emocional de una pareja, si vives sola por elección, si eres inmigrante, si eres bisexual o lesbiana…

En cualquiera de los casos, asumir que se padece una enfermedad crónica es un proceso complejo y laborioso que suele presentar diferentes fases en el tiempo (no lineales: por eso preferimos no hablar de etapas (aunque son útiles para describir los estados consecutivos), sino del círculo vicioso de dolor físico y emocional.

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Seguramente hayas pasado por alguna o todas estas fases. En el siguiente post te cuento más.

día mundial de la fibromialgia [editado]

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Algo poco conocido es que también los varones padecen fibromialgia. Las proporciones de afectación serían entre 8/1 y 20/1 (predominan las mujeres).

Con motivo del día mundial de la fibromialgia, el 12 de mayo, las asociaciones y activistas de fibromialgia y endometriosis queremos mostrar nuestro apoyo a todxs lxs enfermxs del mundo y hacer visible su dolor. FibroProtesta escribía: «Necesitamos que subas tu foto a las redes‪ #‎YoapoyoalosenfermosdeFibromialgia‬, al evento de facebook con la frase escrita en un folio: «YO APOYO A LOS ENFERMOS DE FIBROMIALGIA» y también que la cuelgues hasta el día 12 en tu muro.»

Compartiremos en otro post información sobre los últimos estudios sobre fibromialgia y dolor realizados por diferentes equipos investigadores en Madrid. Mientras tanto, os dejamos algunos artículos sobre los beneficios del ejercicio en la fibromialgia (gracias a Josemi del Castillo, en un gran y empático artículo para Vitónica).

No dejes que la endometriosis arruine tu vida sexual

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¿Endometriosis? Quizá es la primera vez que escuchas esa palabra, quizá ya eres una de las mujeres que forma parte de ese 15-20% de las mujeres que padecen endometriosis o quizá conozcas en tu entorno a alguna chica que la tiene: pareja, amigas, familiares… Hasta ahora era la «enfermedad del silencio»; poco a poco vamos logrando visibilidad y difusión. ¿Conoces a Lena Dunham, la prota de «Girls», que contó públicamente que se retiraba una temporada del trabajo debido a la endometriosis?

Y es que el dolor, las molestias, el cansancio y algunos efectos derivados de los tratamientos, no siempre nos permiten disfrutar de nuestra vida sexual como nos gustaría.

Por eso queremos compartir contigo pautas y consejos que puedan facilitarte las herramientas adecuadas para no renunciar a tu sexualidad aunque padezcas endometriosis. Nosotras somos Irene y Laura, sociólogas, sexólogas y, claro ¡también tenemos endometriosis! Por eso conocemos en nuestra propias carnes el impacto que la endometriosis tiene en nuestra calidad de vida y, en concreto, en una esfera fundamental en la vida de todo ser humano: ¡El sexo!

(re)asentada en Madrid

 

¡No te resignes!: las chicas con endo tenemos derecho a vivir y a disfrutar de nuestra sexualidad, a tener relaciones sexuales satisfactorias y a expresar nuestro erotismo como cualquier otra chica. Todo en pro de mejorar la relación con tu cuerpo y con el de tus parejas, por supuesto incrementar tu calidad de vida (¡el sexo genera endorfinas que reducen el dolor!).

En esta sesión en directo vamos a ver la importancia de saber identificar las limitaciones concretas, aprenderemos a planificar y a tener una visión global del alcance de nuestra situación individual, a eliminar barreras con nuestras parejas sexuales y, por supuesto, a ampliar nuestro repertorio erótico y sexual.

Realizarás con nosotras una reflexión sobre la endometriosis y su impacto en la sexualidad para así poder re-descubrirla, recuperarla y volver a disfrutar de tu esfera sexual, sola o en pareja.

Todo con una visión sin pelos en la lengua, constructiva, positiva y realista, que te permitirá dar los primeros pasos hacia una vida sexual más satisfactoria para ti, sola o en pareja.

Además, en la última parte podrás consultarnos en directo tus dudas sobre el sexo en la endometriosis.Zwischenablage02

¡Únete a nosotras en el webinar y no renuncies a tu vida sexual!

Rompe el silencio: endometriosis y sexualidad

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La sexóloga Delfina Mieville nos ha entrevistado para Cáscara Amarga, portal LGTB, para su columna de salud sexual «Los ladrillos de la sexualidad». Hemos podido hablar de diversidad sexual en la endometriosis, factores que dificultan una vida sexual satisfactoria teniendo endometriosis y otras cuestiones.

¿Qué ocurre cuando nuestro cuerpo no responde como queremos o como se espera? Existen profesiones expertos y expertas en dolor y sexualidad, y poco a poco se trabaja también diversidad funcional. Pero, ¿y cuando duele y no sabes por qué, cuando tardan años en ponerle nombre a la enfermedad, cuando no se sabe de dónde viene y si tiene cura…?

Os invitamos a leer la extensa entrevista sobre endometriosis y sexualidad. (en este enlace podéis descargar el PDF) Sigue leyendo

una de cada diez

Recogemos el artículo «Una de cada diez» que, en marzo de 2016, elaboraron las compañeras de Feminismos para visibilizar la endometriosis y en el que participamos:

La endometriosis es una enfermedad que afecta a una de cada diez personas [nacidas] con útero y que consiste, a grandes rasgos, en el crecimiento del endometrio fuera de su localización habitual.

endoguerreras 2016Sin embargo, dicho crecimiento no se limita a la zona genital: este tejido esponjoso, cuya finalidad es la de albergar al embrión en el caso de que se produzca la fecundación, puede crecer más allá de la pelvis, provocando grandes dolores e incluso impidiendo, en algunos casos, un desarrollo habitual de la rutina diaria.

