las reivindicaciones del activismo endo

Por desgracia, desde que las primeras enfermas se organizaron en España en los años posteriores a 2000 para cambiar la manera en que se nos trataba en el sistema sanitario, pocas cosas han cambiado en España. Ha habido y hay diferentes asociaciones con diferentes orientaciones y estrategias de acción pero las reivindicaciones han seguido siendo las mismas, básicamente, a lo largo del tiempo. Son tres:

  1. La dotación de presupuesto para la investigación científica.
  2. La información actualizada sobre la enfermedad y darle una mayor visibilidad social, lo que redundaría en un diagnóstico temprano, entre otras cosas.
  3. La capacitación del personal sanitario para facilitar la detección precoz y, por supuesto, una atención digna a las enfermas, para evitar las situaciones bochornosas y victimizadoras a las que nos enfrentamos cuando vamos a las urgencias o a ginecología.

Una manera de conseguir el segundo objetivo es la campaña mundial ENDOMarch y los vídeos de pacientes dando la cara, saliendo del armario: visibilizando, haciéndose presentes en la vida pública, en las redes sociales virtuales, hablando en público de su dolor y malestar silenciados por los convencionalismos sociales que impiden hablar de la dismenorrea, la dispareunia y la disquecia. Un ejemplo de lo que algunas llamarían crip-porn es este vídeo que se repite año tras año y que pone cara a mujeres corrientes, que nunca se habrían planteado tener que salir del armario o salir en un vídeo pero que dan la cara por otras muchas que no pueden o no quieren.

[youtube=https://youtu.be/7EHZtQjbMGA]

(la foto es de la protesta frente a la EndoMarch de 2015 en Madrid, activistas de ADAEC con la campaña #RompeElSilencio financiada por el Grupo Liberal Europeo -UPyD en España-)

EndoMarch 2017 en Madrid

endomarch

ENDOMARCH es una iniciativa a nivel internacional y en la que España y, en concreto, las asociaciones en activo, están participando muy activamente, coordinando el calendario de eventos a través del equipo EndomarchTeamSpain.

Estas son todas las actividades en la Comunidad Autónoma de Madrid según la información de ENDOMadrid en su web:

* Martes,14 de marzo. 16.00-18.00h.
I Jormada URJC contra la Endometriosis. Lugar: Facultad de ciencias de la salud de la Universidad Rey  Juan Carlos de Madrid, campus de Alcorcón. Organiza: Universidad Rey  Juan Carlos. Inscripciones gratuitas.

1980042_480843248786523_9127747793244433380_o* Miércoles, 15 de marzo. 16:30-18:00h. 
Videofórum con el documental de 2016 “Endo… ¿Qué?” subtitulado al castellano
Lugar: INIDRESS Madrid. C/Francisco Silvela, 44
Organiza: ENDOMadrid. Inscripciones en este enlace > aquí

Convocatoria Aula Endometriosis

Miércoles, 22 de marzo. 17:00h.
Aula Inidress sobre Endometriosis:
Unidades del dolor y endometriosis: recursos intervencionistas”
Charla con especialista en tratamiento del dolor Dra. Madariaga
Lugar: INIDRESS Madrid. C/Francisco Silvela, 44
Organiza: Instituto INIDRESS de Madrid
Aforo limitado por orden de inscripción – indicar ENDOMADRID al registrarse, por favor. 
¡No te lo pierdas e incríbete aquí! ¡¡Es gratuita!!

endomarch endomadrid conci2 2017Jueves, 23 de marzo. 20:30h.
Concierto benéfico a favor de ENDOMadrid
Lugar: Café del Colmo, c/ Olmo, 26
Organiza: ENDOMadrid
Disfruta del concierto (tú aportas la voluntad): ¡Apúntate!

programa endomarch madrid 2017 (2)

VII jornadas por la endometriosis de la Comunidad autónoma de Madrid organizadas por ENDOMadrid

* Sábado, 25 marzo. 10:00-13:30h. VII Jornadas por la endometriosis de la CAM
Ilustre Colegio de Médicos de Madrid. Lugar:c/ Santa Isabel, 51 (Pequeño anfiteatro)
Organiza: ENDOMadrid. ¡Apúntate al evento!

Al finalizar, a las 14:00 habrá un breve recorrido accesible si tienes movilidad reducida desde el Colegio de Médicos hasta la plaza de Sánchez Bustillo (frente a los ascensores del Reina Sofía) y una concentración festiva y lectura de manifiesto de acción

 

endomarch endomadrid recorrido 2017

recorrido de la endomarch de Madrid 2017

No te olvides de llevar alguna prenda amarilla. Como sabes, es el color de la endometriosis.

body-balance

*Domingo, 26 marzo. 10:30-13:00h.
Taller de movimiento: yoga y fisioterapia para personas con endometriosis al cuidado de dos monitoras terapéuticas: una, de yoga y, otra, fisioterapeuta
Lugar:Gimnasio Fitness 4 All Arturo Soria.
Organiza: ENDOMadrid. ¡Apúntate al evento pinchando AQUÍ!

¿te has sentido rechazada por la endometriosis?

Traigo aquí la traducción de un texto cuya fuente original se ha perdido en mis enlaces de pocket pero que no he podido resistir la tentación de compartir, ligeramente modificado. Si aguien sabe la fuente original con mucho gusto la incluiré al final de enlace de referencia. Trata de la superación del rechazo de una pareja debido a la enfermedad y de cómo, a veces, las personas con dolor o dolencias crónicas nos coartamos a nosotras mismas a la hora de relacionarnos afectiva y sexualmente.

La realidad es que puede que algunas parejas actuales o potenciales te rechacen debido al estado emocional en el que te coloca el tratamiento o a no comprender síntomas tan variados. Claro está que casi todas las personas resultamos rechazadas alguna vez, incluso sin enfermedades de por medio. Las personas se rechazan entre sí en función de su aspecto, creencia, personalidad o sus propios problemas.

La triste realidad es que algunas personas sin pareja enfermas se autolimitan al no intentar salir, ni siquiera, con otras personas. En lugar de concentrarse en sus cualidades, se convencen a sí mismas de que no existe pareja que pueda aceptarlas o ser feliz junto a ellas, incluso con sus limitaciones.

Aunque así puedes evitar el rechazo y la desilusión, también puedes estar perdiendo la oportunidad de entablar una relación feliz y saludable y poder afrontar las dificultades en compañía.

Prepárese para la posibilidad del rechazo: imagine la peor reacción posible de una nueva pareja potencial y cómo reaccionaría usted en ese caso, pero no deje que el miedo a la reacción le impida aventurarse a la posibilidad de una relación que podría ser fructífera.

Haga una lista de sus cualidades buenas como pareja de alguien más. ¿Qué es lo que le agrada de su aspecto? ¿Cuáles son sus atributos? ¿Qué talentos o habilidades especiales tiene? ¿Qué es lo que puede ofrecer a una pareja en una relación? ¿Qué es lo que hace de usted una buena pareja sexual? En cualquier momento en que te percates de que estás usando la enfermedad como una excusa para no salir a seducir, es donde empieza el victimismo.

 

La endometriosis no es nueva y es grave

La endometriosis es una enfermedad dependiente de los estrógenos que puede causar un dolor paralizante, fallo de órganos, infertilidad y otras consecuencias médicas graves. La primera vez que se mencionó en textos médicos antiguos fue hace 4000 años, así que no es una enfermedad moderna o que no existiera en la época de nuestras abuelas. En bibliografía médica occidental apareció descrita hace más de 300 años.

La endometriosis no es una enfermedad «rara» o poco frecuente: se calcula que nada menos que 200 millones de mujeres y adolescentes sufren de endometriosis en total en el mundo.

Durante siglos los síntomas de la endometriosis han sido minimizados e incluso no reconocidos como tales, pues se consideraban una parte normal de la feminidad o del «ser mujer» (recordemos, siempre, que no todas las personas con útero son mujeres ni todas las mujeres tienen útero), como si «solo» fueran reglas dolorosas o cólicos. Sin embargo, la endometriosis es un trastorno grave que pude acarrear repercusiones médicas serias si no se trata adecuadamente. De hecho la endometriosis tienen algunas caracterísitcas  comunes con los cánceres benignos, como la capacidad que tiene de extenderse e invadir todo el cuerpo, causando, potencialmente, daño permanente y discapacidad (si queréis ver un ejemplo de tumor benigno -no mortal-, podéis ver el artículo). Incluso hace pocos años un estudio declaraba que la endometriosis era una de las diez enfermedades más dolorosas.

FUENTE: Trail of Somatic Destruction: This is Your Body on Endometriosis