las paradojas de la endometriosis (1)

Los prejuicios de género campan a sus anchas por el territorio endometriosis. Medicinas alternativas, complementarias y convencionales culpabilizan a las afectadas. La paradoja es que en una de las enfermedades con sensibilización central más «físicas» (tumoraciones, implantes, nódulos y quistes como sus manifestaciones físicas) aún es una de las más cuestionadas e infradiagnosticadas, e insuficientemente «analgesizada».

Llevo bastantes años leyendo bibliografía y formando y sensibilizando sobre endometriosis y mi impresión reiterada es que queda muchísimo por hacer, también con profesionales sanitarias/os de las que tienen una perspectiva más crítica que la habitual (que suele ser el no reconocer los sesgos de género en la atención sanitaria). Una de las principales aportaciones de la crítica feminista a la medicina y la sanidad es la de la medicalización del cuerpo y los procesos de salud/enfermedad de las mujeres. Aquí nace una de las paradojas.
Cuando acuden a una charla o a actividades de una asociación, las reacciones iniciales del público sanitario son de perplejidad ante las cifras (son reales: es que hay infradiagnóstico) y de pensar que las activistas, agentes de salud y asociaciones somos «pesimistas» (exageramos). Ante la falta de tratamientos efectivos desde la medicina convencional, mucha gente, en los tiempos de la psicología positiva y la autoayuda y el mindfulness, nos tilda de pesimistas. Esto es fácilmente explicable porque necesitamos reducir esa disonancia cognitiva, ese conflicto que se nos plantea cuando una paciente nos abre de repente una brecha en la autocomplacencia o en la ignorancia más inocente de una realidad terrible, señalándonos cómo la endometriosis es un caso paradigmático de infradiagnóstico, de psiquiatrización del malestar femenino, de sobrediagnóstico o sobretratamiento, de medicalización y, paradójicamente (de ahí el título) de inframedicación y falta de tratamiento, de ausencia de analgesia, de ausencia de investigación.

Como profesionales de la salud y el consejo médico, esas reacciones son normales porque queremos poder ayudarlas, queremos incluso resolver un problema sin solución. La impotencia necesita una resolución de manera activa, queremos poder recetar, ayudar, tratar y curar. pero no se puede. no hay invstigación suficiente y mucho menos fármacos que prevengan el desarrollo de la enfermedad. La conclusión que se saca de muchas charlas de sensibilización es que la ginecología ha sido absolutamente incompetente a la hora de atender a los millones de mujeres afectadas por la endometriosis. Y es cierto pero no podemos sentirnos atacadas/os por esta crítica sino ir a los datos.

En cuanto a la sobremedicalización y psiquiatrización, todas las asociaciones europeas y norteamericanas han realizado una labor de reclamar derechos y enorme suspicacia ante tratamientos agresivos de la medicina convencional (análogos de la GNRh, histerectomías). Eso ha llevado a una mayor apertura de las enfermas hacia lo que la medicina oficial denominaría pseudoterapias. personalmente no creo en enfoques energéticos pero estoy rodeada de buenas amigas , pacientes o no, con endo o no, que las practican, que siguen una vida de cuidados basada en esas disciplina (shiatsu, sanación del útero…) o que han recurrido a ellas. no obstante, la postura común parece ser el hackear la medicina convencional y optimizar todo lo que podamos sacar de ella.

Me preocupa como feminista y perteneciente a una red ecléctica, dialogante y con enfoque de género en la práctica de la medicina española como es la red CAPS, que algunos de esos enfoques, con la mejor intención, nos revictimicen a enfermas a las que ya nos cuesta mucho ser creídas por un entorno sanitario. Es decepcionante que en el entorno no sanitario, el de las medicinas alternativas o complementarias, también. Lo último que necesitamos las afectadas por la endometriosis es que esos enfoques «más naturales» cuestionen que es una enfermedad real y que, como la dra. Northrup, se diga que la enfermedad endometriósica es la de las mujeres que luchan contra su feminidad, las competitivas. Eso a mí me suena a un viejo bolero de letra patriarcal y no basado en ninguna prueba. Son teorías sexistas, las médicas más trasnochadas (recordemos que hay estudios en Italia que afirman cosas como que las de endometriosis rectovaginal poseen una extraña belleza superior a la de las otras enfermas (sic) ), y las de algunas disciplinas y terapeutas holísticas. El mismo perro con distintos collares. Medicinas enemigas que extrañamente coinciden en el diagnóstico: estas mujeres necesitan cambiar cosas, se están agudizando su propio síndrome.

Claro que la mayoría de la ginecología aún no contempla ni por asomo otras maneras del tratamiento, integral u holístico de la enfermedad… pero  desde luego cuando empiezas a conocer la neurofisiología del dolor, cómo opera en la endo y por qué, cuando convives con dolor adherencial tras una operación y gastas todo lo que tienes para poder sentarte más de 1 hora, pruebas todo, ves claro cómo a las mujeres con endo todo el mundo considera que hay otras teorías no médicas para explicar, todo el mundo nos recomienda «tratamientos» y «enfoques» de introspección, meditación, escrbar en emociones ocultas, tapadas, traumas infantiles y conflictos identitarios. Tenemos, todavía en 2017, que repetirle a enfermeros, comadronas y ginecólogas que la endometriosis es una enfermedad real y de base eminentemente genética, orgánica y no psicosomática.

Tengo mi sesgo como paciente, como persona con un lugar de enunciación X basado en mi experiencia, en lo estudiado, en los saberes compartidos por miles de enfermas, en lo mucho escrito y denunciado por otras activistas, en los saberes también compartidos generosamente por unos (muy, muy pocos) especialistas ginecólogos y cirujanos sensibles hacia la realidad de la escasa calidad de vida de las enfermas de endometriosis…

Las terapias cuerpo-mente están bien pero el tumor se extiende y lacera. Sangra cada mes con la menstruación y los nervios que ya están tocados por los implantes van a activarse. Es difícil revertir la sensibilización central pero se puede. No hay que tener miedo a emplear todos los medios, unidades del dolor incluidas.

Es lógico que ciertos ginecólogos y enfermeas u otras especialidades no vean a gente muy dolorida y tiendan a pensar que en principio se podrían explorar oopciones más «naturales». es lógico que personas con la mejor intención deseen que no te intoxiques y perjudiques tus riñones e hígados con la medicación. Nosotras, por nuestra parte, aprendemos demasiado cruelmente que las cirugías pélvicas son frecuentes y casi curativas para nosotras. aprendemos que hay algo muy criticado por las feministas y médicos críticos llamado «intervencionismo». Sin embargo, nosotras necesitamos soluciones contundentes a un mal invasor, a un monstruo insidioso: la endometriosis.

 

día de acción por la salud de las mujeres

El día 28 este año ha sido un buen día para la endometriosis en España. Con motivo del día internacional de acción por la Salud de las Mujeres, el 30 de mayo ENDOMadrid ha participado como ponente en dos actos:

1.- organizado por el Ayuntamiento de Fuenlabrada en el Centro 8 de Marzo, donde dio Irene Aterido una charla informativa que se publicará editada próximamente por parte del Consistorio y la asociación ENDOMadrid gracias a una voluntaria que es paciente de fibromialgia (la solidaridad e interseccionalidad de las reivindicaciones en salud tienen estas pequeñas alegrías);

2.- En la Junta de Chamartín, en el acto de Salud ginecológica y mental de Mujeres Para la Salud.

Publicó ENDOMAdrid en su facebook ese día:

«Queremos agradecer muy especialmente la implicación de las personas que han hecho posible estos dos actos y que nos han acogido con los brazos abiertos: a Mujeres para la Salud, al Ayuntamiento de Madrid y Rosa María Gómez, coordinadora del área de políticas de género y diversidad de Madrid, así como al área de Salud del Ayuntamiento, que han apoyado este acto y han participado en él. Nuestro agradecimiento también a Mayte Hernández por habernos prestado su testimonio que siempre es tan pedagógico. Gracias a Silvia Buabent, concejala de Igualdad de Fuenlabrada y a Loreto Carrera, coordinadora de la Escuela de Salud y Género del 8 de marzo de Fuenlabrada. Gracias a todas las personas que nos han acompañado y a esas profesionales de la salud en general y de la medicina de atención primaria y ginecológica, así como técnicas de igualdad que han estado presentes en ambos actos. Colgaremos ambos vídeos. Os recordamos que para que haya más actos como estos necesitamos vuestra ayuda y participación 😉 Podéis haceros socias o soci@s colaboradores entrando en nuestra web www.endomadrid.es«.

apoyo a la endometriosis

Hoy ha estado con nosotras Eva de Endomadrid trabajando iniciativas por la salud de las mujeres,

Gepostet von Ganar Fuenlabrada am Freitag, 26. Mai 2017

parte de la sensibilización y visibilización ha de realizarse por redes sociales, y siempre con el testimonio y los conocimientos de las pacientes.

Fibromialgia: Evidencias bio, psicosociales y medioambientales

La directora del Programa Mujeres, Salud y Calidad de Vida del CAPS de Barcelona, la doctora Carme Valls Llobet participó el 12 de mayo en esta jornada de la Universidad Pública de Navarra en el marco de Universidad Saludable y en colaboración con la Asociación Frida sobre fibromialgia. Como sabéis, gran parte de las enfermas de endometriosis sufrimos también fibromialgia y hay además una teoría circulando de que parte de estas enfermas la sufren precisamente desde la operación pélvica (por supuesto, esto no presupone una relación causa-efecto). Esta controvertida hipótesis esperemos que sea investigada como tantos otros claroscuros tanto de la fibro como de la endo.

La jornada de la que os ofrecemos el vídeo se centró en evidenciar la “invisibilidad legal y social de la fibromialgia” y ver qué se puede hacer desde diferentes sectores para contribuir a que se transformen algunas dinámicas en torno a la misma, de manera que se mejore la atención de las personas que la padecen, fundamentalmente mujeres. El director de la jornada fue Txema Uribe Oyarbide, del departamento de Trabajo Social Universidad Pública de Navarra

Dentro vídeo

https://upnatv.unavarra.es/upnatvscripts/EmbedCodeGen.php?file=sites/default/files/videos/pub/converted/21635_carme_valls.mp4&node=node/3418

violencia sanitaria contra las mujeres con endometriosis diagnosticada o sospechada

Este artículo se publicó originalmente con el título : «Endometriosis: dejemos de callar ante la violencia ginecológica» en El Parto es Nuestro el 25 de marzo de 2017. La autora es Irene Aterido.

La endometriosis es una enfermedad crónica que se inicia en la juventud (e incluso en la infancia), cuando las chicas deberían estar acabando el instituto, comenzando a proyectar su vida adulta y su carrera laboral, en muchos casos en medio de relaciones de pareja y, quizás, planeando tener descendencia. Esta sociedad no se puede permitir dejar al 10% de su población femenina abandonada. La endometriosis afecta a la productividad, a la calidad de vida y a las posibilidades de formar una familia o simplemente de mantener relaciones sexuales placenteras y sin dolor de aproximadamente un millón de mujeres, según los cálculos más conservadores. Las niñas cada vez adelantan más la edad de la menarquía y, por tanto, si consideramos la edad de inicio de la regla en 8-10 años, tendríamos que en realidad dos millones de mujeres padecen endometriosis, con o sin diagnosticar.

El dolor de regla no es normal, en ningún grado. Una mujer con endometriosis que empiece a menstruar con 15 años y deje de hacerlo con 49 (edad fértil por convención estadística) puede sufrir dolores menstruales entre 3 y 7 días cada 28 días (convención ginecológica), lo que indica que esa persona, si no recibe la analgesia adecuada, perderá (calculando 443 reglas desde la menarquía a la menopausia, 34 años) entre 3,6 y 8,5 años. En el mejor de los casos (reglas de corta duración), la chica se debate entre dolores casi todo el tiempo que se tarda en alcanzar un título de grado universitario. En el peor de los casos (reglas de larga duración o más frecuentes, por ejemplo), podría vivir con dolor interrumpido todo el tiempo entre sacarse su título de grado, incorporarse al mercado laboral, hasta los 30 años. Los mejores años de nuestra vida, según los parámetros sociales.

No solo socialmente quedamos tocadas de por vida, sino que hay violencias que sufrimos las mujeres con endometriosis diagnosticada y por diagnosticar en el contexto médico y especialmente ginecológico:

  • La violencia del sesgo de género en la investigación clínica y farmacológica. No existe un solo fármaco terapéutico para la endometriosis (¡que afecta al 15% de la población femenina!), habiendo un fármaco para la disfunción eréctil orgánica (¡que afecta a un 0,5% de la población masculina!) y aplicándose, por ejemplo, un medicamento para el cáncer de próstata masculino a las enfermas de endometriosis (el decapeptyl).
  • El sesgo en la atención y diagnóstico, desde Atención Primaria (AP) hasta Ginecología y Obstetricia, pasando por Psiquiatría, pues se sigue haciendo mala medicina y acusándonos de inventarnos el dolor y los síntomas (las histéricas de Freud), cuando tenemos un tumor.
  • Las pacientes tardamos una media de 9 años en ser diagnosticadas en el Estado español (pero hay muchos casos de 20 años con el tumor creciendo antes del diagnóstico). El retraso diagnóstico lleva a unas secuelas físicas, emocionales y laborales calculadas en días de 11 horas/semana/enferma de baja, merma de productividad laboral, presentismo y absentismo. El maltrato institucional que se produce por años de peregrinaje entre especialidades médicas merma la autoestima de las mujeres afectadas.
  • La negación, invisibilización y normalización de la sintomatología propia de la endometriosis (principalmente el dolor de la dismenorrea pero también su cortejo de síntomas gastrointestinales y emocionales).
  • La desautorización a las enfermas vía falta de información para poder tomar sus propias decisiones sobre sus procesos de enfermedad (se han dado casos de mujeres que descubrimos que les han extirpado total o parcialmente –resección– órganos abdominales años después, en una cirugía sucesiva, hecho que no fue recogido en el informe de cirugía ni consentido ni consultado previamente a la paciente).
  • La falta de tratamiento y abordaje desde la sanidad pública de la endometriosis como una enfermedad crónica y multifactorial que ha de ser atendida multidisciplinarmente, relegándola a un trastorno reproductivo o ginecológico (quirúrgico) cuando es una enfermedad multisistémica.
  • La desatención de las niñas y adolescentes que muestran síntomas compatibles con endometriosis, pues no se cuenta con una uroginecología pediátrica ni una sensibilización hacia el hecho de la endometriosis precoz (probada por la realización de cirugías en Estados Unidos a niñas prepúberes).
  • La endometriosis es causa de exclusión en el ejército profesional o en la guardia civil y de cobertura en los diferentes seguros privados de salud; sin embargo, no es causa de baja médica ni de incapacidad laboral.
  • Los ingresos repetidos por dolor, las cirugías sucesivas, castradoras e innecesarias, merman la salud física y emocional de las pacientes y provocan un enorme desgaste. El dolor físico de la endometriosis ha sido caracterizado en diferentes estudios como un cuchillo punzante, ardiente, cólico, desgarrador. Equivalente a una apendicitis o a un dolor de parto, según afectadas que han parido sin epidural. Un grado 10/10 de dolor intolerable que llega a provocar vómitos y desmayos (síndrome vasovagal) en algunas personas mes tras mes.
  • La imposición de los tactos bimanuales y con espéculo sin ofrecer alternativas ni sensibilidad entre los profesionales. Nosotras sufrimos dispareunia, vulvodinia y síndrome miofascial. A muchas una exploración ginecológica nos supone un cólico de 48 horas. Es hora de buscar otros métodos más compasivos como el diagnóstico por imagen.
  • La violencia obstétrica, incluyendo un protocolo único, no adaptado e inflexible, para la fertilización artificial (inseminación, IVF) de mujeres con endometriosis, que agudiza la sintomatología preexistente.
  • La relegación de las mujeres no heterosexuales o sin pareja estable en tratamientos y anamnesis, con la consecuente desatención y discriminación frente a las mujeres emparejadas y/o heterosexuales.
  • La falta de atención a la diversidad sexual y de género provoca que muchos hombres transgénero, estén o no atendidos en una UTIG, rehúsen acudir a controles de salud ginecológicos por el temor a ser maltratados. En la UE hay servicios médicos que atienden a pacientes trans que sufren de endometriosis, al margen de su identidad de género; y la sanidad pública ha de ofrecer diagnóstico, tratamiento, hospitalización y seguimiento con una calidad idéntica a la que reciben las mujeres cisgénero con endometriosis.

Acabar con la violencia ginecológica pasa por contar lo que ocurre con nuestros cuerpos con o sin útero, en un doble guiño a los compañeros trans y a las compañeras histerectomizadas. Pasa por nuestras narrativas de salud y enfermedad, por registrar cada acto médico benefactor pero, también, maltratador. Pasa por recoger testimonios de las supervivientes de la violencia ginecológica, obstétrica y de clase en el sistema sanitario. Pasa por visibilizar dolores y malestares desdeñados por la medicina convencional y por la sociedad capitalista. Acabar con estas violencias significa salir del armario menstrual (o menopáusico) y compartir información médica con desconocidas en redes sociales.

Romper el silencio sobre la endometriosis pasa por solidarizarse con las mujeres que ni siquiera tienen acceso a agua potable y letrinas, no ya dispositivos para la higiene menstrual. Romper el silencio es denunciar y señalar las negligencias médicas, las mentiras farmacéuticas, el ocultamiento de información como la de los factores medioambientales en la génesis de la enfermedad. Romper el silencio es reclamar derechos sanitarios universales y acceso a la mejor atención en la sanidad pública. Acabar con estas violencias de género es decir “no puedo cuidar de ti ni de mí” o “no puedo trabajar porque tengo endometriosis y que se hagan cargo otros, sobre todo otros, de nosotras”. Romper el silencio es chillar de dolor y desesperación cuando duelen las entrañas, todos los días de tu vida fértil. Romper el silencio es no poder salir de casa o caminar del dolor y decírselo a tu jefa. Romper el silencio es contar que no puedes tener relaciones sexuales o un simple orgasmo porque te va a doler la tripa. Romper el silencio es declarar solemnemente que el dolor de regla no es normal y que no tener dolor y ser atendidas por la Medicina es un derecho humano de las mujeres… con endometriosis. Somos una de cada diez.

FUENTE: «Endometriosis: dejemos de callar ante la violencia ginecológica», en El Parto es nuestro. https://www.elpartoesnuestro.es/blog/2017/03/25/endometriosis-dejemos-de-callar-ante-la-violencia-ginecologica

 

Jornada interparlamentaria sobre endometriosis

Sala Clara Campoamor del Congreso de los Diputados, 23 de marzo de 2017 (Madrid, España). Intervenciones de profesionales y asociaciones por orden:

  • Dra. María Teresa Ruiz Cantero. Universidad de Alicante
  • Dr. José Luis Muñoz. Unidad del H.U. Doce de Octubre de Madrid
  • Dra. Pilar Muñoz Calero. Fundación Alborada.
  • Dr. Francisco Carmona. Hospital Clínico de Barcelona.
  • Asociaciones: EndoMadrid, ADAEZ, EndoCat

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sesgos de género en atención médica (1)

Las mujeres son más vulnerables a los factores químicos ambientales. Biológicamente el organismo de las mujeres, aunque se exponga en igualdad de condiciones que los hombres, es más vulnerable por di­ferencias biológicas de absorción, metabolismo y excreción de tóxicos solubles en las grasas (Gita Sen y cols., 2007). Esto produce una morbilidad diferencial por sexos. Determinadas enfermedades endocrinas, inmunes y músculo-esqueléticas pueden tener un componente de esta mayor sensibilidad femenina a los

tóxicos ambientales(4); lo que explica, en parte, su mayor prevalencia en mujeres. Si no se hace visible en la clínica, se puede estar usando el patrón de vulnerabilidad masculino y pasar desapercibidos determinados trastornos en mujeres. Como viene difundiendo Carme Valls desde hace años, las mujeres padecen anemia ferropénica con mucha mayor frecuencia que los hombres. El hecho se invisibiliza mediante un cambio en el parámetro de normalidad en la analítica, informalmente establecido, descendiendo los valores normales para las mujeres a valores que, sin embargo, son sintomáticos para ellas (fatiga, dolor y cortejo sintomático de la anemia). Esto es producto de invisibilizar un factor de morbilidad diferencial.

Carme Valls-Llobet, de quien ya hemos puesto un vídeo en otra entrada específico sobre endometriosis, trabaja desde hace años en identificar y desarrollar protocolos clínicos para procesos de morbilidad diferencial femenina, especialmente en enfermedades endocri­nas e inmunológicas. Analiza también la clínica del dolor crónico bajo la óptica de estos trastornos subyacentes que son infra diagnosticados.
Dice Jozien Bensing (2006), que el sesgo tecnológico se produce por el apoyo en la medicina basada en la evidencia y la actuación mediante protocolos clínicos estandarizados que se aplican por patologías y no por pacientes. (…) El sesgo tecnológico
perjudica para el enfoque de género, porque este es psicosocial. Para incluir el género es necesario incluir la vida social y subjetiva de las personas. Por esto requiere añadir a la medicina basada en la evidencia, una atención centrada en el /la paciente.(…)  y termina..:
El sesgo tecnológico contribuye a interpretar sólo en términos biológicos los padecimientos de las mujeres relacionados con el ciclo vital. El ciclo menstrual, la maternidad, la menopausia, son procesos con fuerte implica­ción biopsicosocial. Sin embargo, desde la biomedicina, se tienden a interpretar y abordar sesgadamente desde lo biológico y a intervenir con el arsenal correspondiente, que es el farmacológico. Las diversas pautas farmacológicas para tratar la menopausia, -tanto la terapia hormonal sustitutiva, como los diversos protocolos contra la osteoporosis (calcio, raloxifeno, bifosfonatos, etc.)-, o la supresión hormonal para tratar quistes anexiales, o la píldora de uso continuado para suprimir la menstruación, o el más reciente parche de testosterona para el deseo sexual inhibido, son abordajes en clave orgánica, de procesos de alta complejidad psicosocial y de género.
Las mujeres y los hombres, debido a diferencias biológicas y, en otros casos, debido a su distinta socialización y modelos de comportamiento de género, presentan diferente forma de experimentar la enfermedad, de bús­queda de ayuda; de expresión de la queja y los síntomas y de comunicación e interacción con el sanitario/a. Si el o la profesional no percibe y tiene en cuenta estas diferencias y aplica un mismo patrón de intervención,
realizará una atención sesgada (Fransje W. Van der Waals, 1991; Kirsti Malterud, 2000; Mª Teresa Ruiz, 2001; Débora Tajer ,2003; Gita Sen y col., 2007).
Texto tomado de: «RECOMENDACIONES PARA LA PRÁCTICA CLÍNICA CON ENFOQUE DE GÉNERO«, de Sara Velasco (2009), una guía muy interesante para profesionales sanitarios de atención primaria y especializada.
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¿tratas pacientes con sesgo de género?

¿No? ¿Segura/o? Vamos a hacer el test (Nos basamos en  el libro de recomendaciones para la práctica clínica de Velasco):
Para detectar si el profesional está actuando con sesgo de género se puede orientar con algunas preguntas sobre su práctica. Si esta paciente fuera hombre, con estos mismos síntomas…
¿Habría pensado en otro diagnóstico? ¿Le habría pedido otras pruebas? Y viceversa, si este
paciente fuera una mujer.
¿Se expresa la paciente “como una mujer” y eso me distrae o me cansa?
¿Se expresa la paciente “como un hombre” y eso me distrae o me cansa?
¿Las pacientes con este tipo de síntomas y de expresión me irritan y me frustran?
¿Me extrañaría que una mujer tuviera este tipo de enfermedad, que es más de hombres? ¿Y
viceversa?
¿Estoy segura/o de que conozco cómo se presenta esta enfermedad en hombres y en mujeres? ¿Me he planteado que puede ser distinto?
¿Estoy seguro/a de que no me estoy comportando con esta paciente de forma directiva por
que es una mujer?
¿Estoy seguro/a de que no estoy siguiendo un patrón tradicional con esta o este paciente?