Hasta aquí, podríamos pensar que la endometriosis pasa por ser un proceso médico benigno, aunque también cruel y doloroso. Sin embargo, el estigma que impera, acompañado de los constructos sociales machistas que nos rodean, provocan que la desventaja recaiga una vez más sobre las personas enfermas. ¿Cómo es posible que muchas carezcan de un simple diagnóstico?

Vivimos en una sociedad que, por las más profundas costumbres patriarcales, nos obliga a ocultar sistemáticamente nuestros ciclos menstruales.

Los mecanismos educativos que han enraizado en nuestra mente nos han enseñado, sin lugar a debate, a que debemos menstruar en silencio, sufrir en silencio, y recomponernos, una vez más, en silencio. Esto es algo profundamente doloroso pero, en algunos casos, puede tornarse, incluso, dramático.

La Asociación de Afectadas por la Endometriosis hace hincapié en este punto recogiendo testimonios de decenas de afectadas que han visto cómo su enfermedad era confundida constantemente con los dolores menstruales. La falta de conocimiento –señalan- hace que la media para su diagnóstico sea de aproximadamente ocho años, lo que lleva a situaciones críticas personificadas en muchas de sus integrantes. Algo realmente grave si tenemos en cuenta que, durante este periodo sin diagnóstico, la enfermedad puede avanzar a un ritmo desmesurado, llegando a alcanzar puntos extremos de dolor que requieran hospitalización y tratamiento con mórficos.

Ana es una de los más de 176 millones de personas en todo el mundo que se ven afectadas por la endometriosis. En su caso, lleva conviviendo con la enfermedad desde los doce años. Sus reglas, abundantes, dolorosas, plagadas de mareos, vómitos y malestar general se tornaban insufribles llegando a ser, incluso, incapacitantes.

‘Mi madre me llevó al médico de cabecera varias veces; sin embargo, su única solución fue la saldeva [paracetamol], una respuesta que ha sido escuchada por miles de las personas que sufren de dolores menstruales. Ana relata cómo tuvo que esperar a que su médico de cabecera se jubilara para ser diagnosticada. Fue su nueva doctora la que sospechó: ‘Notó los endometriomas [quistes de endometriosis en los ovarios] y me lo dijo’. No obstante,  ya habían pasado seis años. A continuación fue derivada al ginecólogo y, de ahí, al Hospital Materno Infantil del Reina Sofía, donde le realizaron la primera operación, diagnosticándole una endometriosis profunda de grado III a sus apenas diecinueve años. Ahora espera una nueva intervención (la tercera, en su caso) y, con ella, la extirpación total de los ovarios. ‘Me quedarán secuelas de por vida’, y sufrirá además una menopausia precoz, con todo lo que conlleva.

Ana suma ahora la treintena de edad. Ha estudiado una carrera, un máster, y cuenta además con un ciclo en sanidad que le ha permitido conocer más en profundidad los procesos que experimenta su cuerpo. A pesar de ello, siente que las enfermas ‘son infantilizadas’ y en muchos casos la edad pasa por ser un factor determinante. Durante estos años pocas han sido las soluciones: anticonceptivos, dos DIU Mirena e, incluso, medicamentos para el cáncer de próstata [Decapeptyl].

La falta de investigación y, en consecuencia, la falta de conocimiento, han hecho que no se sepa siquiera, a ciencia cierta, de dónde proviene la afección, a pesar de ser considerada la responsable de una gran cantidad de casos de infertilidad (en torno al 50%).

Las endowarriors [endoguerreras], como están empezando a autodesignarse las personas con endometriosis por las redes y blogs, reclaman una mayor visibilidad y, por parte del feminismo, un compromiso real que defienda en igualdad de condiciones con otras patologías a las enfermas. Poner el acento de género en esta enfermedad es, dicen, una condición esencial para lograr su visibilidad y reclamar la investigación suficiente por parte de una medicina que está lejos de ser igualitaria.

endometriosis contigo dentro [editado]

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Os dejamos aquí el fragmento del programa de Contigo Dentro con Celia Blanco, que nos atendió de maravilla, y nos brindó la oportunidad de que más personas conocieran la endometriosis o se vieran reflejadas en lo que contamos sobre cómo afecta la endometriosis a la sexualidad femenina… y a sus parejas. Gracias a todos los oyentes del programa por visitar la página… No olvidéis que, si conocéis a 10 chicas, conocéis la endometriosis.

el impacto de la endometriosis en la vida de las pacientes

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Ésta es la ponencia que presenté a las experiencias de pacientes del congreso de pacientes crónicos en León el 21 y 22 de abril, dando unas pinceladas estadísticas sobre el impacto de la endometriosis en la vida de las afectadas.

experiencias paciente

Sobre el resto de las ponencias comentar que todas mostraban un gran espíritu de superación y lucha, las mujeres que además convivimos con una enfermedad crónica nos movemos, tengamos miastenia, fibromialgia, endometriosis o fibrosis quística. Conocí a grandes y experimentadas pacientes con las que estrechar lazos y crear redes de pacientes activas para conseguir mejoras en nuestra atención